Non è tutto da buttare

Questo ricovero è stato piuttosto faticoso.
Non è che mi aspettassi una vacanza in una Spa, intendiamoci, però speravo che andasse un pochino meglio.

La notte scorsa non ho chiuso occhio. Non stavo male e nemmeno la signora in stanza con me (residente a Parma da 35 anni, ma di origini toscane, della mia provincia addirittura!). Il fatto è che alle tre di notte è morta una persona nella stanza davanti alla mia e lo strazio dei parenti è stato devastante.
Stare all'ospedale non è mai bello, soprattutto in un reparto di oncologia e se per di più muoiono due persone nello stesso giorno… beh, è inutile che racconti il mio stato d'animo.
Volevo scappare, evadere! Mi domandavo "che cazzo ci faccio io qui? cosa c'incastro io con questi malati?", ma purtroppo c'incastro, c'incastro eccome…

Poi stamattina la terapia.
E la nausea.
E il mio pianto disperato per i quattro buchi dolorosi per cercare una vena decente da cui togliere sangue tutto il giorno (e ricordiamoci che i buchi non mi spaventano e non ho mai e dico mai detto "pio").
E la flebo di antinausea.
E la debolezza.
E i prelievi di farmacocinetica.
E la sonnolenza.
E il Picc da lavare e sistemare.
E il mio pallore.
E la mia stanchezza.

Ma ora sto già meglio.
Siamo a fine giornata e io mi sento "nuova".
Non ho nausea, non ho stanchezza, niente.
Sono anche sola in stanza stasera perché la signora l'hanno dimessa oggi. Che carina, mi ha fatto anche un regalo perché in questi giorni l'ho un po' aiutata come potevo…

E sono pronta per tornare a casina mia! Non vedo l'ora!
Domattina viene a prendermi Qualcuno con la Figliaminore… non vedo l'ora di vederli perché sono proprio stanca di star qua.

E' stato brutto questo ricovero, ma una cosa bella c'è stata: ho conosciuto una donna squisita!
E' dolce, di compagnia, intelligente, di cuore e una stra-figa paurosa.
Ma la sensazione più bella che mi ha lasciato è questa: mi sembra di conoscerla da sempre. Mi sembra un'Amica, una persona con cui posso parlare di tutto e che, purtroppo per entrambe, capisce perfettamente quello che sto passando.
Perciò questo soggiorno modenese non lo dimenticherò. E di certo non per le sofferenze, ma per la gioia di aver incontrato ed abbracciato Milva.

2 ANNI

C'è una bambina che ride sempre.
Una bambina gioiosa, affettuosa e chiacchierona.
Una bambina che ti racconta tutto di sè, che ti dà gli abbraccioni, che ti chiede notizie di tutti.
Una bambina che ti prende per mano se vuole giocare.
Una bambina che ti parla al telefono, che ti racconta se ha fatto le bizze dal pediatra e che ti descrive per filo e per segno la sua cena o i suoi giochi preferiti.
Una bambina che sta volentieri con tutti, che fa le faccine buffe, che ti bacia sempre.
Questa bambina oggi compie due anni e in questo momento sta mangiando un'ottima torta alla cioccolata fatta dalla sua mamma.
E io non ci sono a festeggiarla. Perché sono qui, in questo cavolo di ospedale, ad ascoltare il pianto di parenti straziati dal dolore per un loro familiare che sta lottando fra la vita e la morte.
E non c'ero nemmeno l'anno scorso. Ero in un altro ospedale e mi era appena stata tolta la bestiaccia dal seno sinistro.
E mi vien voglia di scappare.
Mi vien voglia di andare da quella bambina, abbracciarmela forte e chiederle di essere sempre così: gioiosa.
E con la speranza che, anche se a distanza, riesca a trasmettermi un po' di quella gioia, le auguro buon compleanno.
Tanti auguri Petra, tanti auguri cirillina mia.

@ Modena

Niente camera di Big Luciano questa volta, pazienza.
Una compagna di stanza di origini toscane con una gran voglia di raccontarmi le sue (dis)avventure di malata oncologica da 25 anni, pazienza.
Un'atmosfera di grande tristezza in reparto, tanta gente che piange, qualcuno non ce l'ha fatta, pazienza un cazzo.

