Paurissssssssssssssima!!!

Mi hanno telefonato da Modena: MERCOLEDI mi operano.
Cioè… operano… non proprio… Diciamo che mi fanno una bella punturona di cemento nelle vertebre e poi mi rispediscono a casa.
E diciamo anche che mi caco sotto.
E diciamo anche che sono stufa di sentirmi dire "ma figurati! Ne hai passate tante! Questa in confronto è una stupidaggine!".
A me, tanto stupidaggine, non sembra.
Voglio dire: le punture che mi faranno saranno nelle vertebre, no? Che cosa ci passa nella colonna vertebrale? Il midollo, no? Ecco. Appunto.
Se sbagliano… è un attimo rimanere sulla seggiola a rotelle per sempre eh!
E poi le avete lette le statistiche su tutte le complicanze?
Ecco, io sì.
E non me ne frega un piffero sapere che le statistiche non vanno lette!
Io le ho lette, punto e basta.
E mi caco sotto, punto e basta.

Dovrò essere su mercoledì presto.
Mi faranno il prelievo del sangue, l'ECG e le solite cose di routine, poi mi faranno la vertebroplastica.
Starò lì tutto il giorno e poi la sera rimarrò a dormire a Modena con la mamy (probabilmente in albergo, a meno che non si liberi una stanza nella casa accoglienza).
Giovedì mattina tornerò al Policlinico per il controllo e, se tutto a posto, potrò rincasare.

Una passeggiata di salute, no?
Uhm, sì, infatti…

Così parlò Modena

Giovedì son stata a Modena per il controllo e per la consegna ufficiale del referto della TAC.
Ero con la mamy e lo zio "braschino", come sempre.
Ho fatto il prelievo del sangue alle dieci.
Poi a mezzogiorno mi hanno telefonato sul cellulare (ero al bar del policlinico a far colazione!) e mi hanno detto: "Anna Lisa, c'è stato un piccolo problema al laboratorio di analisi, quindi dovresti rifare il prelievo". Beh, in fin dei conti me ne avevano levato solo 9 provette… che problema c'è a farsi fare un altro buco per dargliene altre due?!? Figuriamoci…

E forse, già da lì, avrei dovuto capire che non era la mia giornata fortunata…

Verso le tre ho fatto la visita con i miei oncologi.
Gli esami del sangue andavano bene, solo un'inspiegabile glicemia bassa e il solito potassio con valori prossimi allo zero.
Poi mi hanno visitato per cercare di capire un po' meglio la natura di questi forti dolori alla schiena.
Morale della favola?
Nessuno è in grado di stabilire che tipo di problema possa avere alla schiena. Sembra un dolore muscolare, forse dovuto ad una postura scorretta, forse causato dall'appesantimento del mio corpo, forse provocato da movimenti sbagliati per colpa della mia mole… insomma, non è chiaro. Forse, ma dico FORSE, farò una risonanza magnetica alla schiena. Nel frattempo continuo con gli antidolorifici. E vedremo…
Per quanto riguarda il resto della terapia devo continuare con tutto: anti-virus, anti-fungo, anti tutto, punture quotidiane nella pancia, terapia ormonale-antitumorale, aerosol e cortisone. La cosa buona è che mi hanno diminuito la dose di cortisone. La cosa meno buona è che mi hanno tolto il diuretico (che mi aiutava a fare tanta plin plin) perché mi mangiava tutto il potassio! Per cui i tempi per sgonfiare un po' si allungano…
Poi mi hanno confermato ciò che già sapevo della tac: la bestiaccia è rimpicciolita e quindi la radioterapia ha funzionato. Ottimo.

