Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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La notte delle stelle cadenti

L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
– si ferma e non rilascia più morfina;
– oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure  a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1)      il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
 
2)      in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni  di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.

E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.


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Per il resto tutto ok…

Ancora non ci siamo.
La notte scorsa son tornati i dolori forti. Alle tre e mezzo di mattina ho dovuto chiamare l'infermriera per avere altra morfina e lo stesso alle sette e mezzo.
Sembrava che con l'elastomero si fosse riusciti a trovare la dose giusta di morfina, ma evidentemente non è così.
Mi hanno fatto l'emogas (il prelievo del sangue dall'arteria) e i risultati sono buoni: niente visita dalla cardiologa.
Nei due punti in cui ho fatto la radioterapia all'encefalo ho perso tutti i capelli. Per fortuna ho i capelli lunghi e riesco a coprire le due chiazze pelate. Non avrei mai pensato di farmi il riporto.
La mia pancia:
è piena di smagliature giganti e profonde;
sembra incinta di venti mesi;
è piena di lividi viola e blu per colpa delle punture di eparina che devo fare due volte al giorno.
Il cerotto che regge il mio port mi ha fatto reazione allergica.
Non respiro autonomamente. Ho sempre bisogno dell'ossigeno.


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Un cuore matto

Sono giorni difficili, faticosi.
Son stata male, ho avuto di tutto.
Ho avuto la pressione a 170.
Ho avuto problemi di respirazione e infatti adesso sono attaccata fissa all'ossigeno.
Sono passata a 5 – e dico CINQUE – flebo di morfina al giorno, con tutto quello che comporta: stordimento, sonnolenza…
Ho avuto ed ho tuttora i soliti dolori alle braccia: non riesco a fare grandi movimenti, non ho forza, solo dolore. Per questo motivo sono costretta a farmi aiutare in tutto: lavarmi, alzarmi dal letto, legarmi i capelli.
Ho avuto la febbre a 39.7 – e dico TRENTANOVE  e SETTE – per un giorno intero. Adesso faccio anche le flebo di antibiotici.
Ho fatto l'ecografia ai polmoni per capire l'entità del versamento pleurico: non è cambiato niente, per cui non c'è bisogno di un'ulteriore toracentesi o, tantomeno, di un drenaggio al polmone.
Ho la frequenza cardiaca sui 120-130, con picchi che raggiungono i 160-170. Fra poche ore verrà la cardiologa ad ascoltare il mio cuore matto. Forse è lui il responsabile del mio affanno, chissà.

Sono ricoverata da due settimane.
Sono inchiodata al letto da due settimane.
Non metto il naso fuori da due settimane.
Non ho un briciolo di autonomia e di libertà da due settimane.
E, di conseguenza, l'umore è sotto i piedi. Sono nervosa, scontrosa, irascibile, antipatica.
La mia stanza è sempre affollata di amici e parenti che mi tengono compagnia, mi riempiono di regali, mi aiutano in tutto quello di cui ho bisogno, mi assistono mentre dormo e mi aggiornano su quel che succede là fuori. E' una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a ringraziarli come vorrei perché sono troppo nervosa.
I miei blog sono pieni di incoraggiamenti, ringraziamenti, preghiere (anche qualche litigata di troppo…), dimostrazioni di affetto e anche  questa è una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a dare notizie come vorrei perché sono troppo nervosa (però leggo tutto eh! Commenti ed e-mails. Prima o poi proverò a rispondere…).
Oggi ho conosciuto una persona meravigliosa, una donna dolcissima con la quale si è creata una sintonia incredibile fin da subito. Ha riempito di felicità la mia giornata e il mio cuore. Anche questa è una grande fortuna, ma avrei voluto conoscerla ovunque fuorché in un reparto di cure palliative.

Vorrei vedere qualche piccolo miglioramento.
Tutto qua.
E invece mi pare che vada sempre peggio e il mio soggiorno in beauty farm si allunga.
INTENDIAMOCI: non sto morendo e, soprattutto, non sto mollando, non sto tirando i remi in barca. Non l'ho mai fatto e non ho nessuna intenzione di farlo ora. Non ho perso la forza, la grinta per andare avanti. Assolutamente no.

