Il fatto è che son giornate difficili.
Sono stanca di tutta questa sofferenza.
Non c'è niente che mi vada bene, niente che migliori.
E allora piango, mi dispero.
Ho dolore.
Continuo a gonfiare.
Cammino male.
Lividi e smagliature.
Non riesco a deglutire se non con l'aiuto di millemila litri di acqua.
Mi hanno riaumentato la morfina dopo che me l'avevano diminuita.
Dormo, dormo e dormo.
Dico cose senza senso, vaneggio, parlo a vanvera. E non quando sono in dormiveglia, no! O perlomeno, non solo! Vaneggio quando sono sveglia, sveglissima! Ed è terribile. E' come se perdessi il controllo di me stessa. E ci soffro.
E in tutto questo, quindi, non riesco a fare niente perché o dormo, o piango, o ho dolore.
E non è certo questa la vita che vorrei.
Voglio scappare.
Era il 14 luglio quando mi ricoverarono in oncologia.
Dopo poco mi spostarono qui nell' hospice dicendomi che sarei rimasta solo un paio di giorni. Invece soo già due mesi che sono qua e, sinceramente, io vorrei tanto andarmene.
No, non è corretto: non vorrei andarmene, ma vorrei STAR BENE E ANDARMENE, questo sì.
E invece non vedo nessun miglioramento: continuo a dipendere dall'ossigeno, dalla morfina e da tutti gli altri farmaci.
Non sono certamente due giorni di ricovero e, a questo punto, nemmeno due mesi.
Quanto resterò ancora qui?
Son stata parecchio male nei giorni scorsi.
I dolori fisici non mi davano tregua e la disperazione nemmeno.
Per quello non mi sono più fatta viva.
Per quello non ho più scritto i post.
Per quello non ho più letto neanche un commento e neanche una mail.
Per quello ho allontanato tutti i miei amici e ho chiesto loro di non venire a trovarmi e di non telefonarmi. Ho avuto bisogno di stare da sola col mio dolore, fisico e psicologico.
Ho dovuto parlarci. Ho cercato di capirli. Ho chiesto loro di abbandonarmi.
Ho avuto bisogno di silenzio.
Ho voluto dormire più che potevo.
Ho preferito una vita tranquilla, fatta di affetto, coccole, baci, chiacchiere, attenzioni e carezze da parte delle infermiere, delle OSS, del primario, della caposala, delle donne delle pulizie, delle volontarie, di mio marito e della mamy. Perché ora sono loro la mia famiglia. Questa stanza è diventata casa mia e loro sono i miei cari. E ho avuto bisogno di qualche giorno di tempo per restare da sola con loro e per rendermi conto realmente di com'è adesso la mia vita.
Ma adesso è giunto il momento di rifarmi viva. E' giunto il momento di scrivere un nuovo post per tutti voi Amici miei. E mi scuso per la latitanza. Ma mia scuso anche per non aver letto i commenti dei post precedenti; so da amici che è successo un po' di caos, per cui sto seriamente pensando di moderare i commenti. Mi dispiace, eh, perché avrei voluto lasciare libertà di scrittura a tutti, ma mi sono arrivate un marea di segnalazioni di persone infastidite (come minimo) da certi commenti poco carini, per cui temo che dovrò prendere provvedimenti.
Mi scuso anche con chi mi ha scritto una e-mail. Al più presto ricomincerò con la lettura: sono rimasta indietro di qualche centinaio di e-mail, ma ce la farò, le leggerò!!!
Sabato mi hanno fatto un'ecografia all'addome (solo perché io ho insistito come una pazza scatenata per farla, ma in realtà non ce n'era bisogno!).
Quello che è venuto fuori lo sapevamo già: ci sono delle allegre bestiacce che rompono le scatole al mio fegato e di conseguenza provocano dolore a me.
Ma adesso, pian pianino, stiamo trovando la dose giusta di morfina e altri antidolorifici, cosicché le bestiacce possono continuare a fare il loro porco comodo senza dare troppo fastidio a me!
