Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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La (mia) vita in diretta

Giovedì è stata una delle giornate più divertenti della mia vita.
Sono stata intervistata da una bravissima (e bellissima!) giornalista della trasmissione "La vita in diretta" (RAI1) e mi sono sentita una vera vip!
La telecamera è entrata proprio qui in camera mia, alle Cure Palliative! In ospedale non si parlava d'altro e io ho avuto la possibilità non solo di raccontare la mia storia, ma, ben più importante, di parlare di cancro e ne sono molto fiera perché in Italia, a parer mio, se ne parla ancora troppo poco.
Mi son divertita, è vero, ma mi sono anche vergognata, perché avrei preferito farmi vedere 30 kg fa… ma pazienza: la malattia è anche questo.
Non so ancora con precisione quando andrà in onda, forse lunedì o martedì, ma vi farò sapere, statene certi!
Nel frattempo date un' occhiata al resoconto di quilivorno.it, se volete. Loro non si perdono niente di me e della mia storia che, devo esser sincera,  seguono con estrema sensibilità e attenzione.

 

La Vita in Diretta fa visita ad Anna Lisa.
La Rai a Cure Palliative.
 
 
 

Il servizio della Rai verrà trasmesso con tutta probabilità lunedì pomeriggio all'interno della trasmissione La Vita in Diretta

 

Anna Lisa insieme alla troupe Rai della Vita in Diretta in camera sua
Anna Lisa insieme alla troupe Rai della Vita in Diretta in camera sua

LIVORNO –  Ore 17 di un normale giovedì pomeriggio. In camera con Anna Lisa c' è, come sempre la mamma. Andrea, il marito, deve ancora staccare dal lavoro e raggiungere la sua sposa a Livorno. Si apre la porta e spunta una telecamera. E' quella della Vita in Diretta, la trasmissione leader della fascia pomeridiana di Rai Uno che è venuta a far visita ad Anna Lisa la sposa di Cure Palliative che ha fatto commuovere il mondo con la sua bellissima storia d'amore e con la sua voglia di vivere e di sognare.
Anna Lisa è, come sempre, sorridente. Accoglie la troupe Rai sul suo letto con una gioia travolgente. Presentazioni di rito, tutto il fantastico staff del reparto che ogni tanto si affaccia e guarda incuriosito l'insolita scena. Una giornalista, un cameraman e un tecnico dell'audio. E' questo "l'avamposto" Rai mandato a Livorno per conoscere e raccontare a tutta Italia la storia di "Annastaccatolisa".

Così la telecamera si accende e, con un "microfonone" ad hoc per catturare i suoni nell'ambiente, si inizia a parlare mentre Anna Lisa guarda e mostra le foto alla troupe. La stanza, rispetto a quella della prima notte di nozze, è cambiata. Questa è più ombreggiata, meno esposta al sole, con una piccola cucina e più ampia. Anna Lisa l'ha addobbata per renderla meno anonima. "Ho voluto ricreare in qualche maniera l'ambiente di casa mia", spiega alla giornalista Rai, "sapendo che dovevo passarci un po' di tempo qui dentro ho voluto far sì che questa stanza fosse più accogliente possibile". Così ecco che spunta l'angolo delle foto del suo matrimonio con Andrea, i disegni appesi al muro di qualche nipotino, i palloncini delle nozze, i suoi libri preferiti e un'unitera fila di barattolini di miele d'acacia. 

Si continua a registrare. Anna Lisa spiega come sta vivendo la sua situazione. "Psicologicamente? Ad alti e bassi. Ma si parla di minuti. Un minuto prima posso essere la donna più felice del mondo, un minuto dopo piango e mi arrabbio. Non è semplice starmi accanto. Per questo devo ringraziare mio marito Andrea che non è scappato, mi è stato vicino e quando gli dissi della malattia e che volevo lasciarlo per questo, lui disse che mi sarebbe sempre stato vicino. Non è una cosa che si vede spesso negli uomini, no?".

Andrea arriva dal lavoro. La Rai lo riprende mentre entra in stanza. Un bacio alla moglie, due chiacchiere su come è andata la giornata e un abbraccio forte forte quando si spengono le telecamere.


