La notte delle stelle cadenti

L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
- si ferma e non rilascia più morfina;
- oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure  a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1)      il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
 
2)      in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni  di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.

E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.

Per il resto tutto ok…

Ancora non ci siamo.
La notte scorsa son tornati i dolori forti. Alle tre e mezzo di mattina ho dovuto chiamare l'infermriera per avere altra morfina e lo stesso alle sette e mezzo.
Sembrava che con l'elastomero si fosse riusciti a trovare la dose giusta di morfina, ma evidentemente non è così.
Mi hanno fatto l'emogas (il prelievo del sangue dall'arteria) e i risultati sono buoni: niente visita dalla cardiologa.
Nei due punti in cui ho fatto la radioterapia all'encefalo ho perso tutti i capelli. Per fortuna ho i capelli lunghi e riesco a coprire le due chiazze pelate. Non avrei mai pensato di farmi il riporto.
La mia pancia:
è piena di smagliature giganti e profonde;
sembra incinta di venti mesi;
è piena di lividi viola e blu per colpa delle punture di eparina che devo fare due volte al giorno.
Il cerotto che regge il mio port mi ha fatto reazione allergica.
Non respiro autonomamente. Ho sempre bisogno dell'ossigeno.

No bono per niente… No, no bono.

Ho avuto una crisi respiratoria martedì.
Ho fatto giusto in tempo a chiamare la dottoressa ElleElle e poi la mia stanza si è trasformata nel set di "E.R. medici in prima linea".

"OSSIGENO!"
"UNA FIALA DI MORFINA SOTTOCUTANEA!"
"SATURAZIONE!"
"EMOGAS!"
"RESPIRA, ANNA LISA, RESPIRA!"
"ECG!"
"RX TORACE"
"SCINTIGRAFIA POLMONARE!"

E così ho ripreso a respirare.

Ho vinto una dose doppia di eparina nella pancia ogni giorno, a causa di una microembolia polmonare.
Ho vinto un aumento della dose di pasticche contro i dolori neuropatici.
Ho perso l'ossicodone e ho ricevuto in cambio 4 flebo di morfina endovena al giorno.
Ho vinto un bell'aumento di cortisone.
Ho vinto una pasticca effervescente di calcio al giorno, oltre alle due flebo di albumina che già facevo e una flebo di diuretico.
Ho perso la chemioterapia, per il momento. Ma ho vinto una nuova terapia ormonale da fare in punture intramuscolo una volta al mese.
Ho vinto il tubino dell'ossigeno al naso. Ma non fisso, diciamo solo al bisogno.

Mercoledì, invece, ho fatto la visita dallo pneumologo per verificare, tramite ecografia, la quantità di pipì delle bestiacce nei miei polmoni. Grazie a Dio il versamento pleurico non è aumentato, per cui non ho vinto la toracentesi come temevo.

Sempre mercoledì ho fatto la radioterapia alle braccia.
Ed ho patito le pene dell'inferno.
Ma non per la radioterapia, no! Quella si sa, è indolore, quanto per la posizione sul lettino durante la fase di centraggio e durante l'applicazione vera e propria.
Avevo dolori bestiali dappertutto: braccia, polmoni, fianco destro.
Ho urlato e pianto come una disperata.
Ho interrotto un sacco di volte il trattamento per tirarmi su da quella posizione e per farmi fare un'altra dose di morfina sotto cute.
Ho veramente sofferto tanto, ma piangendo e tirando una scarica di parole colorite… ehm… ce l'ho fatta a fare tutto il trattamento e adesso… aspettiamo i benefici.