A proposito di morfina… qualche notte fa ho avuto una reazione… non troppo piacevole, diciamo: una crisi di nervi, lacrime e disperazione. Ho vaneggiato, ho urlato, pianto e delirato. E' stato brutto, bruttissimo. Per me, certo, ma soprattutto per "Qualcuno" che ha dovuto sopportare tutto ciò e aiutarmi nel farmi restare calma e tornare in me. C'è riuscito, certo, ma c'è voluto tatnto tempo e dopo eravamo sfiniti entrambi.
Non è giusto.
Non è giusto che una coppia, appena sposata, che in teoria dovrebbe essere in viaggio di nozze, si trovi a litigare e a combattere contro una malattia così bastarda.
Non è giusto.
Venerdì mi hanno concesso una mezza giornata d'aria, come i carcerati.
Un medico, un infermiere e un oss, mi hanno accompagnato a casa perché dovevo sbrigare alcune cose importanti.
Munita di ossigeno, morfina, sedia a rotelle ed entusiasmo, sono tornata a casa mia e Dio solo sa quanto è stato difficile per me poi venir via.
Ho voglia delle mie cose.
Ho voglia della mia gatta.
Ho voglia del mio lettone, del mio bagno, del caos sulla mia scrivania.
Voglio tornare a casa mia.
E voglio tornarci senza ossigeno, senza morfina, senza sedia a rotelle, ma con lo stesso entusiasmo.
Domenica era l'anniversario della morte di Ale: 11 anni.
Ogni anno la mamy ed io facevamo dire la Messa nella chiesa della parrocchia dove abbiamo abitato insieme a lui. Il nostro sacerdote diceva sempre una bella omelia dedicata ad Ale e il mio coro ed io cantavamo dei canti molto belli scelti proprio per lui.
Eravamo sempre in tantissimi a ricordare Alessandro e, pur essendo un brutto giorno per me, diventava ogni anno un modo per ritrovare amici e parenti e per stare bene, sereni, nel ricordo di Ale e nella certezza che lui ci osserva e ci accompagna per mano nel nostro cammino.
Quest'anno, invece, la Messa l'ho presa qua, nella Chiesa dove mi sono sposata, seduta sulla sedia a rotelle e con la bombola dell'ossigeno insieme a me perché non mi ci posso staccare.
Posto diverso, Chiesa diversa, persone diverse, situazione diversa, ma sempre la stessa certezza: Ale è con me, magari un po' distratto, ma è accanto a me, mi osserva, mi guida e… quando può… interviene e mi assiste. Il nostro legame continua anche dopo questi undici anni di lontananza fisica.
Il reparto delle Cure Palliative dell'ospedale di Livorno continua ad essere sommerso di lettere, paccchi, fiori, buste e sorprese. E il mio cuore continua a scoppiare di gioia per tutto ciò.
A pag. 42 di "VISTO" di questa settimana trovate un'intervista alla sottoscritta e alcune foto (prima e dopo la cura… terribili!!!).
Ho voglia di uscire da qui.
Ho voglia di fare la luna di miele.
Ho voglia di andare a fare shopping.
Ho voglia di libertà.
Ho voglia di normalità.
In questi giorni:
– combatto contro il dolore fisico che non mi dà tregua (oltre ai miei soliti dolori che non mi mollano, sono anche caduta nella mia stanza e adesso sono piena di lividi…);
– combatto contro le lacrime, i pianti e la disperazione (sono felice per aver sposato il mio "Qualcuno", ma sono a pezzi, stanca, distrutta, per colpa della malattia);
– rilascio interviste (per telefono, per e-mail e di persona)!!!
AVETE VISTO CHE PARLANO DEL MIO MATRIMONIO OVUNQUE?!?!?!?!??!?
La Nazione, Il Tirreno, La Stampa, Il Corriere della Sera… E poi al TG1, al TG3, a Studio Aperto di Italia1… E su quilivorno.it, sul corriere.it… OVUNQUE!!!
E oggi ho rilasciato un'intervista telefonica per la BBC, la radio di Londra!!! Ma non è spettacolare tutto ciò?!?!?!
