Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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Basta con i premi, grazie!

La tac ai polmoni di ieri ha messo in evidenza che il mio torace non è così bello e pulito come sembrava dalla radiografia di sabato.

Ottimo.

Ci sono delle macchie.

Ottimo.

Gli oncologi pensano ad un'infezione, a un virus (un altro!) o a qualcosa del genere, preso perché sono stata e sono tuttora debilitata. Ma è da appurare.

Ottimo.

Per cui mi merito una broncoscopia per domani mattina: l'unica cosa al mondo (oddio, non esageriamo… diciamo una delle poche…) che non avrei mai voluto ripetere.

Ottimo.

Oggi pomeriggio invece ho vinto una bella bistecca liquida di due ore (=trasfusione di sangue) perché i miei valori sono completamente ko.

Ottimo.

Per domattina all'alba, invece, ho vinto una trasfusione di piastrine.
Ah! E niente colazione, è ovvio.

Ottimo.

Continuo ad aver bisogno dell'ossigeno fisso e sono nervosa come non mai.

Ottimo.

Ma una notizia buona oggi no?
Ah sì, eccola, godetevela con me: è uscito il nuovo cd dei Negramaro, "Casa 69".
Gustatevi il primo singolo "Sing-hiozzo".

http://www.youtube.com/watch?v=fdf6IEFtoqA


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Ricchi premi e cotillons!

Oggi ho vinto:

– un altro incontro con lo psicologo moooooolto utile;

– una tac ai polmoni (spero domani di avere il referto), visto che qui non se ne vuol sapere di respirare autonomamente;

– un' eco-cuore e un elettrocardiogramma da fare nei prossimi giorni, per controllare il mio cuore tachicardico;

ma, soprattutto, ho vintooo…
…una bombola dell'ossigeno in bagno!!!

Così magari evito di rischiare la morte ogni volta che vado a far pipì o a lavarmi i denti!!!
E' una figata pazzesca: stacco il tubicino dall'ossigeno che ho accanto al letto, vado in bagno e lo attacco alla bombola e… magia delle magie… respiro!
Mi sento pronta per un corso di sub! Quando torno vado a farmi due immersioni da qualche parte… Ah già, non so nuotare! Però so usare le bombole… basterà!??!

E così oggi, con l'aiuto della mamy, mi sono lavata per bene e con tutta calma, mi sono data creme, cremine, profumi, deodoranti… che goduria!!!
E' bello lavarsi… magari senza aiuto lo è di più.
E' bello respirare… magari senza ossigeno lo è di più.
E' bella la libertà… e Dio solo sa quanto mi manca.


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Sull'orlo di una crisi di nervi!

La mia ossignazione e la tachicardia sono peggiorate, per cui ho passato tutta la domenica in camera, a letto, attaccata all'ossigeno.

No, non è vero: stamattina sono andata alla Messa del COM in seggiola a rotelle e con la bombola dell'ossigeno. Poi sono tornata in camera e di lì non mi sono più potuta schiodare.

Meno male che c'è la mia Mamy…


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Grazie Alessà…

Sono neutropenica.
Sono piastrinopenica.
Ho difficoltà a deglutire.
Ho difficoltà a camminare.
Sono gonfia come non lo sono mai stata.
Ho il cuore sofferente e una tachicardia abbbbbestia.
Ho quel cavolo di virus dimmerda che fa più danni della grandine.

E da oggi… non respiroooooooo!!!
Olè!!!
Così sono attaccata fissa all'ossigeno.
Sempre.
Giorno e notte.
Ganzo davvero.

E in virtù di tutto questo popò di roba stmattina ho vinto una radiografia al torace per vedere che cavolo sta succedendo là dentro.

Ho avuto la risposta.

Siete pronti?
Siete seduti?
Ci siete?
Vado?
Ve lo dico?
Sicuri?

