Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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E otto!

Venerdì ho giocato anche l'ottavo gettone.
Mi sono arrabbiata tanto perché mi hanno fatto aspettare QUATTRO ore e non è certo la prima volta, ma alla fine ho fatto la terapia e, se Dio vuole, gli ultimi prelievi di farmacocinetica.
Son stata tanto male, sia venerdì che sabato (mi sono anche svenuta!), ma poi da domenica ho ricominciato a vivere abbastanza normalmente.

Parecchio tempo lo dedico alla mia nuova attività! :-)
Le mie care api si sono moltiplicate: adesso abbiamo Mariasole, Azzurra, Edoardo, Petra e… Ludovica, la new entry!
Stanno facendo tanto, tanto, taaaaaaaaanto miele e io mi sto muovendo per essere pronta a invasettare! ;)
Quando Qualcuno ed io ci siamo avventurati in questa cosa siamo stati un po' sprovveduti perché in realtà le cose da fare sono tante, le spese ancora di più, le pratiche da sbrigare… Dio ce ne scampi e liberi, ma spero di riuscire a far tutto nel più breve tempo possibile e nel miglior modo!
Mi ci sto dedicando anima e corpo, anche perché Qualcuno lavora e tante cose le devo far da sola e… non voglio mica deluderlo!
Però… che soddisfazione aprire l'arnia insieme e vedere il miele! Il nostro miele! E' stato un momento indimenticabile!!!


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Settimo gettone

Martedì mattina, di buon'ora, la Mamy, la Zanzara ed io (squadra che vince non si cambia!), abbiamo passato l'Appennino e siamo tornate in quel di Modena.
10:30: prelievo del sangue, colazione, chiacchiere sotto un gazebo di legno nel parco del Policlinico e, all'una, finalmente, visita col dottor Ben.
"Anna Lisa, gli esami vanno bene"
"Cioè?"
"Hai circa 3800 globuli bianchi, di cui circa 1800 son neutrofili"
"Perdindirindina!!!" (leggi CAZZAROLA!)
"Quindi oggi la terapia si può fare"
"Son contenta" (MAI avrei pensato di essere contenta di fare la chemio…)
"La facciamo sempre in maniera ridotta: 80% di G., 80% di C. e 100% di IdP"
"Ah"
"Eh, Anna Lisa, così ci consente di andare avanti"
"Sì sì, va benissimo"
"Ok, ci vediamo venerdì, arrivederci."
" 'derci"
E alle due ho fatto la chemio.
Alle cinque i prelievi di farmacocinetica (in tutta onestà mi sono pentita di aver dato il consenso a questi prelievi… Purtroppo non si possono fare dalla presa USB (il Picc), per cui, ogni volta, mi fanno tre o quattro buchi per trovarmi una vena buona nel braccio sinistro… E ora comincia seriamente ad essere una vera sofferenza…).
Alle 18 partenza per il rientro.

E anche questo gettone ce lo siamo giocato, uno in meno.


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33 ANNI

Sono circa 15 anni che lo conosco.
Il primo ricordo che ho di lui è di quando cascò dal soffitto di un teatro fin dentro la botola del teatro stesso, durante i preparativi per la festa dell'ultimo dell'anno del '95. Se ci ripenso ci rido a crepapelle, ma lì per lì fu un bello spavento. Un fatto passato alla storia.
In realtà in quei primi anni non è che mi stesse molto simpatico. Faceva degli scherzi pesanti, prendeva per il culo tutto e tutti e mi sembrava un po' troppo schivo ed arrogante.
Poi, pian pianino, ho cominciato a conoscerlo e ad affezionarmi a lui.
Ai tempi dell'università abbiamo anche lavorato insieme, lui come DJ, io come barista.
Finita l'università ha cominciato a lavorare a Lido di Camaiore, poi si è spostato a Monza, poi a Siena. Ma non ci siamo mai persi di vista. E ne sono felice.
Ho iniziato a riconoscere nel suo carattere un incredibile senso critico (a volte troppo disfattista) e una continua leggera insoddisfazione di fondo (costruttiva a parer mio) che mi hanno avvicinato a lui perché un po' mi ci rispecchiavo.
E ho conosciuto una persona da un'intelligenza e un'ironia fine ed arguta.
Con lui riesco a ridere a crepapelle e a confrontarmi su tutto.
E' una persona con cui passo momenti piacevoli e che riesce a darmi tanto.
Per certi aspetti siamo simili, tipo l'ambizione (o insoddisfazione?), la voglia di crescere e fare sempre di più e meglio.
Per altri assolutamente no: in lui c'è del SANO egoismo, dell'assoluta autonomia e indipendenza che io non ho e non ho mai avuto. Sich.
E adesso cambia nuovamente meta. Andrà a lavorare in Svizzera e Dio solo sa quanto io sia felice per lui e per questo pazzesco avanzamento di carrirera.
Quindi oggi non gli auguro "solo" buon compleanno, ma anche un buon inizio di una nuova vita lontano (ma non poi tantissimo) da qui, con la speranza che anche con questo ennesimo cambiamento, riusciremo a non perderci come abbiamo fatto fino ad ora.
Auguri Ale!