Purtroppo, però, non riesco a star dietro ai miei blog: non ho letto i commenti, non ho letto le mail… dovete perdonarmi… Fate finta che sia in viaggio di nozze, ok?
L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
– si ferma e non rilascia più morfina;
– oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1) il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
2) in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.
E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.
Ancora non ci siamo.
La notte scorsa son tornati i dolori forti. Alle tre e mezzo di mattina ho dovuto chiamare l'infermriera per avere altra morfina e lo stesso alle sette e mezzo.
Sembrava che con l'elastomero si fosse riusciti a trovare la dose giusta di morfina, ma evidentemente non è così.
Mi hanno fatto l'emogas (il prelievo del sangue dall'arteria) e i risultati sono buoni: niente visita dalla cardiologa.
Nei due punti in cui ho fatto la radioterapia all'encefalo ho perso tutti i capelli. Per fortuna ho i capelli lunghi e riesco a coprire le due chiazze pelate. Non avrei mai pensato di farmi il riporto.
La mia pancia:
è piena di smagliature giganti e profonde;
sembra incinta di venti mesi;
è piena di lividi viola e blu per colpa delle punture di eparina che devo fare due volte al giorno.
Il cerotto che regge il mio port mi ha fatto reazione allergica.
Non respiro autonomamente. Ho sempre bisogno dell'ossigeno.
Sono giorni difficili, faticosi.
Son stata male, ho avuto di tutto.
Ho avuto la pressione a 170.
Ho avuto problemi di respirazione e infatti adesso sono attaccata fissa all'ossigeno.
Sono passata a 5 – e dico CINQUE – flebo di morfina al giorno, con tutto quello che comporta: stordimento, sonnolenza…
Ho avuto ed ho tuttora i soliti dolori alle braccia: non riesco a fare grandi movimenti, non ho forza, solo dolore. Per questo motivo sono costretta a farmi aiutare in tutto: lavarmi, alzarmi dal letto, legarmi i capelli.
Ho avuto la febbre a 39.7 – e dico TRENTANOVE e SETTE – per un giorno intero. Adesso faccio anche le flebo di antibiotici.
Ho fatto l'ecografia ai polmoni per capire l'entità del versamento pleurico: non è cambiato niente, per cui non c'è bisogno di un'ulteriore toracentesi o, tantomeno, di un drenaggio al polmone.
Ho la frequenza cardiaca sui 120-130, con picchi che raggiungono i 160-170. Fra poche ore verrà la cardiologa ad ascoltare il mio cuore matto. Forse è lui il responsabile del mio affanno, chissà.
Sono ricoverata da due settimane.
Sono inchiodata al letto da due settimane.
Non metto il naso fuori da due settimane.
Non ho un briciolo di autonomia e di libertà da due settimane.
E, di conseguenza, l'umore è sotto i piedi. Sono nervosa, scontrosa, irascibile, antipatica.
La mia stanza è sempre affollata di amici e parenti che mi tengono compagnia, mi riempiono di regali, mi aiutano in tutto quello di cui ho bisogno, mi assistono mentre dormo e mi aggiornano su quel che succede là fuori. E' una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a ringraziarli come vorrei perché sono troppo nervosa.
I miei blog sono pieni di incoraggiamenti, ringraziamenti, preghiere (anche qualche litigata di troppo…), dimostrazioni di affetto e anche questa è una grande fortuna, lo so, ma io non riesco a dare notizie come vorrei perché sono troppo nervosa (però leggo tutto eh! Commenti ed e-mails. Prima o poi proverò a rispondere…).
Oggi ho conosciuto una persona meravigliosa, una donna dolcissima con la quale si è creata una sintonia incredibile fin da subito. Ha riempito di felicità la mia giornata e il mio cuore. Anche questa è una grande fortuna, ma avrei voluto conoscerla ovunque fuorché in un reparto di cure palliative.
Vorrei vedere qualche piccolo miglioramento.
Tutto qua.
E invece mi pare che vada sempre peggio e il mio soggiorno in beauty farm si allunga.
