Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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Luna di miele?

In questi giorni:
– combatto contro il dolore fisico che non mi dà tregua (oltre ai miei soliti dolori che non mi mollano, sono anche caduta nella mia stanza e adesso sono piena di lividi…);
– combatto contro le lacrime, i pianti e la disperazione (sono felice per aver sposato il mio "Qualcuno", ma sono a pezzi, stanca, distrutta, per colpa della malattia);
– rilascio interviste (per telefono, per e-mail e di persona)!!!

AVETE VISTO CHE PARLANO DEL MIO MATRIMONIO OVUNQUE?!?!?!?!??!?
La Nazione, Il Tirreno, La Stampa, Il Corriere della Sera… E poi al TG1, al TG3, a Studio Aperto di Italia1… E su quilivorno.it, sul corriere.it… OVUNQUE!!!
E oggi ho rilasciato un'intervista telefonica per la BBC, la radio di Londra!!! Ma non è spettacolare tutto ciò?!?!?!

Purtroppo, però, non riesco a star dietro ai miei blog: non ho letto i commenti, non ho letto le mail… dovete perdonarmi… Fate finta che sia in viaggio di nozze, ok?

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Buon Ferragosto a tutti!!!

Oggi pomeriggio, alle ore 17, nella Chiesa all'interno dell'Ospedale di Livorno, "Qualcuno" e "AnnastaccatoLisa" si uniranno in matrimonio.

Sìììììììììììììì!!! Gente mia, mi sposooooooooo!!!!
Non è uno scherzo, mi sposo veramente!!!!

Giovedì 10 agosto, per San Lorenzo, "Qualcuno" mi ha detto: "Anna, ma perché non ci sposiamo per Ferragosto?"
E io: "come?!?!??!"
"Qualcuno": "sì: è la festa della Madonna, è il compleanno di tuo fratello Alessandro (compierebbe 30 anni) ed è festa rossa come volevi te e quindi sarà festa ogni anno, per sempre! Mi sembrano tre buoni motivi, no? Che ne dici?"

E io ho riflettuto, ho pianto, ho avuto l'ennesima riconferma di essere una persona fortunata perché "Qualcuno" mi ama, mi ama fortemente, sinceramente e totalmente.
E piangendo l'ho stretto a me e gli ho detto SI'.

In tre giorni – e dico TRE – ho organizzato il mio matrimonio!!!
E pensare che tante persone impiegano sei mesi, un anno, un anno e mezzo per organizzare il loro!!! Pazzesco!!! Io in un giorno e mezzo ho fatto TUTTO e nell'altro giorno e mezzo ho pensato alle rifiniture.
Il tutto da una camera d'ospedale.
Niente male, no?
Stavolta sono proprio fiera di me stessa!

E' ovvio che da sola non avrei potuto far niente, ma "Qualcuno" ed io abbiamo l'immensa fortuna di avere un'infinità di amici e quindi io ho preso decisioni, diretto i lavori e organizzato tutto, mentre "Qualcuno" e i nostri amici hanno lavorato per noi!!!

Per spedire le partecipazioni non c'era abbastanza tempo, quindi abbiamo inviato un sms a tutti.

I miei testimoni saranno "el mejor-Zubi-mio marito" e la dottoressa "ElleElle", mentre all'altare mi accompagnerà la Mamy.

Saremo circa 170-180 persone e la cerimonia si svolgerà nella Chiesa dell'ospedale che, secondo me, è molto bella e accogliente, oltre ad essere sufficientemente grande per ospitare tutte queste persone!

Ai fiori per la chiesa e al bouquet ci ha pensato la mia amica "Ape regina". Io le ho detto il tipo di fiori che mi piacciono e lei ha fatto venire un aereo dall'Olanda per me visto che in Italia, adesso, non è periodo di quei fiori.

Il mio amico "el mejor-Zubi-mio marito" suonerà in Chiesa. Durante la Comunione ci sarà un pezzo cantato (se ci riesco canto anch'io!): questo è il mio regalo ad Ale per il suo compleanno.

Celebrerà la Messa il parroco di "Montagnabellacheuncen'è" e il mio amico "Blue" farà da chierichetto.

Il libretto della Messa l'hanno realizzato "el mejor-Zubi-mio marito" e "Robe" ed è meraviglioso.

Ho scelto le letture (parlano sia dell'amore fra due persone che dell'affidarsi a Dio in caso di necessità, supplicando, chiedendo e pregando) che verranno lette dalla Sandra, dall' "Ape regina, dall' "IrenA" e dalla "Martha".

Le fedi sono bellissime. Ce le hanno regalate i miei testimoni e all'interno hanno fatto incidere i nostri nomi e la data di oggi. All'altare le porterà la piccola Petra!

Dopo la cerimonia seguirà un piccolo rinfresco nel giardino davanti la chiesa. A questo hanno pensato le mie amiche storiche: "D.", "Babybaby", "CdM" e "Giuliadottore".
Dopodiché ci sarà il brindisi e il taglio della torta nuziale (sette – e dico SETTE – piani di torta regalata da "mio fratello" e da "lui").

Le bomboniere le hanno preparate un po' tutti (in base ai miei ordini di schiavista!), ma ancora non posso descrivervele, così come non dico niente di me e del mio vestito!!!

Sulla carrozzina a rotelle che mi porterà fino all'ingresso della Chiesa è stato messo un fiocco bianco e la bombola dell'ossigeno è stata agghindata da Claudia e Cinzia (personale delle Cure Palliative) con carta, fiocchi e fiori bianchi: è bellissima e irriconoscibile.

