Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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La notte delle stelle cadenti

L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
– si ferma e non rilascia più morfina;
– oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure  a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1)      il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
 
2)      in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni  di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.

E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.


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Per il resto tutto ok…

Ancora non ci siamo.
La notte scorsa son tornati i dolori forti. Alle tre e mezzo di mattina ho dovuto chiamare l'infermriera per avere altra morfina e lo stesso alle sette e mezzo.
Sembrava che con l'elastomero si fosse riusciti a trovare la dose giusta di morfina, ma evidentemente non è così.
Mi hanno fatto l'emogas (il prelievo del sangue dall'arteria) e i risultati sono buoni: niente visita dalla cardiologa.
Nei due punti in cui ho fatto la radioterapia all'encefalo ho perso tutti i capelli. Per fortuna ho i capelli lunghi e riesco a coprire le due chiazze pelate. Non avrei mai pensato di farmi il riporto.
La mia pancia:
è piena di smagliature giganti e profonde;
sembra incinta di venti mesi;
è piena di lividi viola e blu per colpa delle punture di eparina che devo fare due volte al giorno.
Il cerotto che regge il mio port mi ha fatto reazione allergica.
Non respiro autonomamente. Ho sempre bisogno dell'ossigeno.


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No bono per niente… No, no bono.

Ho avuto una crisi respiratoria martedì.
Ho fatto giusto in tempo a chiamare la dottoressa ElleElle e poi la mia stanza si è trasformata nel set di "E.R. medici in prima linea".

"OSSIGENO!"
"UNA FIALA DI MORFINA SOTTOCUTANEA!"
"SATURAZIONE!"
"EMOGAS!"
"RESPIRA, ANNA LISA, RESPIRA!"
"ECG!"
"RX TORACE"
"SCINTIGRAFIA POLMONARE!"

E così ho ripreso a respirare.

Ho vinto una dose doppia di eparina nella pancia ogni giorno, a causa di una microembolia polmonare.
Ho vinto un aumento della dose di pasticche contro i dolori neuropatici.
Ho perso l'ossicodone e ho ricevuto in cambio 4 flebo di morfina endovena al giorno.
Ho vinto un bell'aumento di cortisone.
Ho vinto una pasticca effervescente di calcio al giorno, oltre alle due flebo di albumina che già facevo e una flebo di diuretico.
Ho perso la chemioterapia, per il momento. Ma ho vinto una nuova terapia ormonale da fare in punture intramuscolo una volta al mese.
Ho vinto il tubino dell'ossigeno al naso. Ma non fisso, diciamo solo al bisogno.

Mercoledì, invece, ho fatto la visita dallo pneumologo per verificare, tramite ecografia, la quantità di pipì delle bestiacce nei miei polmoni. Grazie a Dio il versamento pleurico non è aumentato, per cui non ho vinto la toracentesi come temevo.

Sempre mercoledì ho fatto la radioterapia alle braccia.
Ed ho patito le pene dell'inferno.
Ma non per la radioterapia, no! Quella si sa, è indolore, quanto per la posizione sul lettino durante la fase di centraggio e durante l'applicazione vera e propria.
Avevo dolori bestiali dappertutto: braccia, polmoni, fianco destro.
Ho urlato e pianto come una disperata.
Ho interrotto un sacco di volte il trattamento per tirarmi su da quella posizione e per farmi fare un'altra dose di morfina sotto cute.
Ho veramente sofferto tanto, ma piangendo e tirando una scarica di parole colorite… ehm… ce l'ho fatta a fare tutto il trattamento e adesso… aspettiamo i benefici.