Finita la visita, finita la consegna e la spiegazione della terapia domiciliare, fissato il prossimo controllo di febbraio, ho fatto quello che mi ero ripromessa di fare da un po'.
Mi sembrava che fosse arrivato il momento giusto (ma c'è un momento giusto per queste cose?) e così ho preso tutto il coraggio possibile e ho parlato. Sì, ho parlato chiaramente.
Negli ultimi mesi sono accadute un sacco di cose, ci son state un sacco di complicazioni, ma non ho mai perso la lucidità, perlomeno sulla malattia. Ho sempre chiesto spiegazioni su tutto, ho chiesto chiarimenti su qualunque esame, ho cercato di capire sempre tutto.
So perfettamente quello che ho, so perché è stato curato in un modo piuttosto che in un altro. Ho capito tutte le terapie. Ho la piena consapevolezza della malattia e di ciò che è stato fatto fino ad ora per sconfiggerla.
E ho messo insieme tutte le informazioni, tutte le spiegazioni, tutte le cose dette e fatte. E siccome non sono proprio scema scema, ho capito. Ho capito che non guarirò mai.
Ok, la bestiaccia è rimpicciolita, ma c'è e ci sarà sempre.
Potrò domarla, si spera, potrò controllarla, potrò gestirla, con la speranza che non si ingrandisca nuovamente o che non se ne creino di nuove, ma non guarirò mai definitivamente.
In termini medici si parla di cronicizzazione della malattia, in termini spiccioli si parla di convivenza per sempre. Questo è quello che mi aspetta: malata per sempre.
L'ho detto ai miei oncologi e loro mi hanno confermato tutto. Era giunto il momento per tutti di parlare chiaro. E io avevo "bisogno" di sentirmelo dire.
Fino ad ora eravamo tutti impegnati col virus, con la polmonite, con la radioterapia, con i dolori alle gambe, con la terapia ormonale, col cortisone… C'erano troppe cose da "sistemare", ma ora basta, non potevo più aspettare, dovevano dirmelo.
Così come dovevano dirmi che non potrò avere figli.
Anche questa cosa io la sapevo, l'avevo capita, non sono così fessacchiotta, ma dovevo sentirmela dire da loro. E così è stato.
Mi hanno confermato che una gravidanza per me è impensabile, sarebbe come dare del nutrimento, del concime alla bestiaccia.
E avere questa consapevolezza non è così facile.
Un conto è immaginare, ipotizzare, un conto è sentirselo dire.
Ma è stato giusto così: dovevano dirmelo, dovevo saperlo con certezza.

E ora si prova a metabolizzare anche questa mazzata.
Anche se, a 'sto giro, la vedo un po' più dura del solito.

E guai a chi mi dirà (perché stanno già cominciando):
- "ma perché non provi a sentire il dottor Pinco Pallino?"
- "ma perché non ti rivolgi all'Istituto X di Canicattì?"
- "ma perché non vai a sentire quello o quell'altro?"
E guai anche a chi mi dirà:
- "dai, ma oggi ci sono tanti bambini da adottare"
- "la ricerca va avanti, oggi non ci sono soluzioni, ma chi ti dice che fra qualche anno non si trovi?"
E, soprattutto, guai a chi mi dirà "dai, tanto te sei forte" perché io mi son rotta le palle di essere forte.

L'inferno dentro e intorno a me…

Ho fatto l'eco-cuore: confermata la tachicardia, niente di più.

Devi fare un'altra radiografia al torace.
Anzi no.
Devi fare una TAC col mezzo di contrasto (a cui io sono allergica).
Facciamo la profilassi per un paio di giorni per evitare l'allergia e poi la fai.
Anzi no.
Ci siamo accorti che hai i reni sofferenti. C'è un valore del sangue sballatissimo.
Non puoi fare il mezzo di contrasto perché anche quello dà un po' di tossicità ai reni, farai una tac normale.
Ah e non puoi più fare la terapia contro il fungo. Anche quella è dannosa per i tuoi reni.

Ho fatto la tac "normale" ai polmoni.
Mi hanno sostituito la terapia anti-fungo (mi domando: sarà efficace? se avevano scelto quella di prima ci sarà stato un perché, no? altrimenti mi avrebbero subito fatto questa… Ok, domande inutili).
Continuo con la terapia anti-virus, con la terapia ormonale, con l'ossigeno fisso.

Hai l'emoglobina ko di nuovo, i tuoi rossi sono nuovamente diminuiti. Interveniamo in due modi.
Ho fatto una punturina nella pancia (fattore di crescita di globuli rossi) e un'altra bistecca liquida (trasfusione di sangue).

