Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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Niusss degli ultimi giorni

Son stata parecchio male nei giorni scorsi.
I dolori fisici non mi davano tregua e la disperazione nemmeno.
Per quello non mi sono più fatta viva.
Per quello non ho più scritto i post.
Per quello non ho più letto neanche un commento e neanche una mail.
Per quello ho allontanato tutti i miei amici e ho chiesto loro di non venire a trovarmi e di non telefonarmi. Ho avuto bisogno di stare da sola col mio dolore, fisico e psicologico.
Ho dovuto parlarci. Ho cercato di capirli. Ho chiesto loro di abbandonarmi.
Ho avuto bisogno di silenzio.
Ho voluto dormire più che potevo.
Ho preferito una vita tranquilla, fatta di affetto, coccole, baci, chiacchiere, attenzioni e carezze da parte delle infermiere, delle OSS, del primario, della caposala, delle donne delle pulizie, delle volontarie, di mio marito e della mamy. Perché ora sono loro la mia famiglia. Questa stanza è diventata casa mia e loro sono i miei cari. E ho avuto bisogno di qualche giorno di tempo per restare da sola con loro e per rendermi conto realmente di com'è adesso la mia vita.
Ma adesso è giunto il momento di rifarmi viva. E' giunto il momento di scrivere un nuovo post per tutti voi Amici miei. E mi scuso per la latitanza. Ma mia scuso anche per non aver letto i commenti dei post precedenti; so da amici che è successo un po' di caos, per cui sto seriamente pensando di moderare i commenti. Mi dispiace, eh, perché avrei voluto lasciare libertà di scrittura a tutti, ma mi sono arrivate un marea di segnalazioni di persone infastidite (come minimo) da certi commenti poco carini, per cui temo che dovrò prendere provvedimenti.
Mi scuso anche con chi mi ha scritto una e-mail. Al più presto ricomincerò con la lettura: sono rimasta indietro di qualche centinaio di e-mail, ma ce la farò, le leggerò!!!

Sabato mi hanno fatto un'ecografia all'addome (solo perché io ho insistito come una pazza scatenata per farla, ma in realtà non ce n'era bisogno!).
Quello che è venuto fuori lo sapevamo già: ci sono delle allegre bestiacce che rompono le scatole al mio fegato e di conseguenza provocano dolore a me.
Ma adesso, pian pianino, stiamo trovando la dose giusta di morfina e altri antidolorifici, cosicché le bestiacce possono continuare a fare il loro porco comodo senza dare troppo fastidio a me!

A proposito di morfina… qualche notte fa ho avuto una reazione… non troppo piacevole, diciamo: una crisi di nervi, lacrime e disperazione. Ho vaneggiato, ho urlato, pianto e delirato. E' stato brutto, bruttissimo. Per me, certo, ma soprattutto per "Qualcuno" che ha dovuto sopportare tutto ciò e aiutarmi nel farmi restare calma e tornare in me. C'è riuscito, certo, ma c'è voluto tatnto tempo e dopo eravamo sfiniti entrambi.
Non è giusto.
Non è giusto che una coppia, appena sposata, che in teoria dovrebbe essere in viaggio di nozze, si trovi a litigare e a combattere contro una malattia così bastarda.
Non è giusto.

Venerdì mi hanno concesso una mezza giornata d'aria, come i carcerati.
Un medico, un infermiere e un oss, mi hanno accompagnato a casa perché dovevo sbrigare alcune cose importanti.
Munita di ossigeno, morfina, sedia a rotelle ed entusiasmo, sono tornata a casa mia e Dio solo sa quanto è stato difficile per me poi venir via.
Ho voglia delle mie cose.
Ho voglia della mia gatta.
Ho voglia del mio lettone, del mio bagno, del caos sulla mia scrivania.
Voglio tornare a casa mia.
E voglio tornarci senza ossigeno, senza morfina, senza sedia a rotelle, ma con lo stesso entusiasmo.

Domenica era l'anniversario della morte di Ale: 11 anni.
Ogni anno la mamy ed io facevamo dire la Messa nella chiesa della parrocchia dove abbiamo abitato insieme a lui. Il nostro sacerdote diceva sempre una bella omelia dedicata ad Ale e il mio coro ed io cantavamo dei canti molto belli scelti proprio per lui.
Eravamo sempre in tantissimi a ricordare Alessandro e, pur essendo un brutto giorno per me, diventava ogni anno un modo per ritrovare amici e parenti e per stare bene, sereni, nel ricordo di Ale e nella certezza che lui ci osserva e ci accompagna per mano nel nostro cammino.
Quest'anno, invece, la Messa l'ho presa qua, nella Chiesa dove mi sono sposata, seduta sulla sedia a rotelle e con la bombola dell'ossigeno insieme a me perché non mi ci posso staccare.
Posto diverso, Chiesa diversa, persone diverse, situazione diversa, ma sempre la stessa certezza: Ale è con me, magari un po' distratto, ma è accanto a me, mi osserva, mi guida e… quando può… interviene e mi assiste. Il nostro legame continua anche dopo questi undici anni di lontananza fisica.