E, ultima news, da giovedì mi hanno spostato in un'altra camera.
Non sono più in oncologia, ma al reparto di cure palliative.
Eh già.
D'altra parte devono riuscire a trovare una giusta terapia contro il dolore e questo è il reparto giusto, checché se ne possa pensare.
E il soggiorno si allunga. Sono già nove giorni che sono qui, ma temo che ne avrò ancora per molto.
Per fortuna il reparto è molto bello e giuro che mi sento veramente in beauty farm.
Il personale è FAN – TA – STI – CO: primnario, medici, psicologa, sacerdote, musicoterapeuta,  infermieri, OSS, volontari… sembrano finti da quanto sono meravigliosi, sia professionalmnte che umanamente.
La stanza è singola, grande, super attrezzatissima e con bagno privato con doccia.
La mamy ha il suo letto e quindi sta fissa qui con me.
C'è una cucina a disposizione degli ospiti.
E' pieno di libri.
Le visite di parenti e amici sono libere: non ci sono limiti di orario e di numero di persone in stanza.
Per cui… e questa direi che è l'unica notizia bella della settimana… in camera mia c'è sempre il pienone di gente!!!
E' proprio così! Dalla mattina presto, alla sera tardi, qua c'è sempre un super affollamento di gente che ride, scherza, mangia, beve…
Io non sempre sono lucidissima e sveglissima a causa della morfina o a causa di episodi di dolore improvviso, ma quando sono presente a me stessa… sono felice, perché sono circondata da un amore grande, incommensurabile, indescrivibile. Quello di:
- mamy;
- "Qualcuno";
- dottoressa "ElleElle";
- il "tato" o zio "Braschino";
 - gli zii;
- "el mejor", o "mio marito" o "Zubi";
- "babybaby", "Gizzu", Petra e Lucia;
- "D&D";
- "Giuliadottore" e "Leodellagiuliadottore;
- "Zanzara" e"Chef";
- "CdM";
- "Figliaminore" e "Figliamaggiore";
- "Bustavuota";
- "IrenA";
- "il babbo di Tommy";
- "lui";
- "mio fratello" e "API";
- "Paul";
- "Nello" e Ire;
- il mio "piscioso";
- mia cognata e mia suocera;
- Renza e Silva;
- "Oz";
- genitori di "lui";
- Nice;
- tutti voi, lettori del mio blog, a cui dico grazie! E scusate per la mia latitanza. Spero di riuscire al più presto a leggere (e magari anche a rispondere) al centinaio e passa di e-mail che ho ricevuto. Siete carinissimi, affettuosissimi e mi date un sacco di consigli utili e incoraggiamenti preziosi.
Grazie di cuore e vedrete che prossimamente riuscirò a mettermi in pari!
Il fatto è che, come avete capito, ho avuto proprio il mio bel da fare qui in beauty farm!!!!

Esami e referti

Stamattina ho fatto la tac con mezzo di contrasto.
Il risultato della scintigrafia ossea "sommato" alle immagini della tac di stamani ci dice questo: le mie ossa sono ridotte a carta velina. Colpa del cortisone, colpa della chemio, colpa della menopausa indotta… Fatto sta che sono a rischio fratture (un po' com'era successo per le vertebre) per cui dobbiamo intervenire.
In che modo?
- da oggi, ogni 21 giorni, flebo di Zometa (ricordate lo "zomerda" come lo chiamavo io?);
- integratori di calcio;
- domani mattina RADIOTERAPIA alle braccia (tanto per non farsi mancar niente).

La radiografia al torace, invece, non ha messo in evidenza niente di nuovo: il versamento pleurico c'è, ma le bestiacce non hanno pisciacchiato ulteriormente.

Grazie alle pasticche di diuretico e alle flebo di albumina i miei piedi sono tornati umani. Sono sempre gonfissimissma, ma almeno non ho più le zampe di un elefante.

Non ho ancora ripreso la chemio. Stiamo discutendo sulla possibilità di cambiarla un'altra volta, ahimé. Questa mi dà un po' troppe tossicità.

Che altro dire?
Uffa.
Sì, uffa.

Non c’è due senza tre

Era il 2008 e mi diagnosticarono il tumore al seno.
11 cicli di chemio, un tru-cut e due mastectomie, menopausa farmacologica, pet, tac, risonanze, ecografie, radiografie, ricoveri in ospedale per neutropenie, iniezioni di fattori di crescita di globuli bianchi e di fattori di crescita di globuli rossi, nausea, vomito, diarrea, astenia, parestesie, dolori alle gambe e alla schiena, perdita di capelli, mucositi, dosi da cavallo di cortisone, 25 kg in più sulla bilancia.
 
Poi nel 2010 la metastasi ai linfonodi del torace e ai polmoni.
Altra chemio (sperimentale), due broncospie, 44 cicli di radioterapia, mesi di ricovero in ospedale, due toracentesi, trasfusioni di sangue e di piastrine, mesi di terapia ormonale, ancora tac, risonanze, radiografie, una vertebroplastica, il PICC, 15 giorni attaccata fissa all’ossigeno, l’aerosol, l’eparina tutti i giorni nella pancia.
 
E poi nel 2011 il peggioramento della metastasi ai polmoni, l’inserimento dell’antitaccheggio (il port), la ripresa della chemio, la terapia domiciliare con morfina e cortisone e la depressione reattiva.
 
Poteva bastare?
No, evidentemente no.
 
