TAC di controllo

Ieri son stata a Modena con la Mamy e Qualcuno.
Avevo l'appuntamento per "la prova del 9", come la chiamo io, per le dieci e mezzo.
Negli ultimi quattro giorni ho quadruplicato le dosi di cortisone per cui mi sono presentata in versione "elefante", ma almeno non corro rischi per l'allergia che ho al mezzo di contrasto.

Dieci minuti fa mi hanno telefonato per dirmi com'è andata (bravissimI, no?!!?):
– NON CI SONO NUOVE LESIONI POLMONARI (e, tantomeno, in altri organi del mio addome!).
– FUNGO E VIRUS SONO QUASI SPARITI PER CUI CONTINUO CON LA STESSA TERAPIA.
– LA BESTIACCIA E' DIMINUITA ANCORA UN POCHINO.

E quindi, gente mia, brindiamo!
Brindiamo a tutti noi: a me e a voi che mi siete stati vicini sempre e continuate a farlo nonstante la mia latitanza.
Brindiamo per una fine d'anno serena e tranquilla.
Brindiamo per un 2011 esattamente come lo desideriamo.
Brindiamo, festeggiamo, gioiamo insieme!

Anche se la mamy in questi giorni non sta affatto bene, anche se sono dolorante, anche se le mie gambe mi reggono poco, anche se sono terribilmente gonfia e faccio fatica a far tutto, anche se è tutto difficile e faticoso, anche se il mio percorso sarà ancora lungo e impegnativo… non importa!
Io voglio festeggiare.
Voglio festeggiare perché quella cazzo di bestiaccia che alberga abusivamente nei miei polmoni se la passa peggio di me! E io ci godo, ci godo e ci godo!!!

E che i festeggiamenti abbiano inizio!!!

Facciamo un gioco!!!

CACCIA ALL'INTRUSO: fra tutte queste novità positivissssssssime, ce n'è una negativa. Qual è?

1) questo fine settimana è caduta tanta, tanta, tanta neve; mai vista tanta neve in così poco tempo qui a casa mia!

2) domenica mattina ho fatto la mia prima – piccola – camminata;

3) oggi pomeriggio, dopo un secolo, ho ripreso la macchina e ho guidato, sono stata mezz'ora in piedi in fila alle Poste senza stancarmi e sono entrata in due negozi (avevo il piumino, il cappuccio in testa e la sciarpa… in pratica mi si vedevano solo gli occhi!!! Sembravo pronta per fare una rapina!!! Però ho trovato la soluzione per uscire!);

4) ho ricominciato a vedere i miei amici, pochi e selezionati: "mio fratello", "Giuliadotttore", "lady Mafalda", "Bustavuota", "Babybaby", "Gizzu", "Dany & Dany", "CdM" e Fede.

5) mercoledì scorso ho ricevuto un pacco a casa (a sorpresa!) da una "tassista" del policlinico di Modena (una delle persone che mi portavano in barella o in sedia a rotelle a far la radioterapia): regali, regali e regali;

6) giovedì, a Modena, ho ritirato un altro pacco arrivato a nome mio nel reparto di oncologia del policlinico: regali, regali e altri regali!!!

7) fra TRE giorni torna "mio marito" da Barcellona e starà qui per TUTTE le feste;

8) la piccola Petra (2 anni e mezzo) ieri ha detto le seguenti frasi:
– "Anna Lisa, ti voglio tanto bene" (mentre mi accarezzava la faccia gonfia da cortisone);
– "Mamma, mamma, l'Anna Lisa è un po' mia" (mentre mi abbracciava).

9) sono aumentati i "rumori" nei miei polmoni, il dolore muscolare alla schiena c'è sempre, va e viene, ma c'è sempre, mi sono gonfiate di nuovo le caviglie e sembro un elefante, anzi no,sembro un ippopotamo, sì, mi sento proprio un ippopotamo.

Ho forato!!!

Ieri son stata a Modena con la mamy e lo zio "Braschino" per il primo controllo post-dimissioni.