E, ultima news, da giovedì mi hanno spostato in un'altra camera.
Non sono più in oncologia, ma al reparto di cure palliative.
Eh già.
D'altra parte devono riuscire a trovare una giusta terapia contro il dolore e questo è il reparto giusto, checché se ne possa pensare.
E il soggiorno si allunga. Sono già nove giorni che sono qui, ma temo che ne avrò ancora per molto.
Per fortuna il reparto è molto bello e giuro che mi sento veramente in beauty farm.
Il personale è FAN – TA – STI – CO: primnario, medici, psicologa, sacerdote, musicoterapeuta,  infermieri, OSS, volontari… sembrano finti da quanto sono meravigliosi, sia professionalmnte che umanamente.
La stanza è singola, grande, super attrezzatissima e con bagno privato con doccia.
La mamy ha il suo letto e quindi sta fissa qui con me.
C'è una cucina a disposizione degli ospiti.
E' pieno di libri.
Le visite di parenti e amici sono libere: non ci sono limiti di orario e di numero di persone in stanza.
Per cui… e questa direi che è l'unica notizia bella della settimana… in camera mia c'è sempre il pienone di gente!!!
E' proprio così! Dalla mattina presto, alla sera tardi, qua c'è sempre un super affollamento di gente che ride, scherza, mangia, beve…
Io non sempre sono lucidissima e sveglissima a causa della morfina o a causa di episodi di dolore improvviso, ma quando sono presente a me stessa… sono felice, perché sono circondata da un amore grande, incommensurabile, indescrivibile. Quello di:
– mamy;
– "Qualcuno";
– dottoressa "ElleElle";
– il "tato" o zio "Braschino";
 – gli zii;
– "el mejor", o "mio marito" o "Zubi";
– "babybaby", "Gizzu", Petra e Lucia;
– "D&D";
– "Giuliadottore" e "Leodellagiuliadottore;
– "Zanzara" e"Chef";
– "CdM";
– "Figliaminore" e "Figliamaggiore";
– "Bustavuota";
– "IrenA";
– "il babbo di Tommy";
– "lui";
– "mio fratello" e "API";
– "Paul";
– "Nello" e Ire;
– il mio "piscioso";
– mia cognata e mia suocera;
– Renza e Silva;
– "Oz";
– genitori di "lui";
– Nice;
– tutti voi, lettori del mio blog, a cui dico grazie! E scusate per la mia latitanza. Spero di riuscire al più presto a leggere (e magari anche a rispondere) al centinaio e passa di e-mail che ho ricevuto. Siete carinissimi, affettuosissimi e mi date un sacco di consigli utili e incoraggiamenti preziosi.
Grazie di cuore e vedrete che prossimamente riuscirò a mettermi in pari!
Il fatto è che, come avete capito, ho avuto proprio il mio bel da fare qui in beauty farm!!!!


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Esami e referti

Stamattina ho fatto la tac con mezzo di contrasto.
Il risultato della scintigrafia ossea "sommato" alle immagini della tac di stamani ci dice questo: le mie ossa sono ridotte a carta velina. Colpa del cortisone, colpa della chemio, colpa della menopausa indotta… Fatto sta che sono a rischio fratture (un po' com'era successo per le vertebre) per cui dobbiamo intervenire.
In che modo?
– da oggi, ogni 21 giorni, flebo di Zometa (ricordate lo "zomerda" come lo chiamavo io?);
– integratori di calcio;
– domani mattina RADIOTERAPIA alle braccia (tanto per non farsi mancar niente).

La radiografia al torace, invece, non ha messo in evidenza niente di nuovo: il versamento pleurico c'è, ma le bestiacce non hanno pisciacchiato ulteriormente.

Grazie alle pasticche di diuretico e alle flebo di albumina i miei piedi sono tornati umani. Sono sempre gonfissimissma, ma almeno non ho più le zampe di un elefante.

Non ho ancora ripreso la chemio. Stiamo discutendo sulla possibilità di cambiarla un'altra volta, ahimé. Questa mi dà un po' troppe tossicità.

Che altro dire?
Uffa.
Sì, uffa.


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Non c’è due senza tre

Era il 2008 e mi diagnosticarono il tumore al seno.
11 cicli di chemio, un tru-cut e due mastectomie, menopausa farmacologica, pet, tac, risonanze, ecografie, radiografie, ricoveri in ospedale per neutropenie, iniezioni di fattori di crescita di globuli bianchi e di fattori di crescita di globuli rossi, nausea, vomito, diarrea, astenia, parestesie, dolori alle gambe e alla schiena, perdita di capelli, mucositi, dosi da cavallo di cortisone, 25 kg in più sulla bilancia.
 
Poi nel 2010 la metastasi ai linfonodi del torace e ai polmoni.
Altra chemio (sperimentale), due broncospie, 44 cicli di radioterapia, mesi di ricovero in ospedale, due toracentesi, trasfusioni di sangue e di piastrine, mesi di terapia ormonale, ancora tac, risonanze, radiografie, una vertebroplastica, il PICC, 15 giorni attaccata fissa all’ossigeno, l’aerosol, l’eparina tutti i giorni nella pancia.
 
E poi nel 2011 il peggioramento della metastasi ai polmoni, l’inserimento dell’antitaccheggio (il port), la ripresa della chemio, la terapia domiciliare con morfina e cortisone e la depressione reattiva.
 
Poteva bastare?
No, evidentemente no.
 
Dopo il seno, i polmoni.
E dopo i polmoni è arrivato l’encefalo.
 
Eh già. E’ proprio così. Mi hanno trovato due bestioline in testa.
 