Dopo il seno, i polmoni.
E dopo i polmoni è arrivato l’encefalo.
 
Eh già. E’ proprio così. Mi hanno trovato due bestioline in testa.
 
Sono due coriandolini bastardi che giustificano tutta questa nausea, tutto questo vomito e lo sbandamento.
Ho visto le immagini della risonanza e le ho viste quelle due palline bianche (sembra che mi sia nevicato in testa).
Sono piccole queste bestie e, grazie a Dio, in punti dell’encefalo che non corrispondono al linguaggio, al movimento, ecc.
Insomma, la dottoressa ElleElle dice che non diventerò scema e che non rischio di ritrovarmi a 180° a breve.
Ottimo, no?
Solo che in questi casi la chemio non è efficace.
E nessun chirurgo si sognerebbe mai e poi mai di aprirmi la testa per levarmi quei due coriandoli.
Il problema però è che uno dei due coriandoli pisciacchia nella mia testa (non c’è più rispetto… non solo le bestie che ho nei polmoni pisciacchiano qua e là, ma ora anche la bestia che ho in testa!) e quindi bisogna intervenire in qualche modo.
In quale modo?
Grazie alla scienza, grazie alla ricerca e, permettetemi, grazie a Dio, a Pisa non c’è solo la torre pendente, ma anche un macchinario potentissimo e all’avanguardia che permette di fare una radioterapia stereotassica. Che vuol dire? Che riescono a bombardare quel coriandolo con della radioterapia mirata e potente.
Per cui… che cosa vi devo dire?
M’è toccata anche questa… e quindi, come dico sempre io: non dobbiamo esasperare, ma nemmeno sminuire la situazione. Dobbiamo affrontarla.
E so che ci riuscirò, come sempre, con l’aiuto della mamy, con l’aiuto del mio amore “Qualcuno”, con l’aiuto dei miei amici, dei miei lettori e della dottoressa ElleElle a cui dedico tutto il mio successo sul nuovo blog www.lastampa.it/annastaccatolisa

AGGIORNAMENTI (parte prima)

Dopo la TAC, come ben sappiamo, son stata ricoverata per tre giorni / due notti all’ospedale di Livorno. Il soggiorno in beauty farm non è stato particolarmente divertente, ma, grazie a Dio, c’era la dottoressa ElleElle a renderlo il più “piacevole” possibile. Poi la mamy è stata tutto il tempo con me e ho ricevuto le visite di “mio fratello”, “lui”, “Qualcuno”, i miei zii. Insomma, alla fine l’ho sfangata abbastanza bene.
Purtroppo però le novità della tac sono pessime e quello che mi ha fatto più male è che a dirmelo è stata la dottoressa ElleElle. Non avrei mai – e dico MAI – voluto darle questo dolore.
   -  La malattia si sta facendo altamente i cazzi propri;
   -  le mie metastasi polmonari crescono e ne nascono di nuove (direi che spuntano come funghi, quando è stagione di funghi);
   -  tali metastasi pisciacchiano all’interno del mio polmone formando il cosiddetto versamento pleurico che mi causa tosse, rumori, dolori e grandi fastidi;
   -  suddetto versamento pleurico mi è stato aspirato (mi hanno infilato un ago nella schiena, all’altezza del polmone e hanno tirato fuori la pipì delle bestie. Non è proprio ganzo, ma ho sopportato di peggio), ma se non interveniamo in un altro modo, si riforma nuovamente;
   -  a questo punto possiamo dire che la terapia ormonale che sto facendo da mesi fa il solletico alle mie bestie, per cui direi che con le pasticche che mi sono avanzate ci posso giocare a biglie;
   -  non solo non guarirò mai, ma è anche più difficile del previsto cronicizzare la malattia e, molto probabilmente, sarò destinata a fare cure a vita e non avrò mai una vita normale: addio figli, addio lavoro, addio sogni, addio tutto;
   -  l’unica possibilità che ho è quella di ricominciare al più presto della CHEMIOTERAPIA.
     
E di ricominciare con la chemio io ne ho parecchia, ma parecchia voglia. Direi che non vedo l’ora.
 