E ti mettiamo un altro antibiotico in flebo, oltre a quello che stai già facendo e ti aumentiamo di nuovo il cortisone, sei troppo astenica.
Poi, da domani farai quotidianamente una puntura nella pancia per migliorare la coagulazione del sangue, onde evitare emboli.
Ah e ti abbiamo prenotato una scintigrafia polmonare.

Ho fatto la scintigrafia polmonare, ho fatto la puntura nella pancia e, visto che c'erano, mi hanno fatto anche un altro emogas.
……
……
……
E, dopo tutto questo popò di notizie, di cambi, di robe nuove, ecc… ieri, verso l'ora di pranzo, ho avuto la mia prima crisi isterica. Follia pura. Pazzia.
Purtroppo ha assitito – e l'ha subìta – solo la Mamy, ma credetemi che pensavo veramente di impazzire. Non vi so descrivere che cosa ho fatto e detto, so solo che sentivo esplodere un inferno dentro di me che però ho PARZIALMENTE trattenuto perché non volevo che mi sentisse la mia compagna di stanza, non volevo dare spettacolo (a proposito: credo che presto la ucciderò, ne va veramente della mia salute. Qui lo dichiaro e lo confermo. Sappiatelo.).

Quindi che cosa ho fatto?
Per la prima volta in tutti i miei ricoveri ho accettato la proposta della mamy di dormire qui in stanza con me, sulla poltrona, per una notte.
Lei avrebbe voluto tante volte rimanere con me, anche quando mi ricoverarono a Livorno, a Pisa, o anche per il primo ricovero in aprile qui a Modena, ma io NO, mai, ho sempre voluto rimanere da sola.
Ieri sera no.
Sentivo proprio il bisogno di lei.
E così è rimasta.

Avrà dormito sì e no due ore.
Stamattina era a pezzi.
In più ieri sera non ha potuto prendere le sue pasticche (non avendole con sè), poi le preoccupazioni e lo stress che le procuro non sono certo poca cosa…
Insomma, fatto sta che oggi la mamy s'è sentita male: svenimento + disurbo di stomaco + tachicardia da ansia/stress.
L'hanno visitata, fatta sdraiare, poi ha dormito un pochino qui sulla poltrona, non ha mangiato e dopo… stava anche peggio.
L'hanno rivisitata e le hanno consigliato di andare "a casa" a riposarsi.
Così, con grande fatica, è andata al suo alloggio e ora lei è lì da sola e io qui sempre più triste, sempre più sfiduciata, sempre più raggomitolata e soprattutto preoccupata, dispiaciuta e, guai a chi mi dice che non è giusto, presa dai sensi di colpa.

Che sfiga di merda!!!!

Oggi sono stata a Modena per il primo controllo post-radioterapia, post-ricovero.
Io, la mamy e i genitori di lui. Partenza all'alba per prelievo del sangue, manutenzione della presa usb e visita.

Va tutto male.
Piastrine diminuite abbestia.
Globuli bianchi in picchiata e neutrofili che hanno raggiunto la soglia di rischio.
Emoglobina… Emoglobina non ne parliamo… Emoglobina quale? Di chi? Dov'è la mia emoglobina? Boh…
Transaminasi alle stelle.
Gonfiore del mio corpo che ha spaventato/sconvolto/shockato anche i medici quando mi hanno visto.
Estrema difficoltà a camminare.
Astenia, stanchezza, debolezza, fatica, senso di svenimento, presssione sotto i piedi.
Fiato corto, difficoltà respiratorie… Facciamo un emogas? Ma sì, cercate pure un'arteria e bucate, ormai ci sono abituata. Risultato? Ossigenaziopne del sangue pessima.
Cuore in gola e fiatone al minimo sforzo… Facciamo un elettrocardiogramma? Ma sì, vediamo un po' come sta il mio cuoricino. Risultato? Millemilamiliardi di pulsazioni al minuto e tachicardia abbestia. Povero il mio cuoricino…
Tosse aumentata nonostante l'aerosol.
Difficoltà a deglutire che peggiora giorno dopo giorno.

Insomma: una tragedia.
Morale della favola: tutti effetti della radioterapia.