Sono due coriandolini bastardi che giustificano tutta questa nausea, tutto questo vomito e lo sbandamento.
Ho visto le immagini della risonanza e le ho viste quelle due palline bianche (sembra che mi sia nevicato in testa).
Sono piccole queste bestie e, grazie a Dio, in punti dell’encefalo che non corrispondono al linguaggio, al movimento, ecc.
Insomma, la dottoressa ElleElle dice che non diventerò scema e che non rischio di ritrovarmi a 180° a breve.
Ottimo, no?
Solo che in questi casi la chemio non è efficace.
E nessun chirurgo si sognerebbe mai e poi mai di aprirmi la testa per levarmi quei due coriandoli.
Il problema però è che uno dei due coriandoli pisciacchia nella mia testa (non c’è più rispetto… non solo le bestie che ho nei polmoni pisciacchiano qua e là, ma ora anche la bestia che ho in testa!) e quindi bisogna intervenire in qualche modo.
In quale modo?
Grazie alla scienza, grazie alla ricerca e, permettetemi, grazie a Dio, a Pisa non c’è solo la torre pendente, ma anche un macchinario potentissimo e all’avanguardia che permette di fare una radioterapia stereotassica. Che vuol dire? Che riescono a bombardare quel coriandolo con della radioterapia mirata e potente.
Per cui… che cosa vi devo dire?
M’è toccata anche questa… e quindi, come dico sempre io: non dobbiamo esasperare, ma nemmeno sminuire la situazione. Dobbiamo affrontarla.
E so che ci riuscirò, come sempre, con l’aiuto della mamy, con l’aiuto del mio amore “Qualcuno”, con l’aiuto dei miei amici, dei miei lettori e della dottoressa ElleElle a cui dedico tutto il mio successo sul nuovo blog www.lastampa.it/annastaccatolisa


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AGGIORNAMENTI (parte prima)

Dopo la TAC, come ben sappiamo, son stata ricoverata per tre giorni / due notti all’ospedale di Livorno. Il soggiorno in beauty farm non è stato particolarmente divertente, ma, grazie a Dio, c’era la dottoressa ElleElle a renderlo il più “piacevole” possibile. Poi la mamy è stata tutto il tempo con me e ho ricevuto le visite di “mio fratello”, “lui”, “Qualcuno”, i miei zii. Insomma, alla fine l’ho sfangata abbastanza bene.
Purtroppo però le novità della tac sono pessime e quello che mi ha fatto più male è che a dirmelo è stata la dottoressa ElleElle. Non avrei mai – e dico MAI – voluto darle questo dolore.
   –  La malattia si sta facendo altamente i cazzi propri;
   –  le mie metastasi polmonari crescono e ne nascono di nuove (direi che spuntano come funghi, quando è stagione di funghi);
   –  tali metastasi pisciacchiano all’interno del mio polmone formando il cosiddetto versamento pleurico che mi causa tosse, rumori, dolori e grandi fastidi;
   –  suddetto versamento pleurico mi è stato aspirato (mi hanno infilato un ago nella schiena, all’altezza del polmone e hanno tirato fuori la pipì delle bestie. Non è proprio ganzo, ma ho sopportato di peggio), ma se non interveniamo in un altro modo, si riforma nuovamente;
   –  a questo punto possiamo dire che la terapia ormonale che sto facendo da mesi fa il solletico alle mie bestie, per cui direi che con le pasticche che mi sono avanzate ci posso giocare a biglie;
   –  non solo non guarirò mai, ma è anche più difficile del previsto cronicizzare la malattia e, molto probabilmente, sarò destinata a fare cure a vita e non avrò mai una vita normale: addio figli, addio lavoro, addio sogni, addio tutto;
   –  l’unica possibilità che ho è quella di ricominciare al più presto della CHEMIOTERAPIA.
     
E di ricominciare con la chemio io ne ho parecchia, ma parecchia voglia. Direi che non vedo l’ora.
 
Per una come me che ha fatto/avuto/subito:
–  il tru-cut alla bestiaccia del seno;
–  6 cicli di fluorouracile, epirubicina, ciclofosfamide;
–  2 cicli di taxotere (detto “cazzotere”);
–  3 cicli di capecitabina;
–  1 mastectomia con svuotamento completo dei linfonodi ascellari e posizionamento dell’espansore;
–  1 mastectomia profilattica (in virtù della mutazione genetica) e posizionamento di protesi definitive;
–  “n” visite, ecografie, pet, tac, risonanze, radiografie;
–  2 broncoscopie;
–  44 cicli di radioterapia;
–  “n” ricoveri (Pisa – Livorno – Modena);
–  “n” trasfusioni di sangue e di piastrine;
–  “n” cicli di carboplatino, gemcitabina e inibitore di parp;
–  aspirazione del versamento pleurico;
–  nausea, vomito, diarrea, astenia, parestesie, dolori alle gambe e alla schiena, perdita di capelli, mucositi;
–  1 vertebroplastica;
–  menopausa farmacologica da due anni e mezzo;
–  6 mesi di terapia ormonale;
–  “n” fattori di crescita di globuli bianchi e “n” fattori di crescita di globuli rossi;
–  15 giorni di ossigeno;
–  inserimento, lavaggio, manutenzione e sopportazione del PICC (“la presa USB”) per “n” mesi;
–  due anni e mezzo di flebo, goccioline, pasticche, punture di cortisone;
–  “n” iniezioni di eparina;
–  “n” aerosol;
–  1 ciclo di Zometa (detto “Zomerda”);
–  “n” (tendente all’infinito) giramenti di coglioni, pianti, umiliazioni, arrabbiature e ingiustizie.
 
Sì, ho proprio voglia di ricominciare a salvarmi la buccia.


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MAI PIU' E MAI POI.

Mercoledì, come previsto, mi hanno operato.
Son stata sotto i ferri un paio d'ore.
Prima mi hanno fatto tre o quattro buchi per trovarmi una vena decente su una mano, poi mi hano fatto un bel po' di iniezioni di anestetico sulla schiena e poi hanno cominciato ad inserire l'agone nella mia vertebra L1.
Dolore disumano.
Pazzesco.
Allucinante.
E, badate bene, far entrare un agone in quel modo in un osso… non è un'impresa proprio velocissima…
Ho urlato da far paura. Li ho scongiurati di smettere. Li ho supplicati di addormentarmi, ma… non era possibile: dovevo essere vigile e segnalare eventuali dolori/ fastidi strani in zone diverse da dove stavano operando. Ah, ecco. Certo.
Ma la roba più disumana è stata la cementificazione.
Insopportabile.
Terribile.
Un dolore ingiusto.
"Qualcuno", che era fuori dalla sala operatoria, ma nemmeno particolarmente vicino, mi ha sentito urlare a squarciagola dal dolore.
No no no no. Mai più e mai poi una roba del genere.
Infatti, avrei dovuto fare 2 vertebre, L1 e D12, ma… col c***o che mi son fatta fare anche l'altra!!!!!
Per me mi si può sbriciolare la colonna vertebrale, ma io una roba così non la voglio più fare.
Non vi dico le parolacce che ho tirato… 😀
Non vi dico gli urli disumani che ho lasciato partire…
Sembravo posseduta!!!
Ovviamente ho chiesto il perché di tanto dolore e la risposta è stata la seguente: "Anna Lisa, il tuo fisico è debilitato da più di due anni di chemio, radio, ormonoterapia, fattori di crescita, cortisone… Non hai il fisico di una trentaduenne normale"
"Ah, ecco"
"E poi la vertebra L1 è nella fase di infiammazione più acuta perché il crollo è recente, per cui è infiammata e ti fa più male."
"Uhm"
"E poi tutto il cortisone che hai preso ti ha resa più sensibile al dolore."
"Ti pareva"
"Adesso andiamo a fare la tac di controllo"
E così ho fatto l'ennesima tac…
All'uscita della sala operatoria c'erano "Qualcuno" e la "Mamy" ed è stato un momento commovente. Sì perché "Qualcuno" aveva i lacrimoni agli occhi… E' stato come vedere un bambinone ("Qualcuno" è alto un metro e novantaquattro!) tenero e indifeso… Mi ha riempito di baci e di carezze e… lì ho capito che mi aveva sentito urlare. Per fortuna la mamy no.
Poi mi hanno riportato in reparto e lì sono stata tutto il giorno, poi mi hanno dimessa e sono uscita dal policlinico con le mie gambe.
"Qualcuno" ha accompagnato me e la mamy alla casa acoglienza dove abbiamo passato la notte e poi lui se n'è andato.
E' venuta a trovarmi la mamma della mia Amica Alecomeale e, come ogni volta, non avrei voluto che se ne andasse. E' dolcissima, fortissima… una vera mamma.
Il giorno dopo sono venuti a prenderci "lui" e Paul.
A parte una sosta in una piazzola per farmi vomitare… il viaggio è andato bene e verso l'ora di pranzo eravamo già a casa.
Ora sono due giorni che combatto con vomito, nausea e squaraus, ma pare che sia un virus.
E va beh, non facciamoci mancare niente.
Ieri sera l'apoteosi.
M'è mancato il fiato per un po' e mi sono impaurita.
Non so perché, non so per come, ma è successo.
E mi sono impaurita. M'è venuto in mente il periodo in cui ero attaccata all'ossigeno a Modena e ho avuto paura.
Mi sono messa alla finestra a respirare, ho pianto e dopo un po' è passato.
Poi è venuta la mia amica Giuliadottore. Mi ha visitata ed era tutto ok: bronchi ok, ossigenazione ok, pressione ok.
Solo un bello spavento.
Beh, questa settimana è stata parecchio intensa, no?