Per una come me che ha fatto/avuto/subito:
-  il tru-cut alla bestiaccia del seno;
-  6 cicli di fluorouracile, epirubicina, ciclofosfamide;
-  2 cicli di taxotere (detto “cazzotere”);
-  3 cicli di capecitabina;
-  1 mastectomia con svuotamento completo dei linfonodi ascellari e posizionamento dell’espansore;
-  1 mastectomia profilattica (in virtù della mutazione genetica) e posizionamento di protesi definitive;
-  “n” visite, ecografie, pet, tac, risonanze, radiografie;
-  2 broncoscopie;
-  44 cicli di radioterapia;
-  “n” ricoveri (Pisa – Livorno – Modena);
-  “n” trasfusioni di sangue e di piastrine;
-  “n” cicli di carboplatino, gemcitabina e inibitore di parp;
-  aspirazione del versamento pleurico;
-  nausea, vomito, diarrea, astenia, parestesie, dolori alle gambe e alla schiena, perdita di capelli, mucositi;
-  1 vertebroplastica;
-  menopausa farmacologica da due anni e mezzo;
-  6 mesi di terapia ormonale;
-  “n” fattori di crescita di globuli bianchi e “n” fattori di crescita di globuli rossi;
-  15 giorni di ossigeno;
-  inserimento, lavaggio, manutenzione e sopportazione del PICC (“la presa USB”) per “n” mesi;
-  due anni e mezzo di flebo, goccioline, pasticche, punture di cortisone;
-  “n” iniezioni di eparina;
-  “n” aerosol;
-  1 ciclo di Zometa (detto “Zomerda”);
-  “n” (tendente all’infinito) giramenti di coglioni, pianti, umiliazioni, arrabbiature e ingiustizie.
 
Sì, ho proprio voglia di ricominciare a salvarmi la buccia.

MAI PIU' E MAI POI.

Mercoledì, come previsto, mi hanno operato.
Son stata sotto i ferri un paio d'ore.
Prima mi hanno fatto tre o quattro buchi per trovarmi una vena decente su una mano, poi mi hano fatto un bel po' di iniezioni di anestetico sulla schiena e poi hanno cominciato ad inserire l'agone nella mia vertebra L1.
Dolore disumano.
Pazzesco.
Allucinante.
E, badate bene, far entrare un agone in quel modo in un osso… non è un'impresa proprio velocissima…
Ho urlato da far paura. Li ho scongiurati di smettere. Li ho supplicati di addormentarmi, ma… non era possibile: dovevo essere vigile e segnalare eventuali dolori/ fastidi strani in zone diverse da dove stavano operando. Ah, ecco. Certo.
Ma la roba più disumana è stata la cementificazione.
Insopportabile.
Terribile.
Un dolore ingiusto.
"Qualcuno", che era fuori dalla sala operatoria, ma nemmeno particolarmente vicino, mi ha sentito urlare a squarciagola dal dolore.
No no no no. Mai più e mai poi una roba del genere.
Infatti, avrei dovuto fare 2 vertebre, L1 e D12, ma… col c***o che mi son fatta fare anche l'altra!!!!!
Per me mi si può sbriciolare la colonna vertebrale, ma io una roba così non la voglio più fare.
Non vi dico le parolacce che ho tirato…
Non vi dico gli urli disumani che ho lasciato partire…
Sembravo posseduta!!!
Ovviamente ho chiesto il perché di tanto dolore e la risposta è stata la seguente: "Anna Lisa, il tuo fisico è debilitato da più di due anni di chemio, radio, ormonoterapia, fattori di crescita, cortisone… Non hai il fisico di una trentaduenne normale"
"Ah, ecco"
"E poi la vertebra L1 è nella fase di infiammazione più acuta perché il crollo è recente, per cui è infiammata e ti fa più male."
"Uhm"
"E poi tutto il cortisone che hai preso ti ha resa più sensibile al dolore."
"Ti pareva"
"Adesso andiamo a fare la tac di controllo"
E così ho fatto l'ennesima tac…
All'uscita della sala operatoria c'erano "Qualcuno" e la "Mamy" ed è stato un momento commovente. Sì perché "Qualcuno" aveva i lacrimoni agli occhi… E' stato come vedere un bambinone ("Qualcuno" è alto un metro e novantaquattro!) tenero e indifeso… Mi ha riempito di baci e di carezze e… lì ho capito che mi aveva sentito urlare. Per fortuna la mamy no.
Poi mi hanno riportato in reparto e lì sono stata tutto il giorno, poi mi hanno dimessa e sono uscita dal policlinico con le mie gambe.
"Qualcuno" ha accompagnato me e la mamy alla casa acoglienza dove abbiamo passato la notte e poi lui se n'è andato.
E' venuta a trovarmi la mamma della mia Amica Alecomeale e, come ogni volta, non avrei voluto che se ne andasse. E' dolcissima, fortissima… una vera mamma.
Il giorno dopo sono venuti a prenderci "lui" e Paul.
A parte una sosta in una piazzola per farmi vomitare… il viaggio è andato bene e verso l'ora di pranzo eravamo già a casa.
Ora sono due giorni che combatto con vomito, nausea e squaraus, ma pare che sia un virus.
E va beh, non facciamoci mancare niente.
Ieri sera l'apoteosi.
M'è mancato il fiato per un po' e mi sono impaurita.
Non so perché, non so per come, ma è successo.
E mi sono impaurita. M'è venuto in mente il periodo in cui ero attaccata all'ossigeno a Modena e ho avuto paura.
Mi sono messa alla finestra a respirare, ho pianto e dopo un po' è passato.
Poi è venuta la mia amica Giuliadottore. Mi ha visitata ed era tutto ok: bronchi ok, ossigenazione ok, pressione ok.
Solo un bello spavento.
Beh, questa settimana è stata parecchio intensa, no?

