Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata


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Buona Pasqua a tutti!!!

…e ricordiamoci che i sogni a volte si avverano…

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Mercoledì scorso mi hanno messo il microchip.
L’antitaccheggio.
Il gioiello imPORTante.
La microspia à PORTer.
Chiamiamolo come ci pare.
E, checché ne dica la mia amica Anna e tutti quelli che l’hanno già messo, io non posso dire di non aver sentito niente. Anzi.
Sarà che, come mi hanno già spiegato più di una volta, tutto il cortisone che ho preso mi ha reso più sensibile al dolore; sarà che la mia giugulare non era così felice di accogliere un corpo estraneo; sarà che la mia soglia del dolore è pressoché ridicola, può darsi.
Fatto sta che l’anestesia brucia daffffappppppaura e anche dopo non è che non senti proprio nulla…
Comunque io, in sala operatoria, mi sono messa a cantare.
O.O
Sì, a cantare. Ganzo no? O meglio, più che un canto era un mugolio, magari anche poco piacevole per la dottoressa e l’infermiera (stupite da questa mia reazione alquanto insolita!), ma chi se ne frega, a me è servito per distrarmi e pensare un po’ meno alle manovre che stavano facendo nel mio petto e nel mio collo, dato che quando ho chiesto un sedativo, un calmante, qualunque cosa per stordirmi un po', mi hanno risposto picche.
Dr.ssa: “adesso Anna Lisa sistemiamo il port”.
A_L: “no! Un attimo!”
Dr.ssa e inf.: “che c’è? Che succede? Che hai? Dicci! Vuoi che ci fermiamo un secondino?”
A_L: “no no, tutto a posto. Vorrei solo vederlo.”
D. e inf: “che cosa?”
A_L: “il port! Voglio vedere che cos’è che mi mettete, com’è fatto.”
O.O
E così, sempre più stupite, mi hanno tolto tutti i telini sterili dalla faccia, fatto vedere il gioiello e poi me l’hanno messo.
D.: “prima di metterti i punti ti facciamo una “foto” per verificare che sia messo bene ;-)”
A_L: “ok”
E si allontanano.
Sento il rumore della radiografia.
Poi un altro.
Poi un brusio.
Parlano sotto voce. Si consultano. Chiamano un’altra dottoressa. Parlano. Ma parlano sotto voce.
Ho pensato: “stai a vedere dove me l’hanno piantato ‘sto cavolo di port”.
E invece dopo un po’ viene la dottoressa da me e mi fa: “Anna Lisa, ma fai fatica a respirare?”
A_L: “Sì, abbastanza, ma in questo momento no, stia tranquilla”
D.: “ma lo potevi dire, no?”
Inf: “no no, ma lei l’ha detto! Quando le ho chiesto se aveva bisogno dell’ossigeno mi ha risposto <<forse… basta che sia vicino, nel caso chiedo…>>”
A_L: “infatti… Ma… perché dottoressa? Che succede?”
D.: “hai un versamento pleurico nel polmone molto importante. Adesso ti mettiamo i punti e poi ti mandiamo a fare una radiografia in piedi per verificarne la quantità”
A_L: “uhm”
 
E così mercoledì pomeriggio mi hanno ricoverato d’urgenza perché avevo tre quarti di polmone completamente allagati.
 
Giovedì mattina toracentesi (=aspirazione del liquido pleurico). E due!
Per fortuna questa roba non è dolorosa. Ecco, preferisco farmi infilare un ago in un polmone che non mettere il port! Pensa un po’!
Aspira, aspira… mi hanno tolto una bordolese di pipì di bestiaccia.
750 ml di liquido pleurico, se vogliamo essere un po’ più tecnici, ecco.
Cazzarola… e ci credo che respiravo male!!!
Mamma mia…
 
Tornata in stanza mi sono riposata un po’ e poi sono venute le infermiere a medicarmi il port.
Dopodiché, tanto per non perder tempo, mi hanno attaccato la chemio, anticipandola dal venerdì al giovedì visto che ero già là. Ma sì, meglio.
Nel pomeriggio dimissioni.
 