Certo che è proprio ganza questa radioterapia eh?
Quando l'ho fatta stavo benino e ora… mi sta massacrando!
In più c'è anche la terapia ormonale che il mio fisico non tollera…
Un vero disastro.

E così esco dall'ambulatorio dei miei oncologi sapendo che è tutto "normale", che è tutto previsto e che devo continuare con tutto il cocktail di farmaci che sto prendendo. Non si cambia niente, anzi, mi hanno aggiunto qualcosa e fra qualche giorno devo fare un emocromo di controllo per vedere se piastrine & co. si sono svegliate. Se tutto torna alla "normalità" ci vediamo fra due settimane, altrimenti ci vediamo/sentiamo prima.
Ok, arrivederci.

E già mi giravano le palle.
Sto male. E non è "solo" stare male che fa girare le palle, ma sapere che tutto va male, sapere che non smetterò il cortisone e continuerò a gonfiare, sapere che starò seppellita in casa perché mi vergogno e mi vergognerò ad uscire, sapere che sono a rischio febbre, infezioni e quindi chi si avvicina a me deve avere la mascherina ed essere super-sanissimo, sapere che questi dolori alle gambe e che la difficoltà nel camminare continuerà ancora per chissà quanto tempo, sapere che il mio cuoricino soffre e che tutto dentro di me fa fatica a respirare…
Insomma, il giramento di palle era alle stelle.

Ma pensate che sia finito qua?!?!?!?
Naaaaaaaaaaaaaaaa…………
Siete proprio degli sciocchini!!!

Avevamo da poco scavallato l'appennino, si cominciava a vedere la piana di Firenze, quando mi suona il cellulare: Modena.
"Sì?!?!"
"Anna Lisa, sono la dottoressa Ten"
"Ciao, dimmi tutto"
"Hai presente quel virus di cui ti accennavo oggi? E il test che abbiamo fatto PER SCRUPOLO per vedere se hai il virus oppure no?"
"Uhm"
"Ecco, Anna Lisa, è risultato positivo. Hai il virus e l'ho appena saputo."
"Maremma merda"
"…"
"E che cazzarola vuol dire? Oggi me l'hai solo accennato, ma io non ti ho considerato molto, spiegami meglio."
"E' un virus. Un virus che la maggior parte delle persone hanno. E' latente. In alcuni casi si può svegliare, magari in te si è svegliato per colpa della chemio, per colpa della radio o altre cause…"
"Che sfiga di merda! E che cavolo fa questo virus?"
"Distrugge le cellule, quindi abbassa le piastrine, abbassa i globuli bianchi, i rossi… Probabilmente, quindi, non è solo colpa della radio, ma anche del virus"
"Ah. E quindi? Come s'ammazza questo virus?"
"Ho parlato con l'infettologo. DEVI FARE UNA TERAPIA ENDOVENA DUE VOLTE AL GIORNO + L'IDRATAZIONE PER ALMENO UNA SETTIMANA, QUINDI DOMANI TI RICOVERIAMO NUOVAMENTE"

Non aggiungo altro.

Anna staccato Lisa, sei su scherzi a parte!

Mi sono alzata all'alba, ho salutato Qualcuno e la Signorina, ho caricato i bagagli e con la mamy siamo partite per Modena.
Abbiamo fatto colazione in un autogrill sull'appennino, abbiamo sistemato i bagagli della mamy nell'alloggio vicino all'ospedale che abbiamo trovato per lei e poi ci siamo presentate in ospedale.

Alle dieci e trenta ho fatto la visita in radioterapia, poi mi hanno fatto la tac di centratura, poi 4 tatuaggi (sono dei piccoli nei indelebili che serviranno come riferimenti ogni volta che farò la radio) e poi mi hanno detto: "ok Anna Lisa, puoi andare. In oncologia non ci sono letti disponibili per il momento e il tuo piano terapeutico non è pronto. Ti chiamamo noi."

Ho recuperato le mie carabattole, i bagagli della mamy, abbiamo riconsegnato la chiave della stanza e abbiamo riscavallato l'appennino.

…

Domattina vado a Viareggio con la mamy (a casa dello zio di Qualcuno) e ci rimango finché non mi chiamano. Credo sia l'unico modo per mantenere la calma.
Se passate da quelle parti fate un fischio che si festeggia il risultato della biopsia.

Ipertransaminasemia G4

Ieri a Modena mi hanno accompagnato la Mamy, Qualcuno e "mio marito" (el Mejor).
E questa è l'unica cosa veramente meravigliosa della giornata perché il resto è andato tutto storto.

Prelievo alle 11.
Visita alle 14 con la dottoressa "Ten".
"Anna Lisa oggi non puoi fare la chemio."
"Nooooo, un'altra volta!!! E perché? Che cosa c'è che non va? Globuli bianchi? Rossi? Emoglobina? Piastrine? Che cosa mi manca?"
"No, stavolta hai le transaminasi altissime"
"Ah."
"E che vuol dire saltissime?"
"260"
"Uhm. E quanto dovrebbero essere?"
"Comprese fra 2 e 31. Si può parlare di ipertransaminasemia G4".
"Cazzo!!! E io che pensavo che la gravità massima fosse G3!!! Ma perché così alte? Che cosa ho fatto di sbagliato?"
"Niente! Sono gli effetti della chemio! Quindi oggi salti i due chemioterapici e fai solo il farmaco sperimentale"
"Ah. E quando li faccio i due chemioterapici?"
"Non li fai. Si omette la chemio del giorno 8 del ciclo 5 e si fa solo lo sperimentale."
"Ah. E giovedì?"
"Giovedì come sempre: farmaco sperimentale e basta."
"Ah. Ho capito, tutto chiaro. Quindi la prossima settimana sono libera da chemio come previsto?"
"Sì."
"Ok, allora programmo un viaggetto all'Elba. Sa, era questa la mia preoccupazione più grande! "
"Però Anna Lisa ci sarebbe un'altra cosa."
"Ah."
"Devi metterti nell'ordine delle idee di fare una broncoscopia. Prima o poi dobbiamo andare a guardare nei tuoi bronchi."
"Ah."
"E non è proprio una cosa simpatica, sappilo."
"Ah. Ma si fa da addormentata, no?"
"No… Si fa solo una pre-medicazione"
"Ah. Quindi mi stordite un po' e poi andate a rufolare nei miei bronchi. Mmmmm… dev'essere ganzo davvero…"
"Eh… no… Non lo è."
"Eh, quindi?"
"Quindi io ti prenoto la broncospia per giovedì."
"Azz."
"E poi ne parlo anche col dottor Ben e prima di giovedì ti do la conferma o la disdetta. Ma se non è stavolta prima o poi dovrai farla."
"Ok dottoressa Ten, facciamo anche questa."
"Intanto continua con aerosol e pasticche di cortisone. Ci vediamo giovedì."

Sì, ci vediamo giovedì.
Questo lo dice lei.

E se mi do malata?
Pauuuuuuuuuuuuuuuraaaaaaaaaaaa!!!!

Frasi da non dire: nona lezione.

"Ma l'hai preso in tempo, vero?"

"Se te ne sei accorta da una tac di controllo allora sarà piccolino, no?"

"Di sicuro è più piccolo dell'altra volta, giusto?"

…………..

NO, NON MI HANNO DATO PER SPACCIATA, SIETE CONTENTI?!?!?!?!?!?
GRRRRRRRRRR……..