Sono solo un po' stanca.
Sono solo un po' nervosa.
Ma passa. Come sempre. Passa.


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No bono per niente… No, no bono.

Ho avuto una crisi respiratoria martedì.
Ho fatto giusto in tempo a chiamare la dottoressa ElleElle e poi la mia stanza si è trasformata nel set di "E.R. medici in prima linea".

"OSSIGENO!"
"UNA FIALA DI MORFINA SOTTOCUTANEA!"
"SATURAZIONE!"
"EMOGAS!"
"RESPIRA, ANNA LISA, RESPIRA!"
"ECG!"
"RX TORACE"
"SCINTIGRAFIA POLMONARE!"

E così ho ripreso a respirare.

Ho vinto una dose doppia di eparina nella pancia ogni giorno, a causa di una microembolia polmonare.
Ho vinto un aumento della dose di pasticche contro i dolori neuropatici.
Ho perso l'ossicodone e ho ricevuto in cambio 4 flebo di morfina endovena al giorno.
Ho vinto un bell'aumento di cortisone.
Ho vinto una pasticca effervescente di calcio al giorno, oltre alle due flebo di albumina che già facevo e una flebo di diuretico.
Ho perso la chemioterapia, per il momento. Ma ho vinto una nuova terapia ormonale da fare in punture intramuscolo una volta al mese.
Ho vinto il tubino dell'ossigeno al naso. Ma non fisso, diciamo solo al bisogno.

Mercoledì, invece, ho fatto la visita dallo pneumologo per verificare, tramite ecografia, la quantità di pipì delle bestiacce nei miei polmoni. Grazie a Dio il versamento pleurico non è aumentato, per cui non ho vinto la toracentesi come temevo.

Sempre mercoledì ho fatto la radioterapia alle braccia.
Ed ho patito le pene dell'inferno.
Ma non per la radioterapia, no! Quella si sa, è indolore, quanto per la posizione sul lettino durante la fase di centraggio e durante l'applicazione vera e propria.
Avevo dolori bestiali dappertutto: braccia, polmoni, fianco destro.
Ho urlato e pianto come una disperata.
Ho interrotto un sacco di volte il trattamento per tirarmi su da quella posizione e per farmi fare un'altra dose di morfina sotto cute.
Ho veramente sofferto tanto, ma piangendo e tirando una scarica di parole colorite… ehm… ce l'ho fatta a fare tutto il trattamento e adesso… aspettiamo i benefici.

E, ultima news, da giovedì mi hanno spostato in un'altra camera.
Non sono più in oncologia, ma al reparto di cure palliative.
Eh già.
D'altra parte devono riuscire a trovare una giusta terapia contro il dolore e questo è il reparto giusto, checché se ne possa pensare.
E il soggiorno si allunga. Sono già nove giorni che sono qui, ma temo che ne avrò ancora per molto.
Per fortuna il reparto è molto bello e giuro che mi sento veramente in beauty farm.
Il personale è FAN – TA – STI – CO: primnario, medici, psicologa, sacerdote, musicoterapeuta,  infermieri, OSS, volontari… sembrano finti da quanto sono meravigliosi, sia professionalmnte che umanamente.
La stanza è singola, grande, super attrezzatissima e con bagno privato con doccia.
La mamy ha il suo letto e quindi sta fissa qui con me.
C'è una cucina a disposizione degli ospiti.
E' pieno di libri.
Le visite di parenti e amici sono libere: non ci sono limiti di orario e di numero di persone in stanza.
Per cui… e questa direi che è l'unica notizia bella della settimana… in camera mia c'è sempre il pienone di gente!!!
E' proprio così! Dalla mattina presto, alla sera tardi, qua c'è sempre un super affollamento di gente che ride, scherza, mangia, beve…
Io non sempre sono lucidissima e sveglissima a causa della morfina o a causa di episodi di dolore improvviso, ma quando sono presente a me stessa… sono felice, perché sono circondata da un amore grande, incommensurabile, indescrivibile. Quello di:
– mamy;
– "Qualcuno";
– dottoressa "ElleElle";
– il "tato" o zio "Braschino";
 – gli zii;
– "el mejor", o "mio marito" o "Zubi";
– "babybaby", "Gizzu", Petra e Lucia;
– "D&D";
– "Giuliadottore" e "Leodellagiuliadottore;
– "Zanzara" e"Chef";
– "CdM";
– "Figliaminore" e "Figliamaggiore";
– "Bustavuota";
– "IrenA";
– "il babbo di Tommy";
– "lui";
– "mio fratello" e "API";
– "Paul";
– "Nello" e Ire;
– il mio "piscioso";
– mia cognata e mia suocera;
– Renza e Silva;
– "Oz";
– genitori di "lui";
– Nice;
– tutti voi, lettori del mio blog, a cui dico grazie! E scusate per la mia latitanza. Spero di riuscire al più presto a leggere (e magari anche a rispondere) al centinaio e passa di e-mail che ho ricevuto. Siete carinissimi, affettuosissimi e mi date un sacco di consigli utili e incoraggiamenti preziosi.
Grazie di cuore e vedrete che prossimamente riuscirò a mettermi in pari!
Il fatto è che, come avete capito, ho avuto proprio il mio bel da fare qui in beauty farm!!!!