E, tornata a casa, che cosa fa una con i punti sul collo e sul petto, a cui è stato aspirato il liquido dal polmone la mattina stessa, con la chemio in circolo da un paio d’ore?!?!
Eh?
Che cosa potrebbe fare?
Organizzare una festa a sorpresa a casa propria per festeggiare il compleanno di “Qualcuno”!!!
Telefonate e messaggi vari agli invitati e poi sono uscita a comprare festoni, candeline, forchettine, dolci, biscotti, ecc. ecc.!
E così, verso le nove e mezzo di sera, a casa mia eravamo in una ventina di persone. “Qualcuno” era meravigliosamente sorpreso e felice come non lo vedevo da tempo.
C’erano (quasi) tutti i nostri più cari amici: la “Babybaby” e la Petra, “D&D”, la “CdM”, Fede e il piccolo Jacopo, la “Giuliadottore” e “Leodellagiuliadottore”, la “Figliaminore” e la “Figliamaggiore”. Poi, ovviamente, c’eravamo io e la mamy. I miei zii. E poi… e poi… i genitori di Qualcuno, la sorella di Qualcuno, il fratello di Qualcuno, la cognata di Qualcuno, il cugino di Qualcuno e il miglior amico di Qualcuno!!! Non è bellissimo?!?!
E un’altra cosa bellissima è che la mamy e la famiglia di Qualcuno… non si erano mai visti e conosciuti prima!!!
Adesso, invece, siamo una vera, grande e bella famiglia.


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AGGIORNAMENTI (parte seconda – e ultima)

Dopo le dimissioni dall'ospedale di Livorno, lunedì 28 u.s. sono andata con la mamy, la zia R. e "lui" a Rozzano (Milano), al "Cancer Center" dell'Humanitas.
Avevo preso appuntamento con un chirurgo per capire se, alla luce delle nuove immagini tac, sussiste o meno la possibilità di operarmi.
Il dottor "Ciabatta" (soprannominato così da me perché ha un folto ciuffo di capelli che gli scendono sulla fronte stile Vittorio Sgarbi e… sembra che abbia una ciabatta sugli occhi!!!) mi è piaciuto tantissimo, sia dal punto di vista umano che professionale.
Purtroppo però non sono operabile: la malattia è troppo estesa e significherebbe togliermi un intero polmone, ma molto probabilmente ci lascerei le penne perché con tutto il cortisone che ho preso non riuscirei a cicatrizzare e a superare l'intervento.
Bene.
Però il dottor "Ciabatta" mi ha suggerito due barbatrucchi chirurgici per togliermi quantomeno il sintomo (la tosse, le fusa, ecc.) e questi consigli non me li aveva ancora dati nessuno per cui… non è stato un viaggio inutile, anzi!
E poi… e poi… ho rivisto i miei amici Aries e Sweetie!!! Hanno attrevarsato tutta la città per venire a salutarmi! Meravigliosi e dolcissimi come sempre!
Peccato che non ho potuto rivedere la mia Amica "GinT" perché superincasinata all'università, ma non importa, sarà per la prossima volta!

Il giorno successivo, invece, mi sono svegliata con un dolore forte in zona fegato.
Dopo un po' si è spostato sul fianco ed è aumentato di intensità.
Poi ha raggiunto la zona lombare – rene e, a quel punto, è diventato abbastanza insopportabile.
Il mio medico era in ambulatorio, la "Giuliadottore" era in ospedale per un intervento (anche lei!)… chi si chiama?!?!
Il 118.
Dopo pochissimo arrivano e…. FAN – TA – STI – CI. Due persone meravigliose, incredibili, da fargli n monumento. Serie, professionali, umani, dolcissime, competenti, veloci… tutti i requisiti che un dottore dovrebbe avere!
Mi hanno visitato, fatto l'ecografia e il prelievo del sangue, messo una flebo di antidolorifici, fatto l'areosol con un cocktail di farmaci mescolato all'ossigeno perché avevo anche un po' di difficoltà a respirare e poi mi hanno rassicurato dicendo che probabilmente era una colica di reni.
Ah, ok. Quindi?
Pronto Soccorso in ambulanza!
Ganzo! Una nuova esperienza!
Al pronto soccorso ci sono stata 5 ore: mi hanno fatto un'altra ecografia e… e… e… basta!!! Scandalosi! Una vergogna! Dopo 5 ore ho chiesto di tornare a casa e mi hanno dimesso con la diagnosi "colica renale".
Va beh. Fatto sta che mi sono tenuta il dolore per qualche giorno e poi è tutto passato.

Nei giorni successivi ho ritelefonato a Modena, poi a Livorno, poi a Modena, poi di nuovo a Modena.
Entrambi i centri mi hanno proposto TRE schemi chemioterapici. A me la scelta. Per loro hanno la stessa efficacia dimostrata. Sta a me decidere.
Azz.
Non è stato facile.
Ho cercato di capire tutto su tutti e tre gli schemi: su cosa vanno ad agire, che farmaci sono, quali sono gli effetti collaterali. Ho tempestato di domande sia Livorno che Modena e alla fine ho deciso.
Farò la chemioterapia a Livorno e farò lo schema, ahimé, più tossico, perché è quello che mi ha convinto di più. E, badate bene, il fatto che sia più tossico non significa assolutamente che sia più efficace! L'ho scelto perché sulla base delle chemio già fatte, della mia mutazione genetica, delle esperienze su questo schema e di un'altra serie di motivi, mi sembrava quello più giusto per me.