Ho festeggiato l'addio al nubilato con pizza, torta e spumante conla mamy e  le mie amiche qui, nella mia camera d'ospedale. Mi hanno riempito di regali, di coccole e di amore: sono meravigliose

Altro da dire?
No, per iol momento no.
Non sono agitata, sono felice, orgogliosa, divertita, fiera, entusiasta, innamorata.

E adesso vado a nanna, a breve un post con tutto il resoconto, ok?
Pensatemi.
Baci baci.


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La notte delle stelle cadenti

L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
– si ferma e non rilascia più morfina;
– oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure  a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1)      il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
 
2)      in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni  di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.

E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.


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Araba fenice

Cinque anni fa mi sono fatta un tatuaggio.
Alla base del collo, dietro la nuca, ho fatto scrivere "Ale" che sta per Alessandro, il nome di mio fratello.
E' molto bello, a parer mio, non ho sentito male e sono orgogliosa di averlo fatto.

Da allora ho in mente di farne un altro e nel corso degli anni sono riuscita a decidere il soggetto anche se ancora non ho chiaro la parte del corpo su cui farmelo.

Il soggetto sarà un'araba fenice (magari stilizzata) perché rappresenta la rinascita, il superamento delle difficoltà (l'araba fenice muore e rinasce ogni volta dalle sue ceneri).

La parte del corpo potrebbe essere il braccio destro, dove avevo la presa usb (il picc), in modo da coprire anche la cicatrice oppure il piede destro che è un posto che mi piace parecchio. Non so, vedremo…

Ma veniamo a noi: io sto cercando un disegnatore, o un tatuatore, o un grafico, o non so chi altro, che mi faccia il disegno dell'araba fenice.
Tale disegno verrà tatuato sul mio corpo (se mi piace!) e, in più, potrebbe diventare la copertina del mio libro.
Chi me lo fa?
C'è nessuno capace e che ha voglia di farmelo?
Se c'è qualcuno che vuole cimentarsi in questa opera, per favore, mi mandi il disegno al mio indirizzo email: annastaccatolisa@gmail.com
E ora… tutti a lavoro!!!


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Per il resto tutto ok…

Ancora non ci siamo.
La notte scorsa son tornati i dolori forti. Alle tre e mezzo di mattina ho dovuto chiamare l'infermriera per avere altra morfina e lo stesso alle sette e mezzo.
Sembrava che con l'elastomero si fosse riusciti a trovare la dose giusta di morfina, ma evidentemente non è così.
Mi hanno fatto l'emogas (il prelievo del sangue dall'arteria) e i risultati sono buoni: niente visita dalla cardiologa.
Nei due punti in cui ho fatto la radioterapia all'encefalo ho perso tutti i capelli. Per fortuna ho i capelli lunghi e riesco a coprire le due chiazze pelate. Non avrei mai pensato di farmi il riporto.
La mia pancia:
è piena di smagliature giganti e profonde;
sembra incinta di venti mesi;
è piena di lividi viola e blu per colpa delle punture di eparina che devo fare due volte al giorno.
Il cerotto che regge il mio port mi ha fatto reazione allergica.
Non respiro autonomamente. Ho sempre bisogno dell'ossigeno.


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La vita in suite

La cardiologa non si è ancora fatta viva, ma il mio cuore deve aver avuto paura perché è tornato su delle frequenze accettabili.

Mi hanno messo l'elastomero.
L'elastomero è un attrezzo che, collegato direttamente al port, rilascia il farmaco che contiene in maniera graduale. Il mio è pieno di morfina.
Per cui non più 5 flebo al giorno, ma morfina fissa.
E la cosa un po' mi disturba. Non per l'attrezzino di per sè, anzi, è anche abbastanza comodo, ma perché mi ricorda la mia amica Alessandra che non c'è più. Quando eravamo ricoverate insieme lei ce l'aveva fisso e… niente… guardo il mio elastomero e vedo il suo, vedo lei e vedo la sua storia.

Mi hanno cambiato stanza.
Adesso sono in suite.
E' venuta un'infermiera e mi ha detto: "abbiamo dimesso il paziente della nove, ti va di andarci te in quella stanza?"
"Ma… sì… boh… come volete…"
"No, sai, il fatto è che hai tanti amici, la tua stanza è sempre super affollata, abbiamo pensato che sarebbe adatta a te."
"Sììììììììììììì!!!! Che carine che siete! Certo!!! Accetto molto volentieri!!!"
E così abbiamo traslocato nella stanza d'ospedale più grande che abbia mai visto! Anche stasera eravamo in più di 15 persone e c'era posto per altrettante persone! Mitico!

E mitiche sono le persone che mi vengono a trovare e che voglio ringraziare! Perché oltre a quelli che ho citato in uno degli ultimi post, sono venuti anche:
– la mia nuova dolce amica Anna;
– la Dona;
– il mio "AmicoAlto";
– "Martha & Paolino";
– il mio "Amico strafi'o";
– mio suocero e mio cognato;
– gli zii Annalia e Luigi;
– il fidanzato di mia cognata;
– "la famiglia maremmana";
– Gisa, Stefania e Mariateresa;
– mia cugina e mia zia (del "tato");
– "G.M.";
– Sidney;
– la "Serenella".

Grazie a tutti loro e, non mi stancherò mai di dirvelo, grazie a tutti voi lettori del blog. Ho letto TUTTI i commenti di entrambi i blog e ho cominciato a leggere le mail. Pian pianino cercherò di rispondere, anche se non a tutti perché sarebbe un lavoro immane. Grazie di tutto: commenti, consigli, e-mail, suggerimenti, donazioni, incoraggiamenti. Grazie anche a chi legge e basta, vi sento comunque tutti molto vicini… e adesso, in questa stanza, ci stiamo tutti!!!