Ho forato!!!

Ieri son stata a Modena con la mamy e lo zio "Braschino" per il primo controllo post-dimissioni.

Gli esami del sangue vanno bene. Sì, davvero! Non sono meravigliosi, ma la sufficienza me la sono meritata: promossa!
L'ossigenazione invece… mmm… così e così, ancora non è proprio buona.
E anche i miei polmoni… mmm… sono parecchio rumorosi…
Morale della favola?
Continuo con la stessa terapia domiciliare di cui parlavo qui. Stesse pasticche, stesse punture, stesso (palloso) aerosol.
Solo due "piccoli" cambiamenti:
1) mi hanno diminuito il cortisone! Sì, davvero, me l'hanno diminuito! L'hanno fatto perché mi hanno visto psicologicamente provata e, oggettivamente, troppo trasformata. Ho confessato che non esco di casa, che non mi faccio vedere da quasi nessuno. Ho spiegato loro che ci sto male per questo corpo che non riconosco e che faccio fatica a far tutto. E ho pianto, ho pianto tanto. E quindi me l'hanno diminuito! Però mi hanno fatto promettere che proverò ad uscire un pochino e che se dovessi sentire una maggiore difficoltà nel respiro, ritorno alla dose di prima. Ok, ci si può stare.
2) mi hanno raddoppiato l'oppiaceo! Già, già! Lo scopo è quello di farmi passare i dolori alle gambe per tornare a camminare quanto prima… Beh, anche qui ci si può stare.
Poi, cos'altro?
Ah, sì, mi hanno prescritto un altro integratore di magnesio e potassio per vedere se mi passano i crampi e una crema da dare sulla schiena per quel dolore muscolare che non accenna a diminuire.
Insomma, continuo ad avere il mio bel da fare!

Un'ultima cosa da segnalare: NON HO PIU' LA PRESA USB!!!
Dopo il prelievo del sangue mi hanno fatto il solito lavaggio con la fisiologica e… psssssssssss…. il PICC spruzzava la fisiologica ovunque!!! Ganzissimo!!!
C'era un buchino che l'infermiera ha provveduto immediatamente a riparare: ha tagliato quel pezzetto di tubicino bucato, ci ha attaccato un pezzettino nuovo… insomma, sembrava un idraulico invece che un'infermiera!
Un lavoro molto preciso, perfetto!
Poi mi ha fatto un altro lavaggio… e lì son cominciati i guai! Il PICC non spruzzava più, no, non esternamente, ma dentro al mio braccio sì! Sentivo la fisiologica sciacquettare nel mio braccio e… non è stato proprio ganzo!
A quel punto abbiamo capito che il mio Picc era bucato anche all'interno e quindi l'unica cosa da fare era… toglierlo!
Me l'ha sfilato e mi ci ha messo un bel cerotto.
Adesso ho un buco che prima o poi si chiuderà, un paio di piccole piaghe da decubito, una pelle completamente irritata da otto mesi di cerotto, ma soprattutto… UN BRACCIO LIBERO, LIBERO E LIBERO!

Giornata tipo

Ogni mattina, appena sveglia, comincio subito con una bella sfilza di pasticche:
1) il gastroprotettore, per vedere se almeno lo stomaco riusciamo a salvarlo;
2) il diuretico, per fare un po' più di plin plin (in realtà sto continuando a gonfiare);
3) l'antivirus, contro il ba'o;
4) l'antimicotico, contro la polmonite da fungo;
5) l'antibiotico, quello non manca mai.

Dopo pranzo, invece, mi sparo un bel pasticcone di cortisone, la pillolina ormonale-antitumorale e una pasticca di potassio (che, detto fra noi, mi pare che funzioni poco visto che ho mille crampi al giorno…).