INTENDIAMOCI: non sto morendo e, soprattutto, non sto mollando, non sto tirando i remi in barca. Non l'ho mai fatto e non ho nessuna intenzione di farlo ora. Non ho perso la forza, la grinta per andare avanti. Assolutamente no.
Sono solo un po' stanca.
Sono solo un po' nervosa.
Ma passa. Come sempre. Passa.
Ho avuto una crisi respiratoria martedì.
Ho fatto giusto in tempo a chiamare la dottoressa ElleElle e poi la mia stanza si è trasformata nel set di "E.R. medici in prima linea".
"OSSIGENO!"
"UNA FIALA DI MORFINA SOTTOCUTANEA!"
"SATURAZIONE!"
"EMOGAS!"
"RESPIRA, ANNA LISA, RESPIRA!"
"ECG!"
"RX TORACE"
"SCINTIGRAFIA POLMONARE!"
E così ho ripreso a respirare.
Ho vinto una dose doppia di eparina nella pancia ogni giorno, a causa di una microembolia polmonare.
Ho vinto un aumento della dose di pasticche contro i dolori neuropatici.
Ho perso l'ossicodone e ho ricevuto in cambio 4 flebo di morfina endovena al giorno.
Ho vinto un bell'aumento di cortisone.
Ho vinto una pasticca effervescente di calcio al giorno, oltre alle due flebo di albumina che già facevo e una flebo di diuretico.
Ho perso la chemioterapia, per il momento. Ma ho vinto una nuova terapia ormonale da fare in punture intramuscolo una volta al mese.
Ho vinto il tubino dell'ossigeno al naso. Ma non fisso, diciamo solo al bisogno.
Mercoledì, invece, ho fatto la visita dallo pneumologo per verificare, tramite ecografia, la quantità di pipì delle bestiacce nei miei polmoni. Grazie a Dio il versamento pleurico non è aumentato, per cui non ho vinto la toracentesi come temevo.
Sempre mercoledì ho fatto la radioterapia alle braccia.
Ed ho patito le pene dell'inferno.
Ma non per la radioterapia, no! Quella si sa, è indolore, quanto per la posizione sul lettino durante la fase di centraggio e durante l'applicazione vera e propria.
Avevo dolori bestiali dappertutto: braccia, polmoni, fianco destro.
Ho urlato e pianto come una disperata.
Ho interrotto un sacco di volte il trattamento per tirarmi su da quella posizione e per farmi fare un'altra dose di morfina sotto cute.
Ho veramente sofferto tanto, ma piangendo e tirando una scarica di parole colorite… ehm… ce l'ho fatta a fare tutto il trattamento e adesso… aspettiamo i benefici.
E, ultima news, da giovedì mi hanno spostato in un'altra camera.
Non sono più in oncologia, ma al reparto di cure palliative.
Eh già.
D'altra parte devono riuscire a trovare una giusta terapia contro il dolore e questo è il reparto giusto, checché se ne possa pensare.
E il soggiorno si allunga. Sono già nove giorni che sono qui, ma temo che ne avrò ancora per molto.
Per fortuna il reparto è molto bello e giuro che mi sento veramente in beauty farm.
Il personale è FAN – TA – STI – CO: primnario, medici, psicologa, sacerdote, musicoterapeuta, infermieri, OSS, volontari… sembrano finti da quanto sono meravigliosi, sia professionalmnte che umanamente.
La stanza è singola, grande, super attrezzatissima e con bagno privato con doccia.
La mamy ha il suo letto e quindi sta fissa qui con me.
C'è una cucina a disposizione degli ospiti.
E' pieno di libri.
Le visite di parenti e amici sono libere: non ci sono limiti di orario e di numero di persone in stanza.
Per cui… e questa direi che è l'unica notizia bella della settimana… in camera mia c'è sempre il pienone di gente!!!