LA BESTIACCIA E' RIMPICCIOLITAAAAAAAAAAAAA!!!
SI, AVETE CAPITO BENE: RIMPICCIOLITAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!
E il mio torace è pulito! Nel senso che non ci sono altre infezioni, lesioni, infiammazioni… nulla!
C'è "solo" la bestiaccia. La bestiaccia rimpicciolita.
E non solo: se è rimpicciolita ora, a distanza di 15 giorni dalla fine della radio…. si può ben sperare che fra altri 15 giorni, quando farò la tac, sarà rimpicciolita ancora un po'!!!
Insomma gente mia, la radio sta funzionando e il mio torace è bello (sono bella dentro, l'ho sempre detto! Non a caso c'è la fila per albergare abusivamente dentro di me: prima la bestiaccia al seno, poi ai linfonodi del torace e ai polmoni, poi è arrivato anche il virus… Piaccio! Non c'è niente da fare!).
Il mio torace comunque è bello e io sono un po' felice perché dopo un secolo ho finalmente ricevuto una bella notizia e… ci voleva no?

Per cui tutta questa sofferenza di questi giorni è causata dalla radio (effetti collaterali tardivi) e dal ba'o, come lo chiamo io, ovvero il virus.
E quindi… vaffanculo!!! Scusate il francesismo…
Soffro? Sì, parecchio, ma so perchè.
Ho bisogno dell'ossigeno? Sì, ma ringrziamo il cielo che c'è.
Sono inchiodata al letto incapace di fare qualunque cosa? Sì, ma passerà, è solo questione di tempo, di pazienza e sopportazione.
Vorrei essere ovunque fuorché qui? Certamente, ma almeno qui sono seguita,controllata, curata, ossigenata e quindi… meglio qui che a casa, no?

Per cui… in alto i calici che stasera si feteggia con un bel brindisi: alla mia amica Alessandra, che da lassù ci ha messo lo zampino!
Cin cin!!!


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Alessandra

Quattro delle cinque settimane che ho passato qui a Modena l'ultima volta, le ho trascorse,  per gran parte del tempo con Alessandra e con Rita.

Ci ritrovavamo dopo cena (qui si cena alle 18:30) per il caffè e per chiacchiere, racconti, aggiornamenti, confidenze e anche risate, lacrime, dubbi.

Durante il giorno era difficile incotrarsi perché ognuna di noi aveva le proprie terapie da fare, i propri appuntamenti da rispettare e poi le visite di amici e parenti…

Ma la sera era il nostro momento.

Rita è una signora di San Remo. Ha una figlia di 32 anni come me, ma nonostante la differenza di età, mi sono trovata molto bene con lei. E' simpatica, molto premurosa, alla mano, gentile. E' stato bello conoscerla, abbiamo condiviso tanti momenti. Rita è stata dimessa una settimana prima che dimettessero me. E' stata qui tantissimo, due mesi, ma adesso, nonostante il suo percorso non sia ancora finito, sta meglio. E, per fortuna, siamo rimaste in contatto.

Alessandra invece ha solo due anni più di me: 34.

Per una settimana circa siamo state anche compagne di stanza, ma anche quando non lo eravamo, passavamo parecchio tempo (notturno) insieme.

All'inizio ci siamo osservate, studiate, poi ci siamo avvicinate e abbiamo cominciato a conoscerci e a condividere tanto, tantissimo. Anche perché io e Ale abbiamo avuto un percorso abbastanza simile, soprattutto all'inizio della malattia e… ci capiamo! Ci capiamo su tutto. Sarà l'età, sarà quello che abbiamo passato, sarà che abbiamo caratteri simili, ma quello che lei dice… beh, anch'io lo penso e viceversa.

Alessandra è sposata e ha un bambino che a fine mese compie 4 anni. Suo marito è simpaticissimo e sua sorella di una dolcezza unica. Per non parlare della madre e della suocera: due persone squisite. Una bella famiglia davvero.

Una sera l'abbiamo passata sul letto di Ale a guardare le foto del figlio, da quando è nato ad oggi. Bellissimo. E non mi riferisico solo al bambino, ma anche a quel momento, a quella serata.

Un'altra sera invece l'abbiamo passata a confidarci. Su tutti i nostri dubbi, le nostre incertezze, le nostre paure. E quella è una serata che non dimenticherò mai.

Un'altra sera ancora, invece, l'abbiamo passata con suo marito e ci siamo divertite un sacco, ci siamo fatte veramente delle grasse risate.