Alle 16 circa è l'ora della puntura di eparina. Un giorno nella coscia sinistra, un giorno nella coscia destra, un giorno nella pancia… sto diventando uno scolapasta!!! Ma la cosa più bella e di cui vado particolarmente fiera è… che… MI FACCIO LE PUNTURE DA SOLA!!!
Sì, troppo ganzo!
Volevo essere autonoma, almeno in questo e così ho provato!
Diciamo che bucarsi, a mio avviso, va un po' contro natura e all'inizio pensavo di non farcela… Invece, poi, fatta la prima… ora mi bu'o che è una bellezza!!!
Bravissima me!!!;-)

Dopo cena riparto con la sfilza della mattina: l'antiba'o, l'antifungo, l'antibiotico e il gastroprotettore.

Prima di andare a nanna prendo il mio bell'oppiaceo e 10-15 goccioline per dormire (ma queste non sempre).

Tre volte al giorno faccio gli sciacqui con due tipi di "sciroppi" diversi. Servono per evitare le mucositi in bocca e nell'esofago.

Due volte al giorno faccio l'areosol. Oddio… non sempre…

Il mercoledì pomeriggio, oltre alla puntura di eparina, mi faccio anche una bella puntura di fattore di crescita dei globuli rossi.

Almeno una volta al giorno mi faccio dare una crema sulla schiena sbruciacchiata dalla radioterapia.

Quasi tutti i giorni mi do una crema sulle gambe che mi si spellano come se fossi reduce da un quindici giorni di solleone in Versilia… ma vi assicuro che non mi sto spellando per colpa di un'abbronzatura incauta…

Poi? Cos'altro?
Ah, sì, da una settimana prendo 5 gocce di Escozul la mattina e 5 la sera.
Che cos'è l'Escozul?
E' il famoso "veleno dello scorpione" cubano!!!
Ebbene sì, son riuscita ad ottenerlo!!!
E quello è il medicinale che preferisco: ogni volta mi sembra di farmi un goccetto di rhum!

Post lungo lungo lungo, ma zeppo zeppo zeppo di gioia!!!

Ho una marea di cose da raccontare.
Sono tutte cose belle, gioiose e inaspettate che mi sono accadute in queste ultime settimane, ma siccome ero troppo giù sia fisicamente che psicologicamente, non ho avuto voglia di raccontare.
Ma adesso devo farlo perché non voglio dimenticare niente e nessuno, perché voglio ricordare a voi e a me stessa quanto sono fortunata. Sono malata, sono in questo ospedale da oltre due mesi (con un'interruzione di dieci giorni a casa, è vero), ho sofferto da cani e il percorso è ancora lungo e difficile, ma credetemi quando vi dico che sono fortunata, perché è così.
Io non sono sola. Non lo sono mai stata.
Io sono circondata da amore, sono sostenuta dall'amore.
Amore incondizionato di tante, tantissime persone che stanno condividendo la malattia con me.
E' così.
E solo chi è malato si può rendere conto di quanto è importante la condivisione, la vicinanza dell'altro, l'affetto, la comprensione.
E io sto ricevendo tutto questo.
Lo sto ricevendo da tante persone che si sono affacciate nella mia vita negli ultimi tempi.
Lo sto ricevendo da quelle persone che mi erano già vicine anche prima della malattia e che adesso si sono fatte un po' più strette a me.
E lo sto ricevendo da quelle persone che, se prima consideravo Amiche e Amici meravigliosi, insostituibili e preziosi, adesso considero PARTE DI ME. Ed è la parte di me più bella, più pura. Persone che non mi hanno mollato e non mi mollano mai un secondo, che hanno pianto con me e per me, che non hanno perso neanche un istante della mia vita, che CI SONO SEMPRE.
E poi c'è una parte di persone che invece… non so, forse si è spaventata, forse non ha saputo come comportarsi, come affrontare la malattia, che cosa fare o dire ed è sparita. Ma è giusto così, va bene, lo capisco. Anch'io, ribaltando le parti,  non so come mi sarei comportata di fronte ad una roba così grossa. Sono questioni delicate, di difficile gestione e… la fuga può essere un'ottima soluzione, no?!?!

