Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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RM

Ieri son stata a Modena a fare la risonanza magnetica alla schiena.

E' incredibile quanto mi senta "a casa" in quell'ospedale! Davvero! Nonostante tutte le sofferenze che ho vissuto là dentro, a me quel posto piace, mi ci sento bene, protetta, quasi in famiglia!
Sarà perché ho stretto amicizia con un sacco di persone, sarà che ho molti ricordi legati a tanti posti, a tanti angolini diversi del policlinico e tornarci è un po' rivivere certi momenti… Non so… Fatto sta che ci torno sempre volentieri. Non riesco a legare a quel posto dei brutti ricordi, no, solo cose belle. E' come se tutto il brutto che ho passato là dentro l'avessi cancellato.

E anche ieri è stato bello: ho pranzato con lo psicologo, ho incontrato un sacco di "tassisti" con cui ho fatto un bel po' di chiacchiere perché anche loro si ricordavano di me e son stati molto carini, ho passato un po' di tempo con una mia amica (una persona meravigliosa, volontaria all'interno dell'ospedale, con la quale ho stretto una forte amicizia nonostante la differenza di età – lei ha 58 anni – e con la quale ci sentiamo e vediamo regolarmente). Bello, bello!

Per quanto riguarda la risonanza… beh, a parte la difficoltà nel trovarmi una vena per il contrasto (buca di qua, buca di là… uff…), a parte il dover indossare quel cavolo di camice indecente e antiestetico abbestia, a parte il casino che fa quel macchinario che, nonostante ti diano le cuffie (a Pisa davano i tappi monouso e, sinceramente, li preferisco, anche per una questione di igiene, ma va beh), ti rincoglionosce da morire, a parte il freddo che ho patito dentro quel tunnel… a parte tutto una cosa positiva c'è: ho saputo subito che cosa c'è che non va nella mia schiena. Ero nello spogliatoio che mi stavo rivestendo per andare via, l'infermiera mi aveva già tolto l'ago e mi aveva detto che avrebbero consegnato il referto ai miei oncologi, sento bussare.
"Sì?!!?"
"Anna Lisa sei sempre lì?"
Era il dottore che mi ha fatto la RM.
"Sì" e apro.
"Ti volevo chiedere una cosa prima che tu vada via"
"Mi dica" Pa-panico, pa-paura.
"Hai preso cortisonici?"
"DAFFAPPAURAAAAA!!!"
O_O
"Ehm… volevo dire sì… tanto cortisone e per tanto tempo… Sono più di due anni che prendo il cortisone e spesso in dosi molto… importanti, diciamo! Anche adesso lo sto prendendo, ma finalmente in dosi molto ridotte."
"Ah, ok, allora si spiega tutto. Hai due vertebre avvallate, probabilmente per colpa di tutto il cortisone che hai preso e il dolore che senti è più che giuistificabile. Può darsi che fra qualche mese passi così come può darsi che diventi sempre più invalidante. In tal caso c'è da pensare ad un intervento di vertebroplastica."

Benissimo.
Così adesso sappiamo quale altro danno mi ha fatto il cortisone.
Ma vaff…
E da ieri il mio mal di schiena è aumentato terribilmente, come se le mie vertebre avessero sentito il medico pronunciare la parola "invalidante"!!!
Infatti non riesco a muovermi, non cammino, sono inchiodata a letto.
Non posso nemmeno mettermi su un fianco perché schiaccio i miei bronchi e ritornano i "famosi" rumori che non mi fanno respirare.
Il "bozzolo" sulla coscia destra non intende sgonfiarsi e, anzi, mi fa anche male.
E sono gonfia, sempre terribilmente gonfia.
Insomma, una tragedia.