E così si ricomincia.
Domani pomeriggio mi mettono il port. Eh già, dopo aver sacrificato le mie vene, dopo aver messo il PICC, adesso mi sono dovuta arrendere e da domani avrò un altro intruso dentro di me. Amen.
E venerdì inizio la chemio.
E che Dio mi dia la forza…


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AGGIORNAMENTI (parte prima)

Dopo la TAC, come ben sappiamo, son stata ricoverata per tre giorni / due notti all’ospedale di Livorno. Il soggiorno in beauty farm non è stato particolarmente divertente, ma, grazie a Dio, c’era la dottoressa ElleElle a renderlo il più “piacevole” possibile. Poi la mamy è stata tutto il tempo con me e ho ricevuto le visite di “mio fratello”, “lui”, “Qualcuno”, i miei zii. Insomma, alla fine l’ho sfangata abbastanza bene.
Purtroppo però le novità della tac sono pessime e quello che mi ha fatto più male è che a dirmelo è stata la dottoressa ElleElle. Non avrei mai – e dico MAI – voluto darle questo dolore.
   –  La malattia si sta facendo altamente i cazzi propri;
   –  le mie metastasi polmonari crescono e ne nascono di nuove (direi che spuntano come funghi, quando è stagione di funghi);
   –  tali metastasi pisciacchiano all’interno del mio polmone formando il cosiddetto versamento pleurico che mi causa tosse, rumori, dolori e grandi fastidi;
   –  suddetto versamento pleurico mi è stato aspirato (mi hanno infilato un ago nella schiena, all’altezza del polmone e hanno tirato fuori la pipì delle bestie. Non è proprio ganzo, ma ho sopportato di peggio), ma se non interveniamo in un altro modo, si riforma nuovamente;
   –  a questo punto possiamo dire che la terapia ormonale che sto facendo da mesi fa il solletico alle mie bestie, per cui direi che con le pasticche che mi sono avanzate ci posso giocare a biglie;
   –  non solo non guarirò mai, ma è anche più difficile del previsto cronicizzare la malattia e, molto probabilmente, sarò destinata a fare cure a vita e non avrò mai una vita normale: addio figli, addio lavoro, addio sogni, addio tutto;
   –  l’unica possibilità che ho è quella di ricominciare al più presto della CHEMIOTERAPIA.
     
E di ricominciare con la chemio io ne ho parecchia, ma parecchia voglia. Direi che non vedo l’ora.
 
Per una come me che ha fatto/avuto/subito:
–  il tru-cut alla bestiaccia del seno;
–  6 cicli di fluorouracile, epirubicina, ciclofosfamide;
–  2 cicli di taxotere (detto “cazzotere”);
–  3 cicli di capecitabina;
–  1 mastectomia con svuotamento completo dei linfonodi ascellari e posizionamento dell’espansore;
–  1 mastectomia profilattica (in virtù della mutazione genetica) e posizionamento di protesi definitive;
–  “n” visite, ecografie, pet, tac, risonanze, radiografie;
–  2 broncoscopie;
–  44 cicli di radioterapia;
–  “n” ricoveri (Pisa – Livorno – Modena);
–  “n” trasfusioni di sangue e di piastrine;
–  “n” cicli di carboplatino, gemcitabina e inibitore di parp;
–  aspirazione del versamento pleurico;
–  nausea, vomito, diarrea, astenia, parestesie, dolori alle gambe e alla schiena, perdita di capelli, mucositi;
–  1 vertebroplastica;
–  menopausa farmacologica da due anni e mezzo;
–  6 mesi di terapia ormonale;
–  “n” fattori di crescita di globuli bianchi e “n” fattori di crescita di globuli rossi;
–  15 giorni di ossigeno;
–  inserimento, lavaggio, manutenzione e sopportazione del PICC (“la presa USB”) per “n” mesi;
–  due anni e mezzo di flebo, goccioline, pasticche, punture di cortisone;
–  “n” iniezioni di eparina;
–  “n” aerosol;
–  1 ciclo di Zometa (detto “Zomerda”);
–  “n” (tendente all’infinito) giramenti di coglioni, pianti, umiliazioni, arrabbiature e ingiustizie.
 
Sì, ho proprio voglia di ricominciare a salvarmi la buccia.