Ma adesso è arrivato il momento di scrivere le cose belle di cui accennavo all'inizio. Sono tutti momenti di estrema felicità, momenti che niente e nessuno mi toglierà o mi farà dimenticare.
E oggi è il giorno giusto per scrivere questo post.
Perché proprio oggi?!?!
Perché?!?!
Perché RESPIROOOOOOOOOO!!!
Da ieri mattina respiro autonomamente, senza bisogno di ossigeno!!!
Respiro, respiro, respiro!!!
Da sola, da sola, da sola!!!
E non potete neanche immaginare la mia gioia!!!
Non farò certo le corse nei corridoi o i salti sul letto, ma mi alzo, non sono più imprigionata, non sono più dipendente da un tubo.
Mi sento come rinata.
Riesco ad andare in bagno, a lavarmi, a uscire dalla stanza.
Ancora ho un po' di difficoltà a camminare, ma pian pianino riprenderò anche l'utilizzo delle mie gambe e di tutto il mio corpo.
Nei miei polmoni ci sarà anche il cancro, ci sarà anche il ba'o, la polmonite da fungo e la fibrosi da radioterapia, ma… AI MIEI POLMONI NON GLIELA SI FA!!! E liberi e belli si guadagnano da soli l'aria di cui hanno bisogno!!!
Solo chi ha provato la dipendenza dall'ossigeno può capire che cosa significhi tutto questo.
Significa VITA.

Ma andiamo per punti e in ordine rigorosamente cronologico:
1) in questo post scrissi della sorpresa che avevo trovato nella mia stanza, dei regali, della lettera e chiesi al mittente di palesarsi in qualche modo. E così è stato.
Sara mi ha scritto, io le ho risposto, poi ci siamo scambiate il numero di telefono, ci siamo riscritte e poi… una sera… si è presentata qui nella mia stanza a sorpresa!
Sara è una ragazza a dir poco meravigliosa: altruista, sensibile, dolce, di grande fede e di grande generosità. Tante cose belle ci legano, ci accomunano, tante cose mi fanno sentire molto vicina a lei. Anche la malattia contro cui ha lottato prima di me, che non è certo fra le cose belle, ma almeno sono sicura che lei sa di che cosa parlo, come mi sento. Anche lei ha combattuto ed è riuscita quantomeno ad addomesticare la bestiaccia, a sedarla, a controllarla. Cosa che mi auguro di fare anch'io.
Sara si è presentata con una quantità di regali per me imbarazzante (come se non fossero bastati quelli della prima sorpresa!). Ma la cosa incredibile è che mi ha fatto dei regali… azzeccatissimi! Come se mi conoscesse da sempre! Giuro! E' stata strepitosa!
C'era anche la mamy quella sera e ringrazio il cielo di questo perché anche lei ne è rimasta entusiasta, folgorata, innamorata. E ora quando parlo di lei o di Nice, o di Alessandra e Pinuccio, o di Milva, o di Johanna, o di Cristina, o di Giulia, o di Sergio… mi sembra di parlare di amici della mamma più che di amici miei! Bellissimo!!!
Sara, non contenta, è tornata a trovarmi una delle scorse sere. La sera in cui la mamma non ha dormito qui perché si era sentita poco bene.
E' entrata nella mia stanza e mi ha trovato in lacrime, veramente a pezzi, stanca e sfinita e mi ha abbracciata, coccolata. Mi ha portato altri regali, abbiamo chiacchierato di tante cose, abbiamo riso, ci siamo confidate. E' riuscita a farmi passare una serata serena, come con un'amica di vecchia data.
Grazie Sara, sei un dono prezioso.

2) Ho nuovamente incontrato e abbracciato i genitori di Alecomeale. Erano qui a Modena per un controllo (andato benone!!!) e son passati a salutarmi, a portarmi una marea di prelibatezze della loro terra, a consegnarmi lettere, disegni, regali da parte di tutta la famiglia. Sono passati a infondermi coraggio, sono passati a donarmi l'affetto che solo due genitori speciali come loro sanno fare.

3) Sono tornati a trovarmi i miei zii (fratello e sorella di mamma), ma stavolta insieme a mia cugina che ha preso un giorno di ferie apposta per venirmi a trovare! E, ovviamente, a sorpresa! E, ovviamente, con una marea di regali!
Dio come mi piace essere così viziata…
E, sempre a sorpresa, ieri, sono venuti a trovarmi i miei cugini maremmani!!! Che gioia vederli entrare in stanza e che gioia dar loro, per primi, la notizia del mio… respiro autonomo!!! Bello, bello!!!
E… inutile dire che con loro sono arrivati altri regali… no?