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Aggiornamenti

La carica del mercoledì sera è durata anche per una buona parte del giovedì.
Ho fatto mille giri, mille commissioni, son stata dalle mie api, poi…
FEBBRE A 38°.

La sera prima della terapia avere la febbre a 38° non è certo buona cosa, per cui:
- tachipirina;
- valigia pronta nel caso di ricovero in camera sterile per neutropenia febbrile;
- giramento di palle a duemila.

Venerdì mattina la febbre era scesa a 37,4°.
Il giramento di palle non era diminuito per niente.
Alle sei e un quarto di mattina partenza per Modena.
Sosta sulla corsia di emergenza dell'A11 all'altezza fra Prato Ovest e Prato Est causa vomito (tanto per non farsi mancar niente…).
Alle 8:30 visita col dottor Ben il quale definisce la mia febbre una "febbricola", i miei dolori "disestesia di grado 1" e il vomito nemmeno considerato!
:-O
La terapia del venerdì si fa in qualunque condizione, non importa nemmeno fare gli esami del sangue perché tanto si fa, punto e basta. Il farmaco del venerdì non attacca i globuli per cui "fai la terapia e ci vediamo martedì per prelievo, visita e terapia".
Ok.
E così ho fatto.
Solo che… è da venerdì mattina che sono completamente astenica, senza forze, senza energie e con un grande, incredibile, smodato giramento di palle.
Vorrei uscire, ma non ce la faccio.
Vorrei mangiare, ma mi fa tutto schifo.
Vorrei vedere Qualcuno, ma è malato.
Vorrei fare mille cose, ma non posso.


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Ricaricata!

Oggi ho passato tutta la giornata a letto.
Mi sono alzata solo per fare colazione, poi a letto, vittima dell'astenia.
Senza forze, senza voglia di far niente, nemmeno di dormire.
Fissa nel letto, immobile a guardare il soffitto.
Non ho visto nessuno, nemmeno "Qualcuno" perché è mezzo influenzato ed è meglio se mi sta lontano…

Verso le 19:30, mi sono alzata.
Ho cenato con la Mamy e… TUN… improvvisamente mi son sentita stra-carica. Il riposo di oggi e la cena abbondante di stasera (uno degli effetti collaterali è la mancanza di appetito… l'unico effetto che io non ho e non ho mai avuto) mi hanno ridato la carica giusta.

E allora?

1) Vena creativa: sto facendo delle cornici con gli aculei di istrice trovati in bosco. Ne ho già fatte due, stasera ho cominciato la terza. A breve le foto… forse…

2) Vena creativa-"lavorativa": ho comprato delle targhette di legno da incollare su ogni arnia. Stasera le ho dipinte di verde e ad ognuna di loro ho assegnato un nome che ho scritto in oro. Le nostre prime arnie avranno i seguenti nomi: Mariasole, Azzurra, Edoardo e Petra (sono i nomi dei primogeniti dei miei amici più cari). Speriamo di poterne mettere su altre al più presto!

3) Vena casalinga: ho stirato. Tre e dico tre ferri consecutivi. Con una foga incredibile. Con un impegno e una precisione che solitamente non fanno parte di me.
E mi sono anche bruciata.

Adesso torno a letto, magari leggo un po'…
Anzi no, quasi quasi finisco il cambio dell'armadio, poi butto giù qualche idea per le etichette del nostro miele, penso al regalo per l'anniversario mio e di "Qualcuno", mi faccio una tisana e poi mi cambio lo smalto alle unghie.
No ok, forse sto esagerando.
Buonanotte! ;-)


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Quinta chemio (la prima del secondo ciclo)

Ore 7:15 sveglia, lavata e vestita.
Partenza alle 7:45 da casa.
Arrivo a Modena con netto anticipo causa Appennino libero da tir e camion (chissà poi perché…).
Ore 10:00 prelievo del sangue dalla mia presa USB (il Picc o Midline o tubo che dir si voglia!)
Ore 10:15 pulizia e manutenzione della presa USB.
Ore 10:30 colazione (finalmente!!!).
Ore 12:15 visita dal dottor Ben.
"Com'è andata questa settimana?"
"Bene, niente da segnalare! Sparita anche la cistite!"
"E gli ematomi?"
"Presenti, ma molto più chiari e per niente fastidiosi."
"Altre tossicità?"
"No no, tutto a posto… ma… i miei esami del sangue?"
"Eh… non ci siamo…"

Ecco, lo sapevo che ieri sera avrei dovuto saltare la lezione sui distillati al corso per sommelier… chissà il mio fegato in che stato è!!!