E' proprio così! Dalla mattina presto, alla sera tardi, qua c'è sempre un super affollamento di gente che ride, scherza, mangia, beve…
Io non sempre sono lucidissima e sveglissima a causa della morfina o a causa di episodi di dolore improvviso, ma quando sono presente a me stessa… sono felice, perché sono circondata da un amore grande, incommensurabile, indescrivibile. Quello di:
– mamy;
– "Qualcuno";
– dottoressa "ElleElle";
– il "tato" o zio "Braschino";
– gli zii;
– "el mejor", o "mio marito" o "Zubi";
– "babybaby", "Gizzu", Petra e Lucia;
– "D&D";
– "Giuliadottore" e "Leodellagiuliadottore;
– "Zanzara" e"Chef";
– "CdM";
– "Figliaminore" e "Figliamaggiore";
– "Bustavuota";
– "IrenA";
– "il babbo di Tommy";
– "lui";
– "mio fratello" e "API";
– "Paul";
– "Nello" e Ire;
– il mio "piscioso";
– mia cognata e mia suocera;
– Renza e Silva;
– "Oz";
– genitori di "lui";
– Nice;
– tutti voi, lettori del mio blog, a cui dico grazie! E scusate per la mia latitanza. Spero di riuscire al più presto a leggere (e magari anche a rispondere) al centinaio e passa di e-mail che ho ricevuto. Siete carinissimi, affettuosissimi e mi date un sacco di consigli utili e incoraggiamenti preziosi.
Grazie di cuore e vedrete che prossimamente riuscirò a mettermi in pari!
Il fatto è che, come avete capito, ho avuto proprio il mio bel da fare qui in beauty farm!!!!
E poi ci sono giornate in cui la malattia si prende gioco di te.
Sì perché la tua mente è viva, attiva, in continuo fermento. E vorresti fare mille cose. Vorresti approfittare di questa energia mentale. Vorresti dare vita a tutte le tue idee.
E mentre la tua mente pensa, ipotizza, crea, sogna, immagina… il tuo corpo non risponde.
I bronchi fanno le fusa più del solito.
Saranno le bestiacce che continuano a pisciacchiare nei miei polmoni.
Ok, può darsi.
Aumento il cortisone.
Ma non passa.
Prendo la morfina.
E' lo stesso.
Tossisco e faccio finta di niente.
Ma non riesco a stare a sdraiata.
E passo la seconda notte di fila sveglia, seduta sul letto.
Respiro male.
Ok, sarà per lo stesso motivo: il versamento pleurico.
Può darsi.
O sarà il caldo di questi giorni. Dà fastidio a tutti, forse dà fastidio anche ai miei poolmoni.
Passerà.
Non riesco a camminare.
Saranno le metastasi all'encefalo. Quelle relative alla zona motoria.
Ok, mi dico, passerà.
Faccio fatica a muovermi.
E' ovvio, sono gonfia come non mai, veramente enorme.
Ogni movimento per me è un grande sforzo.
Ma basta fare le cose con calma e in qualche modo passerà.
Non riesco a vestirmi e spogliarmi da sola, mi fa male la spalla.
Pazienza, col cortisone e gli esercizi forse la faccenda migliorerà.
Mi gira la testa.
E parecchio.
Sarà la stanchezza di notti insonni.
Sarà la pressione bassa.
Sarà effetto della radioterapia.
Passerà.
Faccio finta di niente.
Provo a sopportare.
Provo ad ignorare la malattia.
Ma è più forte lei.
Sì, oggi è più forte lei. E mi fa paura.
Mi sembra di stare sempre peggio.
Mi sembra veramente che per quanti sforzi faccia, lei si diverte a farmi stare male.
Ci prova in tutti i modi a farmi paura.
E in giornate come queste ci riesce alla grande.
Son più di 15 giorni che non mi alzo dal letto.
La febbre non accenna ad andarsene.
I miei bronchi fanno le fusa.
Mi fa male il polmone nel punto dove l'anno scorso ho fatto la radioterapia.
Omero destro e spalla destra presto mi si smonteranno.
Ho dei dolori sparsi per tutto il corpo.
L'astenia regna sovrana.
È questa la vita che voglio?
È questa la vita che mi merito?
No.
Da oggi devo cambiare strategia: ignoro la febbre, d'accordo con la dottoressa ElleElle aumento il cortisone, farò finta di star bene. Non ascolterò il mio corpo, non sentirò nessun dolore, mi alzerò dal letto.
Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata 