Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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La vita in suite

La cardiologa non si è ancora fatta viva, ma il mio cuore deve aver avuto paura perché è tornato su delle frequenze accettabili.

Mi hanno messo l'elastomero.
L'elastomero è un attrezzo che, collegato direttamente al port, rilascia il farmaco che contiene in maniera graduale. Il mio è pieno di morfina.
Per cui non più 5 flebo al giorno, ma morfina fissa.
E la cosa un po' mi disturba. Non per l'attrezzino di per sè, anzi, è anche abbastanza comodo, ma perché mi ricorda la mia amica Alessandra che non c'è più. Quando eravamo ricoverate insieme lei ce l'aveva fisso e… niente… guardo il mio elastomero e vedo il suo, vedo lei e vedo la sua storia.

Mi hanno cambiato stanza.
Adesso sono in suite.
E' venuta un'infermiera e mi ha detto: "abbiamo dimesso il paziente della nove, ti va di andarci te in quella stanza?"
"Ma… sì… boh… come volete…"
"No, sai, il fatto è che hai tanti amici, la tua stanza è sempre super affollata, abbiamo pensato che sarebbe adatta a te."
"Sììììììììììììì!!!! Che carine che siete! Certo!!! Accetto molto volentieri!!!"
E così abbiamo traslocato nella stanza d'ospedale più grande che abbia mai visto! Anche stasera eravamo in più di 15 persone e c'era posto per altrettante persone! Mitico!

E mitiche sono le persone che mi vengono a trovare e che voglio ringraziare! Perché oltre a quelli che ho citato in uno degli ultimi post, sono venuti anche:
– la mia nuova dolce amica Anna;
– la Dona;
– il mio "AmicoAlto";
– "Martha & Paolino";
– il mio "Amico strafi'o";
– mio suocero e mio cognato;
– gli zii Annalia e Luigi;
– il fidanzato di mia cognata;
– "la famiglia maremmana";
– Gisa, Stefania e Mariateresa;
– mia cugina e mia zia (del "tato");
– "G.M.";
– Sidney;
– la "Serenella".

Grazie a tutti loro e, non mi stancherò mai di dirvelo, grazie a tutti voi lettori del blog. Ho letto TUTTI i commenti di entrambi i blog e ho cominciato a leggere le mail. Pian pianino cercherò di rispondere, anche se non a tutti perché sarebbe un lavoro immane. Grazie di tutto: commenti, consigli, e-mail, suggerimenti, donazioni, incoraggiamenti. Grazie anche a chi legge e basta, vi sento comunque tutti molto vicini… e adesso, in questa stanza, ci stiamo tutti!!!


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Un cuore matto

Sono giorni difficili, faticosi.
Son stata male, ho avuto di tutto.
Ho avuto la pressione a 170.
Ho avuto problemi di respirazione e infatti adesso sono attaccata fissa all'ossigeno.
Sono passata a 5 – e dico CINQUE – flebo di morfina al giorno, con tutto quello che comporta: stordimento, sonnolenza…
Ho avuto ed ho tuttora i soliti dolori alle braccia: non riesco a fare grandi movimenti, non ho forza, solo dolore. Per questo motivo sono costretta a farmi aiutare in tutto: lavarmi, alzarmi dal letto, legarmi i capelli.
Ho avuto la febbre a 39.7 – e dico TRENTANOVE  e SETTE – per un giorno intero. Adesso faccio anche le flebo di antibiotici.
Ho fatto l'ecografia ai polmoni per capire l'entità del versamento pleurico: non è cambiato niente, per cui non c'è bisogno di un'ulteriore toracentesi o, tantomeno, di un drenaggio al polmone.
Ho la frequenza cardiaca sui 120-130, con picchi che raggiungono i 160-170. Fra poche ore verrà la cardiologa ad ascoltare il mio cuore matto. Forse è lui il responsabile del mio affanno, chissà.

Sono ricoverata da due settimane.
Sono inchiodata al letto da due settimane.
Non metto il naso fuori da due settimane.
Non ho un briciolo di autonomia e di libertà da due settimane.
E, di conseguenza, l'umore è sotto i piedi. Sono nervosa, scontrosa, irascibile, antipatica.
La mia stanza è sempre affollata di amici e parenti che mi tengono compagnia, mi riempiono di regali, mi aiutano in tutto quello di cui ho bisogno, mi assistono mentre dormo e mi aggiornano su quel che succede là fuori. E' una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a ringraziarli come vorrei perché sono troppo nervosa.
I miei blog sono pieni di incoraggiamenti, ringraziamenti, preghiere (anche qualche litigata di troppo…), dimostrazioni di affetto e anche  questa è una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a dare notizie come vorrei perché sono troppo nervosa (però leggo tutto eh! Commenti ed e-mails. Prima o poi proverò a rispondere…).
Oggi ho conosciuto una persona meravigliosa, una donna dolcissima con la quale si è creata una sintonia incredibile fin da subito. Ha riempito di felicità la mia giornata e il mio cuore. Anche questa è una grande fortuna, ma avrei voluto conoscerla ovunque fuorché in un reparto di cure palliative.

Vorrei vedere qualche piccolo miglioramento.
Tutto qua.
E invece mi pare che vada sempre peggio e il mio soggiorno in beauty farm si allunga.
INTENDIAMOCI: non sto morendo e, soprattutto, non sto mollando, non sto tirando i remi in barca. Non l'ho mai fatto e non ho nessuna intenzione di farlo ora. Non ho perso la forza, la grinta per andare avanti. Assolutamente no.

Sono solo un po' stanca.
Sono solo un po' nervosa.
Ma passa. Come sempre. Passa.


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No bono per niente… No, no bono.

Ho avuto una crisi respiratoria martedì.
Ho fatto giusto in tempo a chiamare la dottoressa ElleElle e poi la mia stanza si è trasformata nel set di "E.R. medici in prima linea".

"OSSIGENO!"
"UNA FIALA DI MORFINA SOTTOCUTANEA!"
"SATURAZIONE!"
"EMOGAS!"
"RESPIRA, ANNA LISA, RESPIRA!"
"ECG!"
"RX TORACE"
"SCINTIGRAFIA POLMONARE!"

E così ho ripreso a respirare.

Ho vinto una dose doppia di eparina nella pancia ogni giorno, a causa di una microembolia polmonare.
Ho vinto un aumento della dose di pasticche contro i dolori neuropatici.
Ho perso l'ossicodone e ho ricevuto in cambio 4 flebo di morfina endovena al giorno.
Ho vinto un bell'aumento di cortisone.
Ho vinto una pasticca effervescente di calcio al giorno, oltre alle due flebo di albumina che già facevo e una flebo di diuretico.
Ho perso la chemioterapia, per il momento. Ma ho vinto una nuova terapia ormonale da fare in punture intramuscolo una volta al mese.
Ho vinto il tubino dell'ossigeno al naso. Ma non fisso, diciamo solo al bisogno.

Mercoledì, invece, ho fatto la visita dallo pneumologo per verificare, tramite ecografia, la quantità di pipì delle bestiacce nei miei polmoni. Grazie a Dio il versamento pleurico non è aumentato, per cui non ho vinto la toracentesi come temevo.

Sempre mercoledì ho fatto la radioterapia alle braccia.
Ed ho patito le pene dell'inferno.
Ma non per la radioterapia, no! Quella si sa, è indolore, quanto per la posizione sul lettino durante la fase di centraggio e durante l'applicazione vera e propria.
Avevo dolori bestiali dappertutto: braccia, polmoni, fianco destro.
Ho urlato e pianto come una disperata.
Ho interrotto un sacco di volte il trattamento per tirarmi su da quella posizione e per farmi fare un'altra dose di morfina sotto cute.
Ho veramente sofferto tanto, ma piangendo e tirando una scarica di parole colorite… ehm… ce l'ho fatta a fare tutto il trattamento e adesso… aspettiamo i benefici.

E, ultima news, da giovedì mi hanno spostato in un'altra camera.
Non sono più in oncologia, ma al reparto di cure palliative.
Eh già.
D'altra parte devono riuscire a trovare una giusta terapia contro il dolore e questo è il reparto giusto, checché se ne possa pensare.
E il soggiorno si allunga. Sono già nove giorni che sono qui, ma temo che ne avrò ancora per molto.
Per fortuna il reparto è molto bello e giuro che mi sento veramente in beauty farm.
Il personale è FAN – TA – STI – CO: primnario, medici, psicologa, sacerdote, musicoterapeuta,  infermieri, OSS, volontari… sembrano finti da quanto sono meravigliosi, sia professionalmnte che umanamente.
La stanza è singola, grande, super attrezzatissima e con bagno privato con doccia.
La mamy ha il suo letto e quindi sta fissa qui con me.
C'è una cucina a disposizione degli ospiti.
E' pieno di libri.
Le visite di parenti e amici sono libere: non ci sono limiti di orario e di numero di persone in stanza.
Per cui… e questa direi che è l'unica notizia bella della settimana… in camera mia c'è sempre il pienone di gente!!!
E' proprio così! Dalla mattina presto, alla sera tardi, qua c'è sempre un super affollamento di gente che ride, scherza, mangia, beve…
Io non sempre sono lucidissima e sveglissima a causa della morfina o a causa di episodi di dolore improvviso, ma quando sono presente a me stessa… sono felice, perché sono circondata da un amore grande, incommensurabile, indescrivibile. Quello di:
– mamy;
– "Qualcuno";
– dottoressa "ElleElle";
– il "tato" o zio "Braschino";
 – gli zii;
– "el mejor", o "mio marito" o "Zubi";
– "babybaby", "Gizzu", Petra e Lucia;
– "D&D";
– "Giuliadottore" e "Leodellagiuliadottore;
– "Zanzara" e"Chef";
– "CdM";
– "Figliaminore" e "Figliamaggiore";
– "Bustavuota";
– "IrenA";
– "il babbo di Tommy";
– "lui";
– "mio fratello" e "API";
– "Paul";
– "Nello" e Ire;
– il mio "piscioso";
– mia cognata e mia suocera;
– Renza e Silva;
– "Oz";
– genitori di "lui";
– Nice;
– tutti voi, lettori del mio blog, a cui dico grazie! E scusate per la mia latitanza. Spero di riuscire al più presto a leggere (e magari anche a rispondere) al centinaio e passa di e-mail che ho ricevuto. Siete carinissimi, affettuosissimi e mi date un sacco di consigli utili e incoraggiamenti preziosi.
Grazie di cuore e vedrete che prossimamente riuscirò a mettermi in pari!
Il fatto è che, come avete capito, ho avuto proprio il mio bel da fare qui in beauty farm!!!!


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Esami e referti

Stamattina ho fatto la tac con mezzo di contrasto.
Il risultato della scintigrafia ossea "sommato" alle immagini della tac di stamani ci dice questo: le mie ossa sono ridotte a carta velina. Colpa del cortisone, colpa della chemio, colpa della menopausa indotta… Fatto sta che sono a rischio fratture (un po' com'era successo per le vertebre) per cui dobbiamo intervenire.
In che modo?
– da oggi, ogni 21 giorni, flebo di Zometa (ricordate lo "zomerda" come lo chiamavo io?);
– integratori di calcio;
– domani mattina RADIOTERAPIA alle braccia (tanto per non farsi mancar niente).

La radiografia al torace, invece, non ha messo in evidenza niente di nuovo: il versamento pleurico c'è, ma le bestiacce non hanno pisciacchiato ulteriormente.

Grazie alle pasticche di diuretico e alle flebo di albumina i miei piedi sono tornati umani. Sono sempre gonfissimissma, ma almeno non ho più le zampe di un elefante.

Non ho ancora ripreso la chemio. Stiamo discutendo sulla possibilità di cambiarla un'altra volta, ahimé. Questa mi dà un po' troppe tossicità.

Che altro dire?
Uffa.
Sì, uffa.


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Tle polzioni di lavioli al vapole

Queste ferie mi rendono veramente felice.

Ieri sono venuti a trovarmi la Mamy, "mio marito" ( o "Zubi", o "el mejor", come preferite), "Gizzu", la "babybaby" e "Qualcuno".

Ieri sera ho cenato insieme alla dottoressa ElleElle e all'infermiera Elle nella cucina del personale (mi sembrava di essere a cena fuori!). Menù cinese: ravioli al vapore, involtini primavera, riso cantonese, spaghetti di soia con verdure, pollo al curry. Birra e risate a fiumi.

Oggi, invece, son venuti a trovarmi la Mamy, la (zia) Renza, la Silva, l'Ire e "Nello", "Qualcuno", "D&D", la dottoressa ElleElle, Andrea e il babbo di Tommy. Tutto il pomeriggio a ridere scherzare, chiacchierare e… brindare col vino rosè!!!

Non male come beauty farm, no?


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Peace & Love

Ho fatto la scintigrafia ossea, il prelievo del sangue, la radiografia al torace.
Ho ricevuto visite: la mamy, il “tato”, gli zii, “lui” e “mio fratello”.

Insomma, sarebbe tutto regolare qui in beauty farm.
Sarebbe…
Mi hanno cambiato la terapia del dolore: niente più morfina visto che non era più efficace, ma un altro oppiaceo, l’OSSICODONE.
E… come dire… il mio organismo avrà bisogno di tempo per abituarsi a questo nuovo tipo di droga… Al momento sembro una drogatona completamente sfatta da canne o quant’altro.
Non mi sento più in beauty farm, ma in comunità.


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Beauty farm

Stamattina sono andata a Livorno per la chemio.
Non stavo affatto bene, è vero, ma mai avrei pensato di vincere un soggiorno all inclusive a tempo indeterminato.
Eh già, mi hanno ricoverato per esami ed accertamenti vari visto che ci sono un po’ troppe cose che non vanno bene: i miei polmoni non ce la fanno ad ossigenarsi, i bronchi fanno le fusa, non muovo più il braccio destro, cammino con estrema difficoltà, mi gira la testa, ho i piedi come quelli di un elefante… Insomma, un caos.
Per cui chemio rimandata e soggiorno vinto!

Sono in una camera singola.
Sento e vedo gabbiani sulla mia finestra.
Ho cenato con “Qualcuno” e con la dottoressa “ElleElle”.
Respiro aria di mare.

Vuoi vedere che sono cominciate le ferie anche per me?