E ieri sera, nel letto, fra un pianto e l'altro, mi è tornata in mente Alessandra, la mia amica-compagna di stanza. Mi è venuta in mente quella sera in cui, parlando come tante altre volte della nostra malattia, lei mi confessò di sperare di cronicizzare la malattia e io le confessai di sperare di guarire. Come cambiano le cose… Se solo avessimo saputo o anche solo immaginato quello che ci sarebbe successo di lì a poco… Lei è morta, mentre io sto ancora lottando e soffrendo. E adesso sono io a sperare di cronicizzare la malattia, ma spero anche di riuscire ad avere una vita un po' più normale.
A volte vorrei poterci riparlare. Lei capiva. Lei era l'unica che capiva, l'unica. Vorrei poterle dire di quanto sono stanca di questa vita, vorrei poterle dire che mi sembra di non ricordare più com'è la vita da sani. E' come se fossi sempre stata malata… Vorrei potermi confrontare con lei come abbiamo fatto tante volte. Vorrei poter ridere con lei, prenderci in giro…
Mi ricordo quando le dicevo "Ale, stai zitta, stai dicendo delle stronzate e non te ne rendi conto" perché era sotto morfina e lei rideva…
Vorrei poter andare nella sala d'apetto del reparto, in piena notte, a chiacchierare con lei. Tutti dormivano e noi eravamo lì, a chiacchierare, a mangiare biscotti e a bere pepsi, come se fosse festa…
Ma mi ricordo anche di quanto stava male.
E mi dico che non è giusto. Non è giusto che abbia sofferto tanto, non è giusto che sia morta, non è giusto che io continui a star male così.
Non dico di voler guarire, ho capito che non posso, ma voglio stare meglio, voglio avere una vita un po' più normale, almeno un po'…
Mi accontenterei di riuscire a fare le scale. Mi accontenterei di smettere di prendere pasticche e punture, già questo mi farebbe sentire meno malata. Mi accontenterei di vedermi sgonfiare almeno un pochino, mi darebbe la forza per uscire un po'. Mi piacerebbe andare a bere qualcosa in un pub una sera, non so più da quant'è che non lo faccio. Mi piacerebbe poter anche solo pensare di tornare a lavoro, mi sentirei più normale. Mi piacerebbe non vegognarmi. Mi piacerebbe essere meno triste. Mi piacerebbe essere meno incazzata. Mi piacerebbe avere un motivo per alzarmi presto la mattina. Mi piacerebbe non far soffrire più la Mamy e Qualcuno. Mi piacerebbe vivere i miei 32 anni in modo semplice, senza grosse pretese.
E invece no, niente di tutto questo.
Da più di due anni la mia vita è così e mi domando per quanto tempo ancora dovrò lottare.


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Invalidità & co.

Visti tutti i commenti e visto che son stata un po' vaga nel mio post precedente, mi sembra il caso di fare questa precisazione.
Quando mi è stato diagnosticato il tumore al seno ho ottenuto l'invalidità dell'80% (vi risparmio il racconto della visita medico legale della ASL, vi basti sapere che una delle domande fu "signorina, ma perché ha fatto domanda di invalidità? Ma va beh, tralasciamo…).
L'80% non dà diritto a neanche un euro.
Purtroppo però la malattia è peggiorata e così ho chiesto l'aggravamento ottenendo l'invalidità del 100% e un assegno mensile di 250 euro visto che il mio reddito è uguale a zero.
Quindi in questo non sono stata molto precisa e sincera: lo Stato mi aiuta. Ogni mese percepisco la bellezza di 250 eurini… che son sempre meglio di un cazzotto in un occhio.
Non contenta però (certo, sono proprio attacata ai soldi io eh?!) ho fatto domanda di accompagnamento. Son stata chiamata per la visita medico legale e dopo un po' ho ricevuto la risposta: accompagnamento negato.
Perché direte voi?
Prima lo davano a CHIUNQUE facesse chemioterapia, a CHIUNQUE avesse problemi di natura oncologica.
Eh, infatti, prima, adesso non più.
Adesso sono molto più restrittivi, più rigidi e quindi l'accompagnamento ti spetta solo se dimostri di dipendere in tutto e per tutto da una persona che ti lava, ti mette a letto, ti alza, ti veste… e, ringraziando il cielo, io non sono in queste condizioni. Mi faccio aiutare, ma non dipendo completamente!
E quindi c'è poco da fare. Ho chiesto a tutti: patronati, avvocati, medici-legali… Purtroppo dal 2009 la faccenda è più rigida e se prima davano l'accompagnamento a cani e porci, adesso non lo danno più a nessuno.
Allora che cosa ho fatto?
Dal versante ASL mi sono spostata al versante INPS.
Peggio che mai.
Quali sono i requisiti per avere un assegno dall'INPS? Ve la faccio breve: aver lavorato (e quindi aver versato contributi) almeno tre anni negli ultimi 5. Benissimo, io ho SEMPRE lavorato, l'assegno mi spetta!
NO! Perché molti dei miei contratti negli ultimi 5 anni erano Co.co.co o Co.co.pro. che, giustamente, non rientrano nel computo.
Quindi niente, non mi spetta nulla e il fatto che ora io non possa lavorare all'INPS non gliene frega un cazzo.

So che tutto questo sembra impossibile, allucinante, ma è così.
Ho chiesto, mi sono informata, ma non c'è niente da fare: 250 euro sono la cifra che mi spetta per vivere.


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Sabato mi son svegliata con dei doloretti alle ossa, ma ho pensato "ma sì, dolore più, dolore meno, non sarà niente" (quando sei piena di acciacchi non ti spaventa/stupisce più nulla) e così sono andata con "mio fratello" a fare shopping in un villaggio outlet.
Uhm. Brava Anna.
Dopo un'ora ero tutta un brivido e non camminavo quasi più, così siamo dovuti tornare a casa.
Febbre a 39.
Paracetamolo subito, paracetamolo la sera, paracetamolo la domenica mattina, paracetamolo la domenica sera.
Perfetto! So come fare io! Niente più febbre, niente più dolori! Come nuova.
Uhm. Brava Anna.
Lunedì notte febbre a 38 e mezzo e, soprattutto, rumori pazzeschi nei miei bronchi: notte in bianco.
Il martedì è venuta a visitarmi la mia Amica "Giuliadottore" che mi ha diagnosticato una bella bronchite.
Adesso sono sotto terapia antibiotica e… ho capito che, forse forse, devo smettere di curarmi da sola! 🙂
Tutto questo per dire che sono nuovamente segregata in casa e, ovviamente, il mio umore non ne trae beneficio.
E quindi vedo tutto nero.
Anzi no, non è che vedo tutto nero, vedo ME STESSA nera e tutti gli altri a colori!
Sono giorni e giorni che penso di essere la più sfigata nell'universo. Non c'è nessuno messo peggio di me. Sono una tragedia umana, un concentrato di sfiga unico al mondo. Tutti hanno tutto e io non ho niente.
Ecco.
E mi girano le palle perché vorrei poter far qualcosa, ma è veramente tutto contro di me!
Il gonfiore non accenna a diminuire, anzi! Da ieri mi è spuntato un bozzolo gigante su una coscia! Fa impressione! Pare sia un accumulo di liquidi. Così oltre ad essere gonfiata nel viso, nella pancia, nella schiena, nelle braccia, nelle caviglie… ho anche una coscia deformata. Bene.
E questo gonfiore, oltre a farmi vergognare, mi affatica anche un bel po'. Cammino male (col bozzolo nuovo anche peggio di prima), non riesco a fare grandi movimenti o grandi passeggiate. Le scale sono ancora un miraggio. E non ho niente da mettermi.
E mi vergogno, mi vergogno e mi vergogno.
Sono ancora poche le persone da cui mi faccio vedere.
Evito i posti dove potrei incontrare qualcuno che mi conosce.
Non so da quant'è che non vado nella mia pizzeria preferita o nel mio bar preferito a far colazione.
E poi c'è il dolore alla schiena.
E ora c'è anche la bronchite.
Eppure io vorrei uscire, vorrei reagire, vorrei riprendere almeno parte della mia vita… ma come faccio?
In questi giorni, addirittura, guardavo gli annunci di lavoro. Non che abbia tutta questa voglia di lavorare eh, sfido chiunque a dire che a casa si sta male, ma è un anno e mezzo che non lavoro, lo Stato non mi aiuta, io e mia madre campiamo con la sua pensione e le spese sono tante, l'affitto e le bollette ci sono tutti i mesi e, anche se NON MI MANCA NULLA, uno stipendio in più farebbe comodo. E poi, intendiamoci, a 32 anni bisogna lavorare!
E invece io non posso. Prima perché stavo parecchio male, ora perché con che coraggio vado a fare un colloquio di lavoro zoppicante e gonfia in questo modo? E soprattutto, come faccio a lavorare se un giorno sto bene e un giorno sono inchiodata al letto perché non cammino?
Quindi niente. Dovrei trovare un lavoro da fare a casa… sì, ma cosa?
Insomma, non c'è nulla che vada per il verso giusto.
Non ho una casa, non ho un lavoro, non ho una famiglia regolare, non ho soldi, non ho la salute. Mi sento privata di tutto. E mi girano le palle.
E hanno voglia tutti di dirmi "devi avere pazienza perché vedrai che pian pianino le cose miglioreranno, si aggiusteranno, prima o poi riprenderai a lavorare, ora devi pensare a stare meglio e poi le cose verranno da sè". Sì sì, tutto giusto, tutto vero. Intanto però la mia vita si è fermata il 21 novembre 2008. Da allora ne ho avuta tanta di pazienza. Ho pazientato, ho aspettato, ho sperato, ho creduto in tante cose. Però son due anni e mezzo che vedo andare avanti la vita di tutti fuorché la mia. E ora ho anche la consapevolezza che "tutto si aggiusterà" non è proprio così vero perché sarò per sempre malata.
Quindi?
Qual è la soluzione?
C'è una via d'uscita?
Ecco, il casino è anche quello: non c'è soluzione.


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Così parlò Modena

Giovedì son stata a Modena per il controllo e per la consegna ufficiale del referto della TAC.
Ero con la mamy e lo zio "braschino", come sempre.
Ho fatto il prelievo del sangue alle dieci.
Poi a mezzogiorno mi hanno telefonato sul cellulare (ero al bar del policlinico a far colazione!) e mi hanno detto: "Anna Lisa, c'è stato un piccolo problema al laboratorio di analisi, quindi dovresti rifare il prelievo". Beh, in fin dei conti me ne avevano levato solo 9 provette… che problema c'è a farsi fare un altro buco per dargliene altre due?!? Figuriamoci…

E forse, già da lì, avrei dovuto capire che non era la mia giornata fortunata…

Verso le tre ho fatto la visita con i miei oncologi.
Gli esami del sangue andavano bene, solo un'inspiegabile glicemia bassa e il solito potassio con valori prossimi allo zero.
Poi mi hanno visitato per cercare di capire un po' meglio la natura di questi forti dolori alla schiena.
Morale della favola?
Nessuno è in grado di stabilire che tipo di problema possa avere alla schiena. Sembra un dolore muscolare, forse dovuto ad una postura scorretta, forse causato dall'appesantimento del mio corpo, forse provocato da movimenti sbagliati per colpa della mia mole… insomma, non è chiaro. Forse, ma dico FORSE, farò una risonanza magnetica alla schiena. Nel frattempo continuo con gli antidolorifici. E vedremo…
Per quanto riguarda il resto della terapia devo continuare con tutto: anti-virus, anti-fungo, anti tutto, punture quotidiane nella pancia, terapia ormonale-antitumorale, aerosol e cortisone. La cosa buona è che mi hanno diminuito la dose di cortisone. La cosa meno buona è che mi hanno tolto il diuretico (che mi aiutava a fare tanta plin plin) perché mi mangiava tutto il potassio! Per cui i tempi per sgonfiare un po' si allungano…
Poi mi hanno confermato ciò che già sapevo della tac: la bestiaccia è rimpicciolita e quindi la radioterapia ha funzionato. Ottimo.

Finita la visita, finita la consegna e la spiegazione della terapia domiciliare, fissato il prossimo controllo di febbraio, ho fatto quello che mi ero ripromessa di fare da un po'.
Mi sembrava che fosse arrivato il momento giusto (ma c'è un momento giusto per queste cose?) e così ho preso tutto il coraggio possibile e ho parlato. Sì, ho parlato chiaramente.
Negli ultimi mesi sono accadute un sacco di cose, ci son state un sacco di complicazioni, ma non ho mai perso la lucidità, perlomeno sulla malattia. Ho sempre chiesto spiegazioni su tutto, ho chiesto chiarimenti su qualunque esame, ho cercato di capire sempre tutto.
So perfettamente quello che ho, so perché è stato curato in un modo piuttosto che in un altro. Ho capito tutte le terapie. Ho la piena consapevolezza della malattia e di ciò che è stato fatto fino ad ora per sconfiggerla.
E ho messo insieme tutte le informazioni, tutte le spiegazioni, tutte le cose dette e fatte. E siccome non sono proprio scema scema, ho capito. Ho capito che non guarirò mai.
Ok, la bestiaccia è rimpicciolita, ma c'è e ci sarà sempre.
Potrò domarla, si spera, potrò controllarla, potrò gestirla, con la speranza che non si ingrandisca nuovamente o che non se ne creino di nuove, ma non guarirò mai definitivamente.
In termini medici si parla di cronicizzazione della malattia, in termini spiccioli si parla di convivenza per sempre. Questo è quello che mi aspetta: malata per sempre.
L'ho detto ai miei oncologi e loro mi hanno confermato tutto. Era giunto il momento per tutti di parlare chiaro. E io avevo "bisogno" di sentirmelo dire.
Fino ad ora eravamo tutti impegnati col virus, con la polmonite, con la radioterapia, con i dolori alle gambe, con la terapia ormonale, col cortisone… C'erano troppe cose da "sistemare", ma ora basta, non potevo più aspettare, dovevano dirmelo.
Così come dovevano dirmi che non potrò avere figli.
Anche questa cosa io la sapevo, l'avevo capita, non sono così fessacchiotta, ma dovevo sentirmela dire da loro. E così è stato.
Mi hanno confermato che una gravidanza per me è impensabile, sarebbe come dare del nutrimento, del concime alla bestiaccia.
E avere questa consapevolezza non è così facile.
Un conto è immaginare, ipotizzare, un conto è sentirselo dire.
Ma è stato giusto così: dovevano dirmelo, dovevo saperlo con certezza.

E ora si prova a metabolizzare anche questa mazzata.
Anche se, a 'sto giro, la vedo un po' più dura del solito.

E guai a chi mi dirà (perché stanno già cominciando):
– "ma perché non provi a sentire il dottor Pinco Pallino?"
– "ma perché non ti rivolgi all'Istituto X di Canicattì?"
– "ma perché non vai a sentire quello o quell'altro?"
E guai anche a chi mi dirà:
– "dai, ma oggi ci sono tanti bambini da adottare"
– "la ricerca va avanti, oggi non ci sono soluzioni, ma chi ti dice che fra qualche anno non si trovi?"
E, soprattutto, guai a chi mi dirà "dai, tanto te sei forte" perché io mi son rotta le palle di essere forte.


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Che fatica!

Son stati giorni difficili, faticosi.
Son stati giorni fatti di dolore alle gambe, alla schiena.
Son stati giorni di nervosismo puro, di arrabbiature, di pianti.
Son stati giorni di alternanza letto – divano, divano – letto.
Son stati giorni brutti, ma ora sono pronta a ripartire.
Non smetto di lottare, non smetto di sperare, non smetto di sognare.

E giovedì si torna a Modena.