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Niusss degli ultimi giorni

Son stata parecchio male nei giorni scorsi.
I dolori fisici non mi davano tregua e la disperazione nemmeno.
Per quello non mi sono più fatta viva.
Per quello non ho più scritto i post.
Per quello non ho più letto neanche un commento e neanche una mail.
Per quello ho allontanato tutti i miei amici e ho chiesto loro di non venire a trovarmi e di non telefonarmi. Ho avuto bisogno di stare da sola col mio dolore, fisico e psicologico.
Ho dovuto parlarci. Ho cercato di capirli. Ho chiesto loro di abbandonarmi.
Ho avuto bisogno di silenzio.
Ho voluto dormire più che potevo.
Ho preferito una vita tranquilla, fatta di affetto, coccole, baci, chiacchiere, attenzioni e carezze da parte delle infermiere, delle OSS, del primario, della caposala, delle donne delle pulizie, delle volontarie, di mio marito e della mamy. Perché ora sono loro la mia famiglia. Questa stanza è diventata casa mia e loro sono i miei cari. E ho avuto bisogno di qualche giorno di tempo per restare da sola con loro e per rendermi conto realmente di com'è adesso la mia vita.
Ma adesso è giunto il momento di rifarmi viva. E' giunto il momento di scrivere un nuovo post per tutti voi Amici miei. E mi scuso per la latitanza. Ma mia scuso anche per non aver letto i commenti dei post precedenti; so da amici che è successo un po' di caos, per cui sto seriamente pensando di moderare i commenti. Mi dispiace, eh, perché avrei voluto lasciare libertà di scrittura a tutti, ma mi sono arrivate un marea di segnalazioni di persone infastidite (come minimo) da certi commenti poco carini, per cui temo che dovrò prendere provvedimenti.
Mi scuso anche con chi mi ha scritto una e-mail. Al più presto ricomincerò con la lettura: sono rimasta indietro di qualche centinaio di e-mail, ma ce la farò, le leggerò!!!

Sabato mi hanno fatto un'ecografia all'addome (solo perché io ho insistito come una pazza scatenata per farla, ma in realtà non ce n'era bisogno!).
Quello che è venuto fuori lo sapevamo già: ci sono delle allegre bestiacce che rompono le scatole al mio fegato e di conseguenza provocano dolore a me.
Ma adesso, pian pianino, stiamo trovando la dose giusta di morfina e altri antidolorifici, cosicché le bestiacce possono continuare a fare il loro porco comodo senza dare troppo fastidio a me!

A proposito di morfina… qualche notte fa ho avuto una reazione… non troppo piacevole, diciamo: una crisi di nervi, lacrime e disperazione. Ho vaneggiato, ho urlato, pianto e delirato. E' stato brutto, bruttissimo. Per me, certo, ma soprattutto per "Qualcuno" che ha dovuto sopportare tutto ciò e aiutarmi nel farmi restare calma e tornare in me. C'è riuscito, certo, ma c'è voluto tatnto tempo e dopo eravamo sfiniti entrambi.
Non è giusto.
Non è giusto che una coppia, appena sposata, che in teoria dovrebbe essere in viaggio di nozze, si trovi a litigare e a combattere contro una malattia così bastarda.
Non è giusto.

Venerdì mi hanno concesso una mezza giornata d'aria, come i carcerati.
Un medico, un infermiere e un oss, mi hanno accompagnato a casa perché dovevo sbrigare alcune cose importanti.
Munita di ossigeno, morfina, sedia a rotelle ed entusiasmo, sono tornata a casa mia e Dio solo sa quanto è stato difficile per me poi venir via.
Ho voglia delle mie cose.
Ho voglia della mia gatta.
Ho voglia del mio lettone, del mio bagno, del caos sulla mia scrivania.
Voglio tornare a casa mia.
E voglio tornarci senza ossigeno, senza morfina, senza sedia a rotelle, ma con lo stesso entusiasmo.

Domenica era l'anniversario della morte di Ale: 11 anni.
Ogni anno la mamy ed io facevamo dire la Messa nella chiesa della parrocchia dove abbiamo abitato insieme a lui. Il nostro sacerdote diceva sempre una bella omelia dedicata ad Ale e il mio coro ed io cantavamo dei canti molto belli scelti proprio per lui.
Eravamo sempre in tantissimi a ricordare Alessandro e, pur essendo un brutto giorno per me, diventava ogni anno un modo per ritrovare amici e parenti e per stare bene, sereni, nel ricordo di Ale e nella certezza che lui ci osserva e ci accompagna per mano nel nostro cammino.
Quest'anno, invece, la Messa l'ho presa qua, nella Chiesa dove mi sono sposata, seduta sulla sedia a rotelle e con la bombola dell'ossigeno insieme a me perché non mi ci posso staccare.
Posto diverso, Chiesa diversa, persone diverse, situazione diversa, ma sempre la stessa certezza: Ale è con me, magari un po' distratto, ma è accanto a me, mi osserva, mi guida e… quando può… interviene e mi assiste. Il nostro legame continua anche dopo questi undici anni di lontananza fisica.