Eh sì, perché con l'Ale si rideva e si rideva spesso! I momenti più divertenti erano i pranzi e le cene che ci facevamo tete à tete. Facevamo battute, si dicevano cazzate e si rideva, si rideva tanto.

Per non parlare poi di quando eravamo sotto effetto della morfina! Io, per fortuna, ne ho presa poca, ma lei la prendeva di continuo e… spesso e volentieri sparava cavolate assurde. Poi magari se ne rendeva conto e ci rideva, altre volte invece ero io che le dicevo "Ale, sì, ok, bella cazzata" "Ops, scusa, non farci caso" diceva lei e giù risate… Oppure a volte la lasciavo parlare perché mi rendevo conto che c'era ben poco da fare o dire.

La settimana in cui abbiamo condiviso la stanza è stata bella, ma a volte anche difficile.

Bella perché ci siamo conosciute di più e abbiamo stretto un bel legame. Abbiamo passato tanti bei momenti insieme, ho avuto modo di conoscere meglio la sua famiglia e poi avevamo il nostro rito mattutino: alle cinque e mezzo / sei, io mi alzavo, andavo alla macchinetta a prendere un thè per lei, un cappuccino per me, tornavo in stanza e ci facevamo la prima colazione sul suo letto. Bellissimo!!!

Però è stata anche una settimana difficile perché l'ho vista soffrire molto spesso. L'ho vista star male, l'ho vista peggiorare, l'ho sentita lamentarsi, l'ho vista piangere e per quanto io cercassi di aiutarla per come potevo, non era mai abbastanza. Ed è stato brutto, in alcuni momenti terribile. Poi stava di nuovo meglio, almeno un pochino e allora riprendevamo le nostre chiacchiere e le nostre risate, ma è stato difficile, veramente difficile.

E quando il 2 novembre mi hanno dimesso, Alessandra l'ho lasciata qui. Aveva ancora tante cose da fare, una terapia in corso e un percorso piuttosto lungo e difficile davanti a sè. Ma ci siamo salutate con la promessa di sentirci e di vederci. Abbiamo programmato diverse cose da fare insieme ed è stato brutto salutarci, brutto davvero.

Oggi io sono tornata qui, al policlinico di Modena. Mi hanno assegnato un'altra stanza, con un'altra signora, piuttosto sofferente, fra l'altro.

Alessandra non c'è. Alessandra non l'hanno dimessa. Alessandra non ce l'ha fatta. Alessandra è morta pochi giorni dopo le mie dimissioni. Alessandra non è qui con me. Alessandra ha finito di lottare. Alessandra non c'è, non c'è più. Più.


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Che sfiga di merda!!!!

Oggi sono stata a Modena per il primo controllo post-radioterapia, post-ricovero.
Io, la mamy e i genitori di lui. Partenza all'alba per prelievo del sangue, manutenzione della presa usb e visita.

Va tutto male.
Piastrine diminuite abbestia.
Globuli bianchi in picchiata e neutrofili che hanno raggiunto la soglia di rischio.
Emoglobina… Emoglobina non ne parliamo… Emoglobina quale? Di chi? Dov'è la mia emoglobina? Boh…
Transaminasi alle stelle.
Gonfiore del mio corpo che ha spaventato/sconvolto/shockato anche i medici quando mi hanno visto.
Estrema difficoltà a camminare.
Astenia, stanchezza, debolezza, fatica, senso di svenimento, presssione sotto i piedi.
Fiato corto, difficoltà respiratorie… Facciamo un emogas? Ma sì, cercate pure un'arteria e bucate, ormai ci sono abituata. Risultato? Ossigenaziopne del sangue pessima.
Cuore in gola e fiatone al minimo sforzo… Facciamo un elettrocardiogramma? Ma sì, vediamo un po' come sta il mio cuoricino. Risultato? Millemilamiliardi di pulsazioni al minuto e tachicardia abbestia. Povero il mio cuoricino…
Tosse aumentata nonostante l'aerosol.
Difficoltà a deglutire che peggiora giorno dopo giorno.

Insomma: una tragedia.
Morale della favola: tutti effetti della radioterapia.

Certo che è proprio ganza questa radioterapia eh?
Quando l'ho fatta stavo benino e ora… mi sta massacrando!
In più c'è anche la terapia ormonale che il mio fisico non tollera…
Un vero disastro.

E così esco dall'ambulatorio dei miei oncologi sapendo che è tutto "normale", che è tutto previsto e che devo continuare con tutto il cocktail di farmaci che sto prendendo. Non si cambia niente, anzi, mi hanno aggiunto qualcosa e fra qualche giorno devo fare un emocromo di controllo per vedere se piastrine & co. si sono svegliate. Se tutto torna alla "normalità" ci vediamo fra due settimane, altrimenti ci vediamo/sentiamo prima.
Ok, arrivederci.

E già mi giravano le palle.
Sto male. E non è "solo" stare male che fa girare le palle, ma sapere che tutto va male, sapere che non smetterò il cortisone e continuerò a gonfiare, sapere che starò seppellita in casa perché mi vergogno e mi vergognerò ad uscire, sapere che sono a rischio febbre, infezioni e quindi chi si avvicina a me deve avere la mascherina ed essere super-sanissimo, sapere che questi dolori alle gambe e che la difficoltà nel camminare continuerà ancora per chissà quanto tempo, sapere che il mio cuoricino soffre e che tutto dentro di me fa fatica a respirare…
Insomma, il giramento di palle era alle stelle.

Ma pensate che sia finito qua?!?!?!?
Naaaaaaaaaaaaaaaa…………
Siete proprio degli sciocchini!!!

Avevamo da poco scavallato l'appennino, si cominciava a vedere la piana di Firenze, quando mi suona il cellulare: Modena.
"Sì?!?!"
"Anna Lisa, sono la dottoressa Ten"
"Ciao, dimmi tutto"
"Hai presente quel virus di cui ti accennavo oggi? E il test che abbiamo fatto PER SCRUPOLO per vedere se hai il virus oppure no?"
"Uhm"
"Ecco, Anna Lisa, è risultato positivo. Hai il virus e l'ho appena saputo."
"Maremma merda"
"…"
"E che cazzarola vuol dire? Oggi me l'hai solo accennato, ma io non ti ho considerato molto, spiegami meglio."
"E' un virus. Un virus che la maggior parte delle persone hanno. E' latente. In alcuni casi si può svegliare, magari in te si è svegliato per colpa della chemio, per colpa della radio o altre cause…"
"Che sfiga di merda! E che cavolo fa questo virus?"
"Distrugge le cellule, quindi abbassa le piastrine, abbassa i globuli bianchi, i rossi… Probabilmente, quindi, non è solo colpa della radio, ma anche del virus"
"Ah. E quindi? Come s'ammazza questo virus?"
"Ho parlato con l'infettologo. DEVI FARE UNA TERAPIA ENDOVENA DUE VOLTE AL GIORNO + L'IDRATAZIONE PER ALMENO UNA SETTIMANA, QUINDI DOMANI TI RICOVERIAMO NUOVAMENTE"

Non aggiungo altro.


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Dopo una settimana a casa

Vorrei uscire.
Vorrei camminare.
Vorrei non sentire più dolore o intorpidimento.
Vorrei non dover prendere più oppiacei, cortisone, antidolorifici, antiinfiammatori, anti-tutto.
Vorrei non sentirmi in prigione.
Vorrei che le mie caviglie tornassero ad avere sembianze umane.
Vorrei non dover più fare l'aerosol, prendere gastroprotettori e antimucositi.
Vorrei non vergognarmi del mio gonfiore.
Vorrei non sentire dolore quando mangio o bevo.
Vorrei non avere questa stanchezza devastante.
Vorrei non dover passare le giornate fra il letto e il divano.
Vorrei non essere piastrinopenica.
Vorrei non essere leucopenica.
Vorrei non dover dipendere completamente dalla mamy.
Vorrei dormire regolarmente.
Vorrei non avere questi 25 kg in più.
Vorrei non essere nervosa e piagnucolosa.

Vorrei mangiare, bere, dormire, camminare, lavarmi normalmente, come tutti.
Vorrei alzarmi, guidare, andare a lavoro, andare in palestra, al cinema, a far la spesa, come tutti.
Vorrei andare al corso per sommelier, a teatro, a prendere un caffè al bar, come tutti.
Vorrei fare programmi, viaggiare, progettare, come tutti.

Vorrei una vita normale.
Anche normale a metà.
Mi basterebbe un quarto.

Vorrei la MIA vita. Quella di due anni fa.

Vorrei non essere malata.


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“Acciaio” di Silvia Avallone ed. Rizzoli

“Nei casermoni di via Stalingrado a Piombino avere quattordici anni è difficile. E se tuo padre è un buono a nulla o si spezza la schiena nelle acciaierie che danno pane e disperazione a mezza città, il massimo che puoi desiderare è una serata al pattinodromo, o avere un fratello che comandi il branco, o trovare il tuo nome scritto su una panchina. Lo sanno bene Anna e Francesca, amiche inseparabili che tra quelle case popolari si sono trovate e scelte. Quando il corpo adolescente inizia a cambiare, a esplodere sotto i vestiti, in un posto così non hai alternative: o ti nascondi e resti tagliata fuori, oppure sbatti in faccia agli altri la tua bellezza, la usi con violenza e speri che ti aiuti a essere qualcuno. Loro ci provano, convinte che per sopravvivere basti lottare, ma la vita è feroce e non si piega, scorre immobile senza vie d'uscita. Poi un giorno arriva l'amore, però arriva male, le poche certezze vanno in frantumi e anche l'amicizia invincibile tra Anna e Francesca si incrina, sanguina, comincia a far male. Attraverso gli occhi di due ragazzine che diventano grandi, Silvia Avallone ci racconta un’Italia in cerca d’identità e di voce, apre uno squarcio su un’inedita periferia operaia nel tempo in cui, si dice, la classe operaia non esiste più. E lo fa con un romanzo potente, che sorprende e non si dimentica.”

Sta male se scrivo che questo libro fa ca’are?!?!
Non mi viene un giudizio migliore…
Brutto, insignificante, descrizioni inutili, scritto nemmeno troppo bene (ok, anch’io non so scrivere, ma che vuol dire? La Rizzoli mica ha pubblicato un mio libro!), personaggi eccessivamente morbosi… uno schifo!
Eppure la critica lo ha lodato… è arrivato in finale al premio Strega… Mmm… forse non l’ho capito io…


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“Caterina. Diario di un padre nella tempesta” di Antonio Socci ed. Rizzoli

“Settembre 2009, Caterina, ventiquattro anni, la figlia maggiore di Antonio Socci, è in coma dopo un arresto cardiaco. Attorno a lei e alla sua famiglia si crea una straordinaria catena di solidarietà e di preghiera, uno spettacolo di fede e amore offerto non solo dagli amici, ma anche dai numerosi lettori del blog di suo padre. Fra di loro molti sono atei e agnostici, eppure l’esperienza di Caterina spinge queste persone a riscoprire il significato e il valore della preghiera, a ritrovare il senso di una fede perduta o lasciata in disparte. È un piccolo grande miracolo, che questa ragazza compie inconsapevolmente dal suo letto d’ospedale: la sua sofferenza si traduce in un messaggio di luce per la vita dei tanti che — nei fatti o con il pensiero —le sono vicini.
Ma sono soprattutto i suoi genitori e gli amici più cari che, giorno dopo giorno, malgrado la durezza della prova a cui sono sottoposti, si affidano con ancora maggior certezza a Gesù Cristo. Il loro è un atto di fede che ottiene presto segni di speranza: il cuore di Caterina riprende a battere da solo e il suo respiro non ha più bisogno di macchine. Di lì a poco, in una sera del gennaio 2010, mentre sua madre le sta leggendo un divertente passo del Giovane Holden, Caterina si lascia andare a una bellissima e contagiosa risata. Da quel giorno, un po’ alla volta, riprende conoscenza e intraprende un faticoso cammino di riabilitazione, sia pure pieno di incognite. In questo suo coinvolgente diario, Socci ci mostra che con la fede (nella presenza viva di Gesù fra noi) e la preghiera possiamo trovare un aiuto straordinario per superare i momenti più drammatici della vita.”

 
Una grande testimonianza di fede, di forza, di coraggio, di solidarietà.
Un libro che è un inno alla vita.
Un libro per tutti, credenti e non.
Un libro assolutamente da non perdere. Fidatevi di me!