"Come… non ci siamo!??!"
"Eh, i globuli sono 3300 circa, ma i neutrofili sono 1035…"
"Ah."
"Eh, in una settimana sono aumentati di pochissimo e hai a malapena raggiunto la soglia minima per poter fare la terapia."
"Mmm. Quindi?"
"Eh, quindi facciamo la terapia, ma ridotta del 20%. Farai la dose totale dell'IdP, l'80% del C. e l'80% della G. … e vediamo…"
"Ah, ok. Cazzarola però… Siamo solo al primo-secondo ciclo…"
"Eh, infatti il midollo è stato subito attaccato fortemente… Proviamo a fare questa riduzione. Meglio meno farmaco che niente e vediamo se riusciamo ad andare avanti."
"Ok, grazie, arrivederci"
"Arrivederci"

Ma il fattore di crescita dei globuli bianchi no eh?!?!?!
Non che io lo voglia, perché me lo ricordo bene quanto male fa! Le bastonate notturne alla schiena non me le scorderò mai… ma d'altra parte, se sono così smidollata!!! Diamogli una svegliata al mio midollo, no? Mah…

Ore 13:30 fisiologica, cortisone, antivomito, farmaco G, fisiologica, farmaco C, fisiologica, farmaco IdP, prelievo del sangue, farmaco IdP, prelievo del sangue, fisiologica.

Ore 17:00 partenza da Modena, destinazione casina mia.
Un'altra bella puntura di antivomito e poi via, serata in compagnia a casa del mio amico "Piscioso". E son stata bene.

Oggi accuso un po', ma tanto con questo tempo non posso nemmeno andare dalle mie api.
E allora leggo, dormo, scrivo, studio, ri-dormo.
Va bene, dai, tutto sommato va bene così.


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“Cattedrale” di Raymond Carver ed. Minimum fax

"Non era solo il fatto di passare intere serate svegli fino a tardi, o di esserci trovati più volte in situazioni curiose, a fare di noi una coppia di amici. Erano le storie. Le storie e il fatto di raccontarcele. Ray mi incoraggiava calorosamente ad andare avanti con la mia scrittura, e da parte mia ricordo con che emozione lo ascoltai una volta leggermi alcuni dei suoi racconti. Fui immediatamente convinto che erano qualcosa di nuovo e al tempo stesso destinato a durare nel tempo: una novità che sarebbe rimasta tale per sempre. Per quanto i precedenti racconti di Carver fossero belli, questi erano persino migliori, più luminosi, più misteriosi, ti colpivano diritti al cuore." (Tobias Wolff)
 
Un libro che mi è stato prestato dal mio AmicoAlto, forse stufo di vedermi leggere roba in stile Kinsella & co.! :-D
E ha fatto veramente bene a prestarmi questo libro perché mi ha fatto innamorare di Carver e dei suoi racconti che sono sì una pugnalata allo stomaco, ma sono sicuramente spunti di riflessione e di pensieri profondi.
Grazie AmicoAlto, continua così!!! :-D )))))


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Bocciata!

Io a scuola son sempre andata benino.
Non ho mai avuto una gran voglia di studiare (m'è venuta da grande!), ma ho sempre riportato voti dignitosi.
Sono figlia di una insegnante di scuola elementare e a tre anni sapevo già leggere e scrivere. Per cui a sei anni sono andata direttamente in seconda elementare.
Alle scuole medie sono passata con distinto.
Alle superiori non sono mai stata rimandata a settembre e nemmeno bocciata. Ho preso la maturità con 50/60.
Gli anni dell'università sono stati più del triplo della norma, ma non sono mai stata segata ad un esame scritto e nemmeno buttata fuori ad un appello orale (anche perché non mi presentavo agli esami senza sapere tutto o quasi…). Ci ho messo una vita a laurearmi, ma alla fine ho raccattato un bel 107/110.

Uhm.

Stamattina sono stata bocciata.
I miei esami del sangue non vanno bene.
Potevano chiudere un occhio sulle transaminasi, ma sui globuli bianchi no.
Sono NEUTROPENICA.
Ho 2600 globuli bianchi, di cui solo 800 sono neutrofili e la regola è che passi l'esame se hai almeno 1000 neutrofili.
Per cui oggi niente terapia. E nemmeno venerdì.
Tutto rimandato di una settimana.

"Ma devo fare il fattore di crescita dei globuli bianchi?"
"NO"

"Devo o posso fare qualcosa?"
"NO, basta che tu non frequenti persone malate."

"Dovevo fare un emocromo di controllo a metà ciclo?"
"NO"

"Devo fare un emocromo questa settimana?"
"NO"

Ok. Arrivederci.

Morale della favola?
Inutile incazzarsi. Può capitare di bocciare.
Diciamo che ho un'altra settimana di ferie per pensare alle mie api.

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