Il reparto delle Cure Palliative dell'ospedale di Livorno continua ad essere sommerso di lettere, paccchi, fiori, buste e sorprese. E il mio cuore continua a scoppiare di gioia per tutto ciò.

A pag. 42 di "VISTO" di questa settimana trovate un'intervista alla sottoscritta e alcune foto (prima e dopo la cura… terribili!!!).

Ho voglia di uscire da qui.
Ho voglia di fare la luna di miele.
Ho voglia di andare a fare shopping.
Ho voglia di libertà.
Ho voglia di normalità.

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Toda joia, toda beleza!

Son state giornate un po' faticose quest'ultime.
Mi son beccata una bella bronchite e le fusa sono aumentate un sacco, tant'è che per due notti non ho chiuso occhio.
In più la mia spalla pare che voglia veramente separarsi dall'omero, per cui mi son beccata anche un'altra infiltrazione di cortisone e acido ialuronico (posso dire addio alle rughe!) con la speranza che la faccenda migliori un po'.
Sono gonfia come non lo sono mai stata. Sto prendendo tanto cortisone e, in più, mi hanno spiegato che anche questa super-mega-nuovissima-potentissima radioterapia fa gonfiare. Ergo: sembro incinta di diciotto mesi, mi muovo male, assomiglio ad una balena/mongolfiera, non ho assolutamente niente da mettermi, faccio schifo, non mi riconosco. Ci soffro. E guai a chi mi dice "sgonfierai": sono tre anni che me lo sento dire. Grrrrrrrrr…

E stamattina seconda puntata di radio.
Più difficoltosa della prima.
La maschera non mi stava. Il viso è troppo gonfio e c'è voluta tutta per mettermela.
Mi stava strettissima e avevo la sensazione di soffocare.
E, per una che già respira male, che hai polmoni in deficit d'ossigeno, la sensazione di soffocamento non è proprio così piacevole.
Per cui ho pianto.
Poi però me l'hanno dovuta mettere e ho sopportato in silenzio.
Pregando e piangendo.

Poi mi hanno mandato via, raccomandandosi ben bene di fare il cortisone perché rischio le convulsioni (la bestiaccia sbruciacchiata stamattina è in una zona della testa che corrisponde all'attività motoria), dandomi l'appuntamento per settembre per la RMN di controllo e costringendomi a rimandare la chemio prevista per domani di almeno una settimana. Ok.
Per il momento niente mal di testa, niente convulsioni, continuo solo a barcollare un po'.

Stop.
Che altro dire?
Basta.
Tutto qui.






AHAHAHAHAHAHHHHHHAHAHHHHHHHHH!!!
NOOOOOOOO!!!
Lo so che c'è qualcos'altro di cui devo parlare! Lo so bene!!! E chi se lo scorda!!!
Il 6 luglio è passato e… si sarà aperto il cassetto dei sogni di AnnastaccatoLisa?!?!
E soprattutto, quel famoso sogno sarà uscito dal cassetto e si sarà materializzato, concretizzato, realizzato!??!
La risposta è…….. SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!
La sottoscritta, AnnastaccatoLisa, insieme al fidanzato "Qualcuno", si è aggiudicata l'asta per l'acquisto della casa dei (suoi) sogni. La casa che, salute della sottoscritta permettendo, potrà anche trasformare in B&B come fin da piccola desiderava. La casa che sembra uscita dalla favola di Biancaneve o di Hansel e Gretel. La casa che la renderà felice. La casa che solo AnnastaccatoLisa può pensare di comprare e farne la propria abitazione.
La casa che AnnastaccatoLisa non sa come farà a pagare perché ricordiamoci che AnnastaccatoLisa non ha un lavoro e lo Stato le passa circa 250,00 € mensili.
La casa che ridurrà AnnastaccatoLisa sul lastrico o la costringerà a prostituirsi (astenia permettendo).
La casa che sarà un punto d'appoggio per tutti voi, per tutti coloro che avranno voglia di condividere il sogno di AnnastaccatoLisa. Ma… c'è un ma… dovrete meritarvela!!!
Come?
1) continuando a pregare per me, a sostenermi, ad aiutarmi come state facendo.
2) suggerendomi qualche potenziale lavoro da fare anche da malata. Voglio essere utile, voglio guadagnarmi due soldini, voglio pagare il mio sogno… idee? suggerimenti? Dai, siete in tanti, a qualcuno deve pur venire un 'idea!!! Scrivetemi: annastaccatolisa@gmail.com

E… stasera si festeggia!
Chi ha voglia di brindare con me?!?!


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Bag addicted si nasce

Tempo fa, mettendo in ordine delle vecchie foto, ne ho trovata una spettacolare.
E' del 1985 ed è stata scattata a Messina, a casa dei nonni, dal mio zio fotografo.
Ci siamo io e Ale abbracciati. Ale aveva 4 anni, io 7.
Ale indossa una camicina celeste che lo fa "ometto", ha i capelli un po' scarduffati (come al solito) e il suo tipico sguardo a furbetto.
Io ho le codine, lo sguardo dolce, sereno. Indosso una t-shirtina bianca e sopra una delizioso vestitino colorato.
Ci abbracciamo, siamo sereni, inconsapevoli di quello che ci riserverà il futuro, ovviamente.

Mi è piaciuta talmente tanto che l'ho tolta da quel cassetto, ho comprato un bel portafoto e l'ho regalata alla mamy che, dopo aver pianto una giornata intera, l'ha messa sul cassettone accanto al suo letto.

La cosa buffa è che mentre mettevo la foto dentro la cornice ho notato una cosa: sulla mia spalla destra si vedono due lacci rossi.
Uno è la spallina del vestito e l'altro!??!
La tracolla della mia borsa preferita!!!
Me la ricordo perfettamente! E' stata una delle mie prime borse (beh, avevo 7 anni) e non me ne separavo mai. Era color panna e rossa con dei quadretti tutti colorati.
La portavo sempre sempre sempre e mi ricordo che se per qualche ragione la dimenticavo a casa… mi sentivo nuda!!!
Un po' come ora!
Non ho idea di quante borse ho, alcune non ho ancora avuto modo di indossarle visto che non esco mai, ma è lo stesso, non posso fare a meno di averle, possederle, comprarle e… guardarle anche!!!
In camera mia c'è un gran casino, ma dove tengo le borse c'è un ordine maniacale!
Follia pura?
No, non credo… D'altra parte come si fa a vivere senza mille mila borse?!?!


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Terapia fatta.
Com'è andata?
Diciamo che è andata.
Gli esami del sangue erano molto buoni e nonostante nessuno ancora riesca a spiegarmi il perché di questa febbrona, di questo vomito continuo e di questa astenia così importante, fa lo stesso: il secondo gettone sulla chemio di Livorno l'ho potuto giocare.
E non solo! Ho anche vinto!
Sì, ho vinto una tac all'encefalo seduta stante!
Ganzo no? Tutte le volte vinco qualcosa in quella beauty farm!
E così me l'hanno fatta.
Referto: encefalo negativo.

No.
Io dico.
Io mi domando.
Ma come si permettono?
Come osano dare del negativo al mio piccolo e povero encefalo?
Cafoni!
Ma non ho detto niente perché pare che vada bene così…
:-)))))

In compenso ho quasi litigato con tre oncologi.
Eh già: la tanto dolce e carina Anna staccato Lisa in realtà è una bestia feroce se la toccano su certi temi!
E l'argomento in questione era il cortisone.
Ahahahah!!! Sciocchi gli oncologi a volte!!!
Ma pensavano davvero che avrei accettato le loro dosi?
Ma credevano davvero che sarei tornata nuovamente schiava di una roba che ha trasformato il mio fisico e non mi fa più riconoscere allo specchio? Ho 25 kg in più rispetto a due anni e mezzo fa', ho delle smagliature su tutto il corpo che sembra mi abbiano frustata, mi si sbriciolano le ossa, sono molto più sensibile al dolore, mi vergogno a farmi vedere in giro…
No, dico, stiamo scherzando?
E così mi sono rifiutata di prenderlo.
O meglio: ho accettato di prenderlo per i primi tre giorni di terapia, poi stop! Si torna alla mia dose minima quotidiana.
Eccheccazzo.
In due anni e mezzo mi son fatta rigirare come un calzino, non so più quanti e quali farmaci ho dovuto ingurgitare… Ora basta! Sul cortisone comando io!

Certo è che, effettivamente, in questi primi due giorni di terapia, non sto proprio malaccio malaccio…
Non ditelo agli oncologi, ma, oltre a dormire molto meno (eppure continuo con la morfina eh! Anche se mi sono autodiminuita le fiale giornaliere, da 4 a 3!), mi sento anche una forza che… mi strapperei il pigiama tipo Hulk, farei il giro dell'isolato a corsa su un piede solo portando in mano due casse d'acqua, laverei la macchina a tutti i miei vicini di casa, farei il cambio di stagione degli armadi a tutto il condominio.



No, va beh, non è proprio così.
La realtà è che non ho ancora messo il naso fuor di casa e tendenzialmente sono fissa a letto… però il pranzo e la cena li faccio in cucina con la mamy e non a letto, sto un po' sul divano e faccio piccole faccende in camera, ho fatto il cambio di stagione di 1/4 di armadio, ho fatto un po' di shopping on line (uff, questo sì che stanca…), ho ricevuto visite (poche e selezionate)… Insomma, il cortisone un pochino mi ha aiutato, ma se pensa di comprarmi in questo modo si sbaglia di grosso!
Vediamo come va nei prossimi giorni, ma intanto posso dire di essere abbastanza contenta.
Anzi no: sono proprio felice!
Ma il cortisone non c'entra nulla!
Il fatto è che nella mia città aprirà finalmente KIKO!!! Così non dovrò andare più a Prato o a Viareggio per comprarmi uno smalto (spesso dai colori improponibili!)!!!
E non solo: aprirà anche TEZENIS!!! Così non dovrò più andare a Pistoia o a Viareggio x comprarmi qualche completino intimo più sbarazzino da alternare a quelli un po' più… ehm… hard!!! 😉
Fantastico tutto ciò!
Perfetto!
Manca solo una cosuccia: uno straccio di stipendio.
Devo veramente ingegnarmi per trovare qualcosa da fare a casa che mi consenta di guadagnare due soldini.
Sì, ma cosa?
Idee?
Consigli?
Proposte?
Suggerimenti?


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Perfettissima per me!!!

foto
Grazie "Giuliadottore"!
Grazie per essermi Amica, per farmi da dottore a qualunque ora, in tutti i modi, in tutti i lughi, in tutti i laghi, grazie per le premure che hai per me e per la mamy, grazie per esser diventata mooooolto più tecnologggggica di me e grazie, infinitamente grazie per questo regalo.
Ti voglio un bene che non immagini.


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NO! NO! E POI NO!

Cari miei instancabili lettori,

io vi ringrazio infinitamente per l'idea che avete avuto di regalarmi la borsa, siete carini come sempre, ma, sinceramente, vorrei che non lo faceste per una serie di motivi:
1) non ho certo bisogno di quella borsa! Non saprei quando metterla (visto che ora esco solo in tuta da ginnastica) e dove metterla (ne ho talmente tante che i miei armadi scoppiano!);
2) una persona "NORMALE" se vuole una borsa se la compra, non se la fa regalare e… sapete bene quanto bisogno ho di sentirmi normale;
3) se mi regalate la borsa, la prossima volta che mi viene in mente di postare qualcosa di frivolo non lo faccio di certo, per paura di passare come una che chiede, una che mette la lista dei regali on line e chi mi conosce sa che non fa proprio parte di me. Io non chiedo e non voglio neanche lontanamente sembrare una che chiede e, soprattutto, voglio sentirmi libera di postare altri oggetti che mi piacciono e che vorrei (altrimenti in questo blog si piange e basta… uff…);
4) è vero che non lavoro, è vero che i risparmi sono quasi alla fine, ma, a maggior ragione, comprare questa borsa è del tutto inutile. Meglio spendere i pochi soldi rimasti per cose più utili;
5) quest'anno la produzione di miele sarà (se Dio vorrà) più abbondante dell'anno scorso, quindi con quella fonte di guadagno sapete quante borse potrò comprarmi (viva l'ottimismo!)?!?!?

Per cui vi prego, vi supplico, vi scongiuro di non mettermi in difficoltà e di non regalarmi quella borsa. Per favore…

Grazie di cuore,
Anna staccato Lisa


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Malata, dolorante e… frivola, sempre instancabilmente frivola!!!

E' un anno e mezzo che non lavoro e i pochi riasparmi cha avevo da parte stanno finendo.
Devo in tutti i modi stare bene al più presto.
Devo in tutti i modi ricominciare a lavorare al più presto.
Devo in tutti i modi riavere uno stipendio al più presto.

Perché devo in tutti i modi comprarmi questa borsa super-mega-iper-meravigliosa.

borsa_Camomilla