Gli esami del sangue vanno bene. Sì, davvero! Non sono meravigliosi, ma la sufficienza me la sono meritata: promossa!
L'ossigenazione invece… mmm… così e così, ancora non è proprio buona.
E anche i miei polmoni… mmm… sono parecchio rumorosi…
Morale della favola?
Continuo con la stessa terapia domiciliare di cui parlavo qui. Stesse pasticche, stesse punture, stesso (palloso) aerosol.
Solo due "piccoli" cambiamenti:
1) mi hanno diminuito il cortisone! Sì, davvero, me l'hanno diminuito! L'hanno fatto perché mi hanno visto psicologicamente provata e, oggettivamente, troppo trasformata. Ho confessato che non esco di casa, che non mi faccio vedere da quasi nessuno. Ho spiegato loro che ci sto male per questo corpo che non riconosco e che faccio fatica a far tutto. E ho pianto, ho pianto tanto. E quindi me l'hanno diminuito! Però mi hanno fatto promettere che proverò ad uscire un pochino e che se dovessi sentire una maggiore difficoltà nel respiro, ritorno alla dose di prima. Ok, ci si può stare.
2) mi hanno raddoppiato l'oppiaceo! Già, già! Lo scopo è quello di farmi passare i dolori alle gambe per tornare a camminare quanto prima… Beh, anche qui ci si può stare.
Poi, cos'altro?
Ah, sì, mi hanno prescritto un altro integratore di magnesio e potassio per vedere se mi passano i crampi e una crema da dare sulla schiena per quel dolore muscolare che non accenna a diminuire.
Insomma, continuo ad avere il mio bel da fare!

Un'ultima cosa da segnalare: NON HO PIU' LA PRESA USB!!!
Dopo il prelievo del sangue mi hanno fatto il solito lavaggio con la fisiologica e… psssssssssss…. il PICC spruzzava la fisiologica ovunque!!! Ganzissimo!!!
C'era un buchino che l'infermiera ha provveduto immediatamente a riparare: ha tagliato quel pezzetto di tubicino bucato, ci ha attaccato un pezzettino nuovo… insomma, sembrava un idraulico invece che un'infermiera!
Un lavoro molto preciso, perfetto!
Poi mi ha fatto un altro lavaggio… e lì son cominciati i guai! Il PICC non spruzzava più, no, non esternamente, ma dentro al mio braccio sì! Sentivo la fisiologica sciacquettare nel mio braccio e… non è stato proprio ganzo!
A quel punto abbiamo capito che il mio Picc era bucato anche all'interno e quindi l'unica cosa da fare era… toglierlo!
Me l'ha sfilato e mi ci ha messo un bel cerotto.
Adesso ho un buco che prima o poi si chiuderà, un paio di piccole piaghe da decubito, una pelle completamente irritata da otto mesi di cerotto, ma soprattutto… UN BRACCIO LIBERO, LIBERO E LIBERO!

Un bello strappo muscolare alla schiena mi ci voleva proprio!
Oh che bello!

Manca altro?

Giornata tipo

Ogni mattina, appena sveglia, comincio subito con una bella sfilza di pasticche:
1) il gastroprotettore, per vedere se almeno lo stomaco riusciamo a salvarlo;
2) il diuretico, per fare un po' più di plin plin (in realtà sto continuando a gonfiare);
3) l'antivirus, contro il ba'o;
4) l'antimicotico, contro la polmonite da fungo;
5) l'antibiotico, quello non manca mai.

Dopo pranzo, invece, mi sparo un bel pasticcone di cortisone, la pillolina ormonale-antitumorale e una pasticca di potassio (che, detto fra noi, mi pare che funzioni poco visto che ho mille crampi al giorno…).

Alle 16 circa è l'ora della puntura di eparina. Un giorno nella coscia sinistra, un giorno nella coscia destra, un giorno nella pancia… sto diventando uno scolapasta!!! Ma la cosa più bella e di cui vado particolarmente fiera è… che… MI FACCIO LE PUNTURE DA SOLA!!!
Sì, troppo ganzo!
Volevo essere autonoma, almeno in questo e così ho provato!
Diciamo che bucarsi, a mio avviso, va un po' contro natura e all'inizio pensavo di non farcela… Invece, poi, fatta la prima… ora mi bu'o che è una bellezza!!!
Bravissima me!!!;-)

Dopo cena riparto con la sfilza della mattina: l'antiba'o, l'antifungo, l'antibiotico e il gastroprotettore.

Prima di andare a nanna prendo il mio bell'oppiaceo e 10-15 goccioline per dormire (ma queste non sempre).

Tre volte al giorno faccio gli sciacqui con due tipi di "sciroppi" diversi. Servono per evitare le mucositi in bocca e nell'esofago.

Due volte al giorno faccio l'areosol. Oddio… non sempre…

Il mercoledì pomeriggio, oltre alla puntura di eparina, mi faccio anche una bella puntura di fattore di crescita dei globuli rossi.

Almeno una volta al giorno mi faccio dare una crema sulla schiena sbruciacchiata dalla radioterapia.

Quasi tutti i giorni mi do una crema sulle gambe che mi si spellano come se fossi reduce da un quindici giorni di solleone in Versilia… ma vi assicuro che non mi sto spellando per colpa di un'abbronzatura incauta…

Poi? Cos'altro?
Ah, sì, da una settimana prendo 5 gocce di Escozul la mattina e 5 la sera.
Che cos'è l'Escozul?
E' il famoso "veleno dello scorpione" cubano!!!
Ebbene sì, son riuscita ad ottenerlo!!!
E quello è il medicinale che preferisco: ogni volta mi sembra di farmi un goccetto di rhum!

Zitti, zitti, che le caviglie mi pare stiano migliorando.
In compenso son tre giorni che vedo tutto annebbiato, ma si sa, non ci possiamo far mancar niente.

Non va, non va per niente

Non mi ero resa conto di quanto vicino fosse il Natale. L'ho realizzato venerdì sera, all'uscita dal Policlinico: luci, addobbi, Babbi Natale arrampicati un po' ovunque… Eh già, stare chiusa lì dentro, senza nemmeno la tv, ti lascia un po' fuori dal mondo. Per me la vita, le stagioni, il clima, tutto s'è fermato al 27 settembre, primo giorno di ricovero.
Ed è stato strano tornare nella mia cittadina e trovare uno spettacolare albero di Natale nel centro della piazza, è stato strano accendere la tv e trovare le pubblicità di pandori e panettoni… Ma non era settembre?!?!
Ma la cosa più… no, non più strana… più… inaspettata del mio rientro è stato entrare in casa e trovare una quantità infinita di sorprese da parte delle mie amiche Babybaby, Dany e CdM!!! Si sono veramente superate!
Mi avevano garantito che non avrebbero organizzato niente a questo giro e invece ho trovato di tutto di più! Fantastiche!

E così da venerdì sera sono di nuovo a casa mia, fra le mie cose, nella mia vita, proprio come desideravo, proprio come volevo da tanto, tanto tempo.
Uhm.
Contenta?
NO!
No, porca miseria! No, no e no!
Perché sto male!
Sono tornati i dolori a caviglie, ginocchia e polsi e quindi non cammino. Mi trascino dal letto al divano e ogni volta è uno sforzo incredibile.
Ho continui crampi alle mani e ho raggiunto un livello di gonfiore del corpo che non ha dell'umano. Sono irriconoscibile, mi tira la pelle del viso da morire, peso troppo e faccio fatica a muovermi. In due anni di malattia non sono mai stata così, faccio paura.
E, ovviamente, sono psicologicamente a pezzi.
Che vita di merda è questa?
Passo le giornate a dormire, mangiare e prendere pasticche.
Non riesco a fare altro.
Anche lavarmi è difficoltoso, non sto molto in piedi e mi stanco subito.
Ma si può?
Ok, io son stata un po' ingenua perché credevo che tornare a casa avrebbe migliorato notevolmente la mia situazione… Pensavo di stare bene, di recuperare pian pianino… Ci speravo…
Di certo non immaginavo di star peggio!!!
E non è giusto.
Mi fa schifo questa vita, sono stanca.
Lo so che ci vuole tempo e pazienza, ma lasciatemi dire che non ne ho più voglia.
E mi scuso con tutti i miei amici. Scusate se non voglio vedere nessuno, scusate se non parlo con nessuno. Ma io, ora, non ce la faccio.