Luna di miele?

In questi giorni:
– combatto contro il dolore fisico che non mi dà tregua (oltre ai miei soliti dolori che non mi mollano, sono anche caduta nella mia stanza e adesso sono piena di lividi…);
– combatto contro le lacrime, i pianti e la disperazione (sono felice per aver sposato il mio "Qualcuno", ma sono a pezzi, stanca, distrutta, per colpa della malattia);
– rilascio interviste (per telefono, per e-mail e di persona)!!!

AVETE VISTO CHE PARLANO DEL MIO MATRIMONIO OVUNQUE?!?!?!?!??!?
La Nazione, Il Tirreno, La Stampa, Il Corriere della Sera… E poi al TG1, al TG3, a Studio Aperto di Italia1… E su quilivorno.it, sul corriere.it… OVUNQUE!!!
E oggi ho rilasciato un'intervista telefonica per la BBC, la radio di Londra!!! Ma non è spettacolare tutto ciò?!?!?!

Purtroppo, però, non riesco a star dietro ai miei blog: non ho letto i commenti, non ho letto le mail… dovete perdonarmi… Fate finta che sia in viaggio di nozze, ok?

La notte delle stelle cadenti

L'elastomero ed io non siamo molto amici.
Io cerco di essere carina con lui: gli ho messo un bel vestitino di tulle bianco e l'ho attaccato al pigiama con una spilla fatta a fiore (ne ho una blu, una bianca e una rosa… in modo da poterla abbinare ai pigiami…!!!).
Lo controllo spesso, ci parlo, ma evidentemente non gli basta perché:
– si ferma e non rilascia più morfina;
– oppure va a tutta birra e mi fa fare dosi doppie di morfina con il conseguente stordimento che ne deriva.
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo: o avevo dolori pazzeschi, o avevo una gran sonnolenza, un gran stordimento e mi ritrovavo a dormire per ore oppure  a dire cose senza senso.
Il respiro invece va meglio: ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza ossigeno, s’intende.
Ed è stato emozionante.
Stanotte, invece, ho avuto i miei soliti dolori pazzeschi, mentre oggi ho dormito praticamente tutto il giorno. E vabbuò.
Elastomero e morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1)      il mio soggiorno sarà più lungo del previsto. Pensavo/speravo di poter tornare a casa a breve, ma mi sbagliavo di grosso. La faccenda è seria, è grave e non posso continuare a far finta di niente. Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col primario e ho capito che finché la malattia non migliora io rimango qui. E questo può voler dire un mese, due mesi, tre mesi, chissà. Potrei rimanere qui veramente per molto tempo, ma soprattutto devo ANCHE cominciare a pensare che potrei non migliorare (visto che in tre anni di malattia non è mai successo) e quindi potrei finire i miei giorni qua dentro.
Con questo non sto dicendo che sto morendo. Non sto nemmeno dicendo che sto peggiorando.
Sto solamente dicendo che devo vivere alla giornata e prendere in considerazione tutte le ipotesi: la malattia migliora, la malattia si stabilizza, la malattia peggiora.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di morire e di farlo qui.
Così come devo pensare alla possibilità di migliorare e di poter riprendere la mia vita fuori da qua. Nessuno può sapere come starò fra un mese; non lo so io, non lo sanno i medici, lo sa solo Dio. Ma io devo essere preparata a tutto. E credetemi: non è facile. Ho sempre pensato di (chiedo scusa per il gioco di parole) non dover pensare alla morte, di arrivarci naturalmente, a settant’anni, ottanta, novanta… E non mi son mai posta troppe domande, la vedevo come una cosa naturale.
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
E non fa male solo a me stessa.
 
2)      in maniera del tutto inaspettata, romantica e commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di sposarlo.
Sì sì, proprio così: ho ricevuto una proposta di matrimonio in perfetta regola! Ed è stata una proposta di matrimonio così dolce, così vera, così piena d’amore, che neanche nei miei sogni  di bambina avrei potuto immaginarla.
Ovvio che gli ho detto di sì.
Ovvio che ho pianto fino a singhiozzare.
Ovvio che ho cercato di imprimere nella mia testa e nel mio cuore quel momento per non dimenticarlo mai.
Ovvio che allo stesso tempo sono passati dalla mia testolina mille pensieri contrastanti fra loro.
Ovvio che lo amo e che lui ama me.
Ovvio che mi ha reso felice.
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale, ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
Non lo sappiamo.
E non sappiamo nemmeno dove: in Chiesa, come sogno io da sempre, o qui in reparto, visto che è possibile farlo.
Ci sposiamo a breve o rimandiamo a più avanti con la speranza di uscire da qui?
Boh, ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio, penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.

E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei. Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si realizzeranno oppure no.

No bono per niente… No, no bono.

Ho avuto una crisi respiratoria martedì.
Ho fatto giusto in tempo a chiamare la dottoressa ElleElle e poi la mia stanza si è trasformata nel set di "E.R. medici in prima linea".

"OSSIGENO!"
"UNA FIALA DI MORFINA SOTTOCUTANEA!"
"SATURAZIONE!"
"EMOGAS!"
"RESPIRA, ANNA LISA, RESPIRA!"
"ECG!"
"RX TORACE"
"SCINTIGRAFIA POLMONARE!"

E così ho ripreso a respirare.

Ho vinto una dose doppia di eparina nella pancia ogni giorno, a causa di una microembolia polmonare.
Ho vinto un aumento della dose di pasticche contro i dolori neuropatici.
Ho perso l'ossicodone e ho ricevuto in cambio 4 flebo di morfina endovena al giorno.
Ho vinto un bell'aumento di cortisone.
Ho vinto una pasticca effervescente di calcio al giorno, oltre alle due flebo di albumina che già facevo e una flebo di diuretico.
Ho perso la chemioterapia, per il momento. Ma ho vinto una nuova terapia ormonale da fare in punture intramuscolo una volta al mese.
Ho vinto il tubino dell'ossigeno al naso. Ma non fisso, diciamo solo al bisogno.

Mercoledì, invece, ho fatto la visita dallo pneumologo per verificare, tramite ecografia, la quantità di pipì delle bestiacce nei miei polmoni. Grazie a Dio il versamento pleurico non è aumentato, per cui non ho vinto la toracentesi come temevo.

Sempre mercoledì ho fatto la radioterapia alle braccia.
Ed ho patito le pene dell'inferno.
Ma non per la radioterapia, no! Quella si sa, è indolore, quanto per la posizione sul lettino durante la fase di centraggio e durante l'applicazione vera e propria.
Avevo dolori bestiali dappertutto: braccia, polmoni, fianco destro.
Ho urlato e pianto come una disperata.
Ho interrotto un sacco di volte il trattamento per tirarmi su da quella posizione e per farmi fare un'altra dose di morfina sotto cute.
Ho veramente sofferto tanto, ma piangendo e tirando una scarica di parole colorite… ehm… ce l'ho