Il reparto delle Cure Palliative dell'ospedale di Livorno continua ad essere sommerso di lettere, paccchi, fiori, buste e sorprese. E il mio cuore continua a scoppiare di gioia per tutto ciò.

A pag. 42 di "VISTO" di questa settimana trovate un'intervista alla sottoscritta e alcune foto (prima e dopo la cura… terribili!!!).

Ho voglia di uscire da qui.
Ho voglia di fare la luna di miele.
Ho voglia di andare a fare shopping.
Ho voglia di libertà.
Ho voglia di normalità.


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Spose, malate e VIP!!!

Uff… Quanto è dura la vita di noi donne sposate…
Quanto è dura la vita di noi donne malate!!!
Quanto è dira la vita di noi donne VIP!!!!!!!

In questi giorni sono stata male, anche malissimo, ho rilasciato un sacco di interviste qui in reparto, ho coccolato e mi son fatta coccolare dal mio Qualcuno, ho avuto problemi con la morfina e con gli elastomeri, ho rilasciato interviste telefoniche, ho nominato Qualcuno il mio manager nonché buttafuori…

Mi hanno cambiato camera: dalla suite sono passata al mini appartamento con cucina (che figata!)!. Ho fatto un'intervista per la televisione (TV" 2000) e una per la radio (BBC – nientepopòdimeno) oltre che per quotidiani locali, nazionali, settimanali e quant'altro..

Ho un tremendo dolore alla spalla sinistra dovuto alla caduta. Mi hanno fatto la lastra ma non risultano fratture. Boh…
Ho avuto dei piccoli problemi col port, ho avuto la febbre alta e spesso ho delirato a causa della morfina (posso evitare di raccontare che cosa ho detto?!!? Grazie.

Continuo a ricevere visite su visite, la mia stanza non è mai vuota, anzi!
E… da qualche giorno a questa parte… reggetevi forte… ta-da-da-dan… il reparto delle Cure Palliative di Livorno è sommerso di lettere, buste, pacchi e sorprese indirizzate a me!!!!! FIGHISSIMOOOOOOO!!!
Non faccio altro che ricevere sorprese, un po' come accadeva a Modena e… mi diverto un sacco!

Vi lascio col link dell'intervista che ho fatto per TV 2000:

http://nelcuoredeigiorni.tv2000.it/amore-oltre-la-malattia-il-matrimonio-di-annalisa/2011/08/24

Sì, quella super cicciona col pigiama e il tubo dell'ossigeno sono io.
Ero bionda, ero carina, avevo 30 kg in meno, ero proprio u'altra persona…
Accidenti a questa malattia dimmmmmm_ _ _ a!


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Luna di miele?

In questi giorni:
– combatto contro il dolore fisico che non mi dà tregua (oltre ai miei soliti dolori che non mi mollano, sono anche caduta nella mia stanza e adesso sono piena di lividi…);
– combatto contro le lacrime, i pianti e la disperazione (sono felice per aver sposato il mio "Qualcuno", ma sono a pezzi, stanca, distrutta, per colpa della malattia);
– rilascio interviste (per telefono, per e-mail e di persona)!!!

AVETE VISTO CHE PARLANO DEL MIO MATRIMONIO OVUNQUE?!?!?!?!??!?
La Nazione, Il Tirreno, La Stampa, Il Corriere della Sera… E poi al TG1, al TG3, a Studio Aperto di Italia1… E su quilivorno.it, sul corriere.it… OVUNQUE!!!
E oggi ho rilasciato un'intervista telefonica per la BBC, la radio di Londra!!! Ma non è spettacolare tutto ciò?!?!?!

Purtroppo, però, non riesco a star dietro ai miei blog: non ho letto i commenti, non ho letto le mail… dovete perdonarmi… Fate finta che sia in viaggio di nozze, ok?