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Esami e referti

Stamattina ho fatto la tac con mezzo di contrasto.
Il risultato della scintigrafia ossea "sommato" alle immagini della tac di stamani ci dice questo: le mie ossa sono ridotte a carta velina. Colpa del cortisone, colpa della chemio, colpa della menopausa indotta… Fatto sta che sono a rischio fratture (un po' com'era successo per le vertebre) per cui dobbiamo intervenire.
In che modo?
– da oggi, ogni 21 giorni, flebo di Zometa (ricordate lo "zomerda" come lo chiamavo io?);
– integratori di calcio;
– domani mattina RADIOTERAPIA alle braccia (tanto per non farsi mancar niente).

La radiografia al torace, invece, non ha messo in evidenza niente di nuovo: il versamento pleurico c'è, ma le bestiacce non hanno pisciacchiato ulteriormente.

Grazie alle pasticche di diuretico e alle flebo di albumina i miei piedi sono tornati umani. Sono sempre gonfissimissma, ma almeno non ho più le zampe di un elefante.

Non ho ancora ripreso la chemio. Stiamo discutendo sulla possibilità di cambiarla un'altra volta, ahimé. Questa mi dà un po' troppe tossicità.

Che altro dire?
Uffa.
Sì, uffa.


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Inutile fingere…

E poi ci sono giornate in cui la malattia si prende gioco di te.
Sì perché la tua mente è viva, attiva, in continuo fermento. E vorresti fare mille cose. Vorresti approfittare di questa energia mentale. Vorresti dare vita a tutte le tue idee.
E mentre la tua mente pensa, ipotizza, crea, sogna, immagina… il tuo corpo non risponde.

I bronchi fanno le fusa più del solito.
Saranno le bestiacce che continuano a pisciacchiare nei miei polmoni.
Ok, può darsi.
Aumento il cortisone.
Ma non passa.
Prendo la morfina.
E' lo stesso.
Tossisco e faccio finta di niente.
Ma non riesco a stare a sdraiata.
E passo la seconda notte di fila sveglia, seduta sul letto.

Respiro male.
Ok, sarà per lo stesso motivo: il versamento pleurico.
Può darsi.
O sarà il caldo di questi giorni. Dà fastidio a tutti, forse dà fastidio anche ai miei poolmoni.
Passerà.

Non riesco a camminare.
Saranno le metastasi all'encefalo. Quelle relative alla zona motoria.
Ok, mi dico, passerà.

Faccio fatica a muovermi.
E' ovvio, sono gonfia come non mai, veramente enorme.
Ogni movimento per me è un grande sforzo.
Ma basta fare le cose con calma e in qualche modo passerà.

Non riesco a vestirmi e spogliarmi da sola, mi fa male la spalla.
Pazienza, col cortisone e gli esercizi forse la faccenda migliorerà.

Mi gira la testa.
E parecchio.
Sarà la stanchezza di notti insonni.
Sarà la pressione bassa.
Sarà effetto della radioterapia.
Passerà.

Faccio finta di niente.
Provo a sopportare.
Provo ad ignorare la malattia.
Ma è più forte lei.
Sì, oggi è più forte lei. E mi fa paura.
Mi sembra di stare sempre peggio.
Mi sembra veramente che per quanti sforzi faccia, lei si diverte a farmi stare male.