Ma io ho la Mamy qui con me, ho il mio pc, il mio peluche, il mio cellulare, la mia coca-cola, i miei libri e i miei pensieri tranquilli (grazie anche alla shopping-teapia di ieri: TRE paia di scarpe belle abbestia!).
Tutto sommato non va poi così malaccio.

Terzo gettone

Sto abbastanza bene.
Un lieve mal di testa e una lieve astenia (che verranno combattute in qualche modo perché ho mille cose da fare!), ma per il resto bene.

La giornata di ieri è stata lunga e ricca di agitazione e nervosismo (da parte mia) e purtroppo ci hanno rimesso la Mamy e la Zanzara, le mie compagne di viaggio che non c'entravano nulla e mi dispiace tanto, ma non sopporto la disorganizzazione e la mancanza di rispetto e ieri a Modena ci sono stati troppi misunderstanding che mi hanno fatto imbestialire! Ma mi hanno sentito eh! Mi son fatta intendere! E tutto si è risolto abbastanza bene.

La terapia è stata lunga, ho fatto tutti i farmaci, la G, il C e l'IdiP, ma l'ho retta bene tutto sommato.
Il Midline sta bene. E' rosso, è vero, ma è un semplice ematoma e non ci sono infezioni o robe strane. E' perfettamente in vena e se mi fa male… è normale, pare che all'inizio lo debba fare… Certo! What's the problem?
Comunque meglio così, si continua con quello. Niente port.
Gli esami del sangue sono abbasanza ok. Solo un problema di transaminasi, ma è colpa della terapia e non c'è niente da fare.
Ho proposto al dottor Ben di incrementare la mia terapia domiciliare (antivomito e antinausea) e lui è stato d'accordo (vorrei vedere!!!), così da ieri ho cominciato punture, pasticche e goccioline. E, effettivamente, stamani non ho nessun effetto collaterale. Tié.

Ho notato un diverso approccio nei confronti degli effetti collaterali fra Livorno/Pisa e Modena.
A Livorno e a Pisa sono per il "prevenire è meglio che curare", a Modena sono per il "vediamo cosa ti viene e si interviene".
Ovvio che io parteggio per la prima teoria. Son dell'idea che bisogna patire il meno possibile e siccome i mezzi ci sono per evitare malesseri inutili… perché non usarli?
C'è chi non la pensa come me, è ovvio e crede che alcuni farmaci siano inutili o comunque ci si potrebbero risparmiare visto che non è detto che si presentino tutti gli effetti collaterali.
Vero, verissimo. Infatti il cortisone evito di prenderlo, ma siccome so per certo che vomito e nausea mi vengono… vorrei risparmiarmeli, ecco!

E questo è quanto.
Spero che la giornata continui su questa falsa riga perché ho veramente mille cose da fare.
Stringiamo le dita e via, avanti tutta.

Doveva arrivare

Ieri la prima crisi.
Di nervi, di pianto isterico, di disperazione.
Tutto per colpa di una doccia. E di un tubo che esce dal mio braccio e che non son riuscita a proteggere nemmeno con mille giri di pellicola trasparente come mi avevano consigliato in ospedale.
L'ho bagnato e mi sono incazzata e ho cominciato ad urlare.
L'avrei voluto sfilare dal mio braccio.
Gridavo, tremavo e mi disperavo.
Possibile che una non sia libera neanche di fare una doccia tranquilla?
Vaffanculo, vaffanculo e vaffanculo.

E oggi la punizione divina: il braccio mi fa male e si è arrossato.
VUOI CHE NON MI CI SIA VENUTA UN'INFEZIONE?!?!?!?!
Domattina torno a Modena per la terza infusione.
VUOI CHE NON RITORNI A CASA CON UN APPUNTAMENTO PER METTERE IL PORT?!?!

Io quasi quasi piango come ho fatto ieri…

A mia sorella

Fare chemioterapia significa non riconoscere.
Sì, questo "non riconoscere" abbraccia tutti gli stati d'animo, tutte le sensazioni, tutti i malesseri del periodo della chemio.

Non riconosci te stessa, il tuo corpo che cambia.
Ti guardi allo specchio e ti trovi gonfia, ingrassata.
Sei pelata, non hai ciglia e sopracciglia.
La tua pelle è di colore grigio e gli occhi sono spenti.
Hai le braccia bucherellate o, peggio ancora, hai un tubicino infilato nel tuo braccio.
Senti il formicolìo alle mani, ai piedi e magari ti cascano anche le unghie.

Fai fatica a fare tante cose, anche quelle piccole che prima ti sembravano banali e adesso invece le sogni con tutta te stessa.
Non puoi fare progetti e ti pare impossibile che fino a poco tempo prima andavi in piscina, facevi lunghe passeggiate, programmavi viaggi e vacanze.
Prima convivevi con l'entusiasmo, ora con l'astenia.
Non ti riconosci.

Perdi tutta la timidezza, la vergogna e ti spogli davanti a medici e infermieri senza più problemi.
Non ti imbarazzi più a mostrare il tuo corpo nudo davanti a loro, a far vedere cicatrici e segni di una guerra che è ancora in corso.
E prima non eri così.

Non distingui più il sapore delle cose.
Non riconosci più la tua bocca, il tuo palato.
Senti tutto amaro, metallico.
E' come se cominciasse a galleggiare una roba fra il tuo stomaco e la tua bocca: è la nausea.
E con lei poi viene il vomito.
E allora ti ritrovi a sputare succhi gastrici che sanno di veleno e preghi perché finisca presto.
E preghi perché gli sforzi che compi nel vomitare non ti lascino troppi segni sul viso.
Ma il più delle volte non è così: diventi gonfia, rossa, gli occhi a stento ti si vedono.
Non ti riconosci.

La notte fai fatica a dormire.
Il cortisone, oltre a procurarti insonnia, ti fa sudare e a metà notte ti ritrovi in un bagno di sudore e sei costretta a cambiarti il pigiama.
Proprio tu, tu che non ti svegliavano neanche le cannonate.

Non hai più l'antipaticissima fase pre-mestruale.
Non piangi più senza motivo.
Non compri assorbenti super sottili, colorati e ripiegati.
Non fai calcoli di 28 giorni.
Non hai più il ciclo.
Tu, tu che l'avevi abbondante e doloroso. Non c'è più.
Non ti riconosci.

E lotti, affronti, vai avanti.
Con fatica, con sudore, con tante lacrime e tanto, tanto aiuto.
Ci provi, non molli, cerchi di essere più determinata e combattiva che mai.
E non ti riconosci, no, perché eri stata proprio tu a dire "nella mia vita potrò affrontare di tutto, ma altra chemioterapia no".
Invece sei qui, sei qui che l'affronti, arrabbiata ed aggressiva. E non ti riconosci.

Ok, a posto così.

Una bella bronchite è proprio quello che mi mancava.

1° ciclo, 4° giorno, 2° infusione.

Fatta.
Sono tornata da poco da Modena e questa seconda infusione ce la siamo levata di torno.
Effetti collaterali?
NAUSEA abbestia, combattuta però con un ottimo rimedio casereccio, altro che Plasil!!!
Un bel bicchiere di coca-cola! E funzionaaa!!! Giuro! (Anche se non ha il sapore di coca che mi ricordavo… La mia bocca è già cambiata…)
E per questo devo ringraziare le mie amiche Cancer bloggheresse!
Amiche… Avete anche un rimedio per la cistite?
No perché ora ci sarebbe anche quella e gli antibiotici non sembrano funzionare…

E fu sera e fu mattina: quarto giorno.

Dopo la serata abbracciata alla tazza del cesso, mercoledì mattina mi sono svegliata ed ero completamente irriconoscibile.
Il cortisone e gli sforzi nel vomito mi avevano gonfiato la faccia talmente tanto che facevo fatica a vedere i miei occhi.

Superato lo shock iniziale, mi sono alzata e ho bevuto un po' di thè caldo e mi sono sistemata per bene sul letto in attesa del giro dei medici.
Quando sono arrivati avevano due notizie per me, una buona e una meno buona.
Quella buona è che confermavano le mie dimissioni in giornata, quella meno buona è che mi consigliavano vivamente di mettere un port.
Che cos'è il port?
E' una scatolina inserita nel torace colegata con un catetere alla vena succlavia.
E' richiesto un piccolo intervento chirurgico per inserirla e prevede una manutenzione piuttosto continua e attenta onde evitare infezioni.
Io non l'ho mai voluto.
Me lo proposero anche per la prima bestiaccia, quando andai per una consulenza all'IEO, ma mi son sempre rifiutata. Non mi andava di avere 'sta roba sul mio petto.
Purtroppo però le mie vene cominciano veramente a non farcela più.
Il braccio utilizzabile è solo il destro e le mie vene sono piccole e sensibili. Per questa prima infusione sono riusciti a trovarne una decente sulla mano, ma ho sentito bruciare per tutte le quattro e passa ore di infusione. E non va bene.
"Ma… un'alternativa al port!??!?!"
"Sì, il Picc."
Apparentemente sembrava una supercazzola in stile "Amici miei", ma poi mi sono fatta spiegare per bene che cos'è e mi sono convinta! Vada per il Picc: un tubicino che parte dal mio braccio e va a finire tra la vena cava e l'atrio destro. Si mette in anestesia locale e dura due o tre mesi, manutenzione settimanale.
Ok, mettetemelo.
Il dolore è stato quello di un pizzicotto dato bene e il tutto è durato un ventina di minuti. Ci si può stare.
Dopodiché mi accompagnano a fare la radiografia di controllo per verificare che sia posizionato bene.
Passa una mezz'ora e torna l'infermiera:
"Anna Lisa, il PICC è andato a finire nell'unico punto dove non doveva andare, dobbiamo accorciarlo e sistemarlo meglio, purtroppo".
"E' chiaro", faccio io, "la solita fortunella".
E quindi con un abile lavoro di sartoria, il mio PICC diventa un Midline: un tubicino di circa venti centimetri che dal mio braccio va a finire nella vena ascellare.
Ok, fatto.
Adesso ho una roba penzoloni dal mio braccio destro stretta in garze, cerotti e retine che IO MI DOMANDO E DICO COME CAVOLO FARO' A NASCONDERE?!?!!?
"Qualcuno" mi ha suggerito di mettermi la fascia da capitano di calcio!!!
Io credo che opterò per bandane e foulard…
Che palle però…
Fra un po' sarò pelata, gonfia e con un tubo nel braccio… TERRIBILE.

Verso le tre e mezzo mi dimettono.
Vengono a prenderci (me e la Mamy) la mia amica Zanzara e suo marito photonico (lo Chef) e non vi dico la gioia quando sono entrati in stanza.
E' vero, sono stata lì solo due notti, mica un'eternità, ma vedere due faccine Amiche è bello comunque.
La Zanzara mi consegna un pacchetto e un biglietto. Apro il biglietto e trovo le firme di tutti i miei super amici: Babybaby & Gizzu, Dany & Dany, CdM & Bodyguard, Figliaminore, Figliamaggiore, El mejor, Arpalandro, Ape Regina, Bustavuota, Piscioso, Lui, mio fratello, AmicoAlto, Zanzara & Chef.
Meraviglioso! A mia insaputa si sono messi d'accordo per farmi un regalo! Dio mio quanto è vero che sono fortunata!!!
Apro il pacchetto e… SORPRESA DELLE SORPRESE: l' iphone!!!!
Cioè… ci rendiamo conto?!!? L' I-PHONE!!!!!
Avete idea della mia gioia!??!?!
Da qui in avanti avrò il mio bel da fare… ma soprattutto avrò un motivo in più per sbrigarmi a guarire: devo sdebitarmi e portare a cena fuori tutti i miei Super amici!!!

Purtroppo però la gioia viene subito messa da parte dal mio malessere. Verso le sette, infatti, comincia a salirmi la febbre alta e in preda a brividi pazzeschi, mi vedo costretta a chiamare subito Modena.
Qualcuno parte immediatamente per la farmacia, la Mamy contatta la dottoressa ElleElle e con grande fatica la febbre da 39 scende a 37.8.
La notte è stata infernale e il risveglio del terzo giorno pure peggio: ancora vomito.
Mi sono ritrovata attaccata di nuovo al wc, a vomitare succhi gastrici e a piangere lacrime di disperazione, non è giusto.
Contatto nuovamente Modena. Mi consigliano altre cose da prendere e passo tutto il terzo giorno a letto sfinita.

La sera del terzo la febbre risale a 38, ma ormai è deciso: l'infusione del quarto giorno va fatta lo stesso.
Non si sa il perché di questa febbre: forse la chemio, forse la manovra del Midline, forse un bel raffreddore che mi trascino da giorni, fatto sta che sono una zombie e fra un'ora parto per Modena.
L'infusione del quarto giorno dovrebbe essere più leggera.
Me lo auguro perché io non ce la faccio già più.

36 anni

Buon compleanno cugina mia!!!
Appena torno festeggiamo!!!

PS: no, nessun dottore o infermiere discreto, niente!   😀