La realtà post-intervento

La verità è che sto di merda.
Psicologicamente intendo.
Stanotte ho pianto TUTTA la notte come non mi succedeva da anni. Singhiozzavo come una bambina.
E’ come se tutte le fatiche di un anno mi fossero cadute addosso solo ora.
E’ come se il mantello da super-eroe avesse perso i suoi poteri.
E mi sento fragile, attaccabile, vulnerabile.
Piango perché sono stanca.
Piango perché vorrei lavarmi.
Piango perché vorrei uscire senza vergognarmi dei "tubi" e dei miei capelli.
Piango perché ho i dolori al petto, anche se molto meno dell’altro intervento.
Piango perché ieri ho visto per la prima volta il mio seno e, bello o brutto che sia, grande o piccolo che sia, non è roba mia. Non è qualcosa che ho voluto. Ma soprattutto è una roba che non servirà più a niente.
Piango perché ho dei tubi attaccati al mio corpo.
Piango perché sono costretta a girare per casa con una borsa attaccata al collo con dentro i "barattoli" che vanno a raccogliere lo schifo che esce dal mio corpo.
Piango perché di sabato sera tutto il mondo esce e io sono a casa da sola, abbracciata ad un peluche.
Piango perché Qualcuno preferisce qualunque cosa a me.
Piango perché non riesco a dormire nella posizione da mummia.
Piango perché mi fa male anche la schiena, la vita, la testa.
Piango perché non ho più voglia di questa vita di merda e sono stanca di dire "ormai sono guarita per cui la fatica è finita, adesso comincia la discesa". NO. Non è vero una bella ceppa di minchia. Io sento ancora la fatica della salita perché ho ancora tutto da fare. E non mi riferisco solo al mio seno da sistemare, al mio fisico da dimagrire, ai miei capelli da allungare. Io ho un’intera vita da ricostruire, ma non so dove trovare la forza per farlo.
E guai, guai, guai a chi mi dice che sono forte. Guai a chi mi dice di avere pazienza.
Non sono forte, non ho pazienza e, precisiamo, sono ancora ben consapevole di essere una (ex) malata fortunata perché io sono tecnicamente guarita e non voglio passare da ingrata. E’ solo che… è solo che…
NON CE LA FACCIO PIU’.

Dieta o non dieta? Questo è il problema…

Oggi ho ritirato fuori dalla borsa l’anamnesi del dietologo:

Anna staccato Lisa, 31 anni, disoccupata, k mammario, in menopausa farmacologica, altezza x, peso y, in sovrappeso relativo da sempre e + + + da chemioterapia.

E QUESTA SAREI IO?!?!?!??!?

Caro dietologo della straminchia, mi dispiace per te, ma quella non sono proprio io e anche se te mi dici che ora non posso mettermi a dieta, a me non interessa una bella ceppa di minchia e io da oggi sono a dieta e ho fatto anche 40 minuti di cyclette e ora mi fa male il culo causa sellino scomodissimo.
E ti dimostrerò di che pasta è fatta l’Anna staccato Lisa.
Minchia!

PS: caro dietologo di cui sopra, lo dici te che sono in sovrappeso relativo da sempre. Prrrrrrrrrrr…..

Chi è quella allo specchio?

Ci sono già passata, è vero, ma fa male lo stesso.

Ho cominciato la chemio i primi di dicembre. Sapevo che mi sarebbero cascati i capelli e allora li tagliai un po’ cortini per non vederli cadere a mazzi, lunghi com’erano…

Poi, tempo 15 giorni dalla prima chemio, iniziarono le "bucature" alla testa, come dicono a Livorno, ovvero un brutto fastidio al cuoio capelluto e i capelli cominciarono veramente a cadere a mazzi.

Li rasai a zero e ci stetti male. Tanto.

Mi vedevo veramente malata.

Poi son stata pelata-malata fino ad aprile, quando la malattia è peggiorata e hanno deciso di operarmi al più presto e di interrompere le chemio. E lì i capelli hanno ricominciato a ricrescere e hanno raggiunto la lunghezza di un paio di centimetri.

Poi di nuovo chemio e quindi, pochi giorni fa, mi son rasata di nuovo a zero.

E ora ricascano, sono lunghi un paio di millimetri, non di più, ma io li sento cadere, li vedo cadere e non c’è niente da fare, mi fa male.

"Ma dai, lo sapevi che sarebbero cascati nuovamente, no? E poi ci sei già passata…"

COSA CAVOLO VUOL DIRE?!!?

A me fa male.

Mi guardo allo specchio e mi vedo malata. Sono pelata, gonfia dal cortisone, grassa, con un seno in meno e una cicatrice gigante in più, con un braccio ancora parzialmente fuori uso e con le lacrime agli occhi.

Chi è quella lì?

Dov’è l’Anna staccato Lisa?

RESTITUITEMELA. SUBITO. LA VOGLIO. LA PRETENDO.

Questa qui nello specchio non so chi sia, ha un corpo che non mi appartiene. Non sono io.