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La notte delle stelle cadenti

L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
– si ferma e non rilascia più morfina;
– oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure  a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1)      il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
 
2)      in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni  di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.

E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.


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Per il resto tutto ok…

Ancora non ci siamo.
La notte scorsa son tornati i dolori forti. Alle tre e mezzo di mattina ho dovuto chiamare l'infermriera per avere altra morfina e lo stesso alle sette e mezzo.
Sembrava che con l'elastomero si fosse riusciti a trovare la dose giusta di morfina, ma evidentemente non è così.
Mi hanno fatto l'emogas (il prelievo del sangue dall'arteria) e i risultati sono buoni: niente visita dalla cardiologa.
Nei due punti in cui ho fatto la radioterapia all'encefalo ho perso tutti i capelli. Per fortuna ho i capelli lunghi e riesco a coprire le due chiazze pelate. Non avrei mai pensato di farmi il riporto.
La mia pancia:
è piena di smagliature giganti e profonde;
sembra incinta di venti mesi;
è piena di lividi viola e blu per colpa delle punture di eparina che devo fare due volte al giorno.
Il cerotto che regge il mio port mi ha fatto reazione allergica.
Non respiro autonomamente. Ho sempre bisogno dell'ossigeno.


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Un cuore matto

Sono giorni difficili, faticosi.
Son stata male, ho avuto di tutto.
Ho avuto la pressione a 170.
Ho avuto problemi di respirazione e infatti adesso sono attaccata fissa all'ossigeno.
Sono passata a 5 – e dico CINQUE – flebo di morfina al giorno, con tutto quello che comporta: stordimento, sonnolenza…
Ho avuto ed ho tuttora i soliti dolori alle braccia: non riesco a fare grandi movimenti, non ho forza, solo dolore. Per questo motivo sono costretta a farmi aiutare in tutto: lavarmi, alzarmi dal letto, legarmi i capelli.
Ho avuto la febbre a 39.7 – e dico TRENTANOVE  e SETTE – per un giorno intero. Adesso faccio anche le flebo di antibiotici.
Ho fatto l'ecografia ai polmoni per capire l'entità del versamento pleurico: non è cambiato niente, per cui non c'è bisogno di un'ulteriore toracentesi o, tantomeno, di un drenaggio al polmone.
Ho la frequenza cardiaca sui 120-130, con picchi che raggiungono i 160-170. Fra poche ore verrà la cardiologa ad ascoltare il mio cuore matto. Forse è lui il responsabile del mio affanno, chissà.

Sono ricoverata da due settimane.
Sono inchiodata al letto da due settimane.
Non metto il naso fuori da due settimane.
Non ho un briciolo di autonomia e di libertà da due settimane.
E, di conseguenza, l'umore è sotto i piedi. Sono nervosa, scontrosa, irascibile, antipatica.
La mia stanza è sempre affollata di amici e parenti che mi tengono compagnia, mi riempiono di regali, mi aiutano in tutto quello di cui ho bisogno, mi assistono mentre dormo e mi aggiornano su quel che succede là fuori. E' una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a ringraziarli come vorrei perché sono troppo nervosa.
I miei blog sono pieni di incoraggiamenti, ringraziamenti, preghiere (anche qualche litigata di troppo…), dimostrazioni di affetto e anche  questa è una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a dare notizie come vorrei perché sono troppo nervosa (però leggo tutto eh! Commenti ed e-mails. Prima o poi proverò a rispondere…).
Oggi ho conosciuto una persona meravigliosa, una donna dolcissima con la quale si è creata una sintonia incredibile fin da subito. Ha riempito di felicità la mia giornata e il mio cuore. Anche questa è una grande fortuna, ma avrei voluto conoscerla ovunque fuorché in un reparto di cure palliative.

Vorrei vedere qualche piccolo miglioramento.
Tutto qua.
E invece mi pare che vada sempre peggio e il mio soggiorno in beauty farm si allunga.
INTENDIAMOCI: non sto morendo e, soprattutto, non sto mollando, non sto tirando i remi in barca. Non l'ho mai fatto e non ho nessuna intenzione di farlo ora. Non ho perso la forza, la grinta per andare avanti. Assolutamente no.

Sono solo un po' stanca.
Sono solo un po' nervosa.
Ma passa. Come sempre. Passa.