4) "Zubi" – "El mejor" – "mio marito"… chiamiamolo come vogliamo… è sempre qui con me.
Davvero!
Cioè, lui è a Barcellona, lavora e vive là, ma non passa giorno in cui lui non mi scriva, non mi chiami, non mi faccia arrivare un suo pensiero.
Ecco, lui è sicuramente una di quelle persone che fanno parte di me. E' molto più di un'amicizia, molto più di un rapporto di fratellanza. E' un legame più forte che dura da sempre.

5) E così come Zubi, anche la Zanzara, la Babybaby e la Dany non si arrendono mai.
Non c'è stato un giorno – e dico uno – in cui non le abbia sentite, o che non mi abbiano scritto, o telefonato alla mamy…
Anche quando ho chiesto di non vedere e sentire nessuno, loro c'erano, si informavano, SEMPRE, tramite la mamy, tramite Qualcuno, tramite i miei zii.
La Babybaby e la Dany, oltretutto, sono venute a trovarmi una marea – e dico una marea – di volte. Ho perso il conto! E ogni volta è una festa: dolcetti fatti da loro, chiacchiere e pettegolezzi, regali di tutti i tipi (strano!), coccole…
L'ultima volta mi hanno portato anche il lettore per ascoltare il cd dei Negramaro che mi avevano spedito qualche giorno prima, ricordate?
E una discreta quantità di cibarie prelibatissime!
Eh già, sono mitiche!

6) Ho ricevuto una mail da parte di Luca.
Come Luca chi?!?!
Il mio amico Luca Argentero!!!
Anche lui s'informa sul mio stato di salute, che vi credete?!?!
In realtà ha avuto un piccolo suggerimento dalla mia amica Rosie, giustamente, però è stato carinissimo ad accoglierlo e a scrivermi al volo!
E Rosie è sempre di più il mio mito.
Così come tutte le mie amiche cancer bloggeresse che stanno portando avanti il nostro progetto in un modo assolutamente strepitoso.

7) Ieri mattina è entrato nella mia stanza un corriere delle poste.
Sì, davvero!!!
Vestito di giallo e blu, col cappellino in testa e un pacco in mano.
"C'è da firmare!"
Non vi dico le risate che mi son fatta!!! Troppo ganzo!!!
E anche il caposala come se la rideva!!!
E stavolta a farmi la sorpresa è stato il mio amico Aries1974. Mi ha regalato una cosa di cui mi aveva parlato quando è venuto a trovarmi qui a Modena, una cosa che da allora volevo comprarmi davvero, tanto mi aveva incuriosito, una cosa che invece mi è arrivata, a sorpresa, insieme ad una dedica mervigliosa. Grazie Aries e grazie Sweetie.

8) E ieri pomeriggio un'altra visita e un altro regalo.
La mia amica Johanna, anche lei qui per un controllo (andato benone!), è passata a salutarmi e a portarmi il regalo che… le avevo chiesto!!!
Eh già, perché ora ho anche delle pretese io…
Peccato che quando è entrata nella mia stanza io stavo recuperando la notte precedente passata in bianco!!! E quindi non mi sono accorta di niente da quanto me la dormivo, non l'ho vista, non l'ho salutata, non l'ho abbracciata, non l'ho ringraziata, non ho conosciuto la sua mamma. Niente.
Per fortuna che c'era la mia mamy e ha pensato lei alla sua amica Johanna!!!

9) Sempre durante la mia dormita pomeridiana di ieri è successa un'altra cosa: hanno trasferito la Lola in un'altra stanza e con me hanno messo Graziella.
E io, inutile negarlo, sono rinata.
Passerò da stronza, passerò da bambina capricciosa, passerò da intollerante, passerò da pazza esaurita… tutto quello che vogliamo, non importa, ma io non ce la facevo più.
L'ho sopportata per due settimane poi basta, stop.
E per fortuna ho avuto l'approvazione dei medici e, soprattutto, dello psicologo che hanno appoggiato e esaudito la mia richiesta.

10) E stamattina altra consegna, altro pacco, altra sorpresa, altro regalo… direttamente da Paris!!!!
La mia amica Sissi mi ha spedito una cosa….. troppo, troppo fashion, troppo, troppo bellissima, troppo, troppo adatta a me, troppo, troppo inaspettata, troppo, troppo gradita.
Ho un sorriso Durban's che dura da stamani!!!
Grazie Sissi! Non immagini quanto sia contenta!!!
E grazie anche per il bellissimo biglietto, sei fantastica!!!

ALLORA?!?!
CHI NON E' D'ACCORDO CON ME SUL FATTO CHE SONO FORTUNATA… BATTA UN COLPO!!!