Ci prova in tutti i modi a farmi paura.
E in giornate come queste ci riesce alla grande.


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Toda joia, toda beleza!

Son state giornate un po' faticose quest'ultime.
Mi son beccata una bella bronchite e le fusa sono aumentate un sacco, tant'è che per due notti non ho chiuso occhio.
In più la mia spalla pare che voglia veramente separarsi dall'omero, per cui mi son beccata anche un'altra infiltrazione di cortisone e acido ialuronico (posso dire addio alle rughe!) con la speranza che la faccenda migliori un po'.
Sono gonfia come non lo sono mai stata. Sto prendendo tanto cortisone e, in più, mi hanno spiegato che anche questa super-mega-nuovissima-potentissima radioterapia fa gonfiare. Ergo: sembro incinta di diciotto mesi, mi muovo male, assomiglio ad una balena/mongolfiera, non ho assolutamente niente da mettermi, faccio schifo, non mi riconosco. Ci soffro. E guai a chi mi dice "sgonfierai": sono tre anni che me lo sento dire. Grrrrrrrrr…

E stamattina seconda puntata di radio.
Più difficoltosa della prima.
La maschera non mi stava. Il viso è troppo gonfio e c'è voluta tutta per mettermela.
Mi stava strettissima e avevo la sensazione di soffocare.
E, per una che già respira male, che hai polmoni in deficit d'ossigeno, la sensazione di soffocamento non è proprio così piacevole.
Per cui ho pianto.
Poi però me l'hanno dovuta mettere e ho sopportato in silenzio.
Pregando e piangendo.

Poi mi hanno mandato via, raccomandandosi ben bene di fare il cortisone perché rischio le convulsioni (la bestiaccia sbruciacchiata stamattina è in una zona della testa che corrisponde all'attività motoria), dandomi l'appuntamento per settembre per la RMN di controllo e costringendomi a rimandare la chemio prevista per domani di almeno una settimana. Ok.
Per il momento niente mal di testa, niente convulsioni, continuo solo a barcollare un po'.

Stop.
Che altro dire?
Basta.
Tutto qui.






AHAHAHAHAHAHHHHHHAHAHHHHHHHHH!!!
NOOOOOOOO!!!
Lo so che c'è qualcos'altro di cui devo parlare! Lo so bene!!! E chi se lo scorda!!!
Il 6 luglio è passato e… si sarà aperto il cassetto dei sogni di AnnastaccatoLisa?!?!
E soprattutto, quel famoso sogno sarà uscito dal cassetto e si sarà materializzato, concretizzato, realizzato!??!
La risposta è…….. SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!
La sottoscritta, AnnastaccatoLisa, insieme al fidanzato "Qualcuno", si è aggiudicata l'asta per l'acquisto della casa dei (suoi) sogni. La casa che, salute della sottoscritta permettendo, potrà anche trasformare in B&B come fin da piccola desiderava. La casa che sembra uscita dalla favola di Biancaneve o di Hansel e Gretel. La casa che la renderà felice. La casa che solo AnnastaccatoLisa può pensare di comprare e farne la propria abitazione.
La casa che AnnastaccatoLisa non sa come farà a pagare perché ricordiamoci che AnnastaccatoLisa non ha un lavoro e lo Stato le passa circa 250,00 € mensili.
La casa che ridurrà AnnastaccatoLisa sul lastrico o la costringerà a prostituirsi (astenia permettendo).
La casa che sarà un punto d'appoggio per tutti voi, per tutti coloro che avranno voglia di condividere il sogno di AnnastaccatoLisa. Ma… c'è un ma… dovrete meritarvela!!!
Come?
1) continuando a pregare per me, a sostenermi, ad aiutarmi come state facendo.
2) suggerendomi qualche potenziale lavoro da fare anche da malata. Voglio essere utile, voglio guadagnarmi due soldini, voglio pagare il mio sogno… idee? suggerimenti? Dai, siete in tanti, a qualcuno deve pur venire un 'idea!!! Scrivetemi: annastaccatolisa@gmail.com

E… stasera si festeggia!
Chi ha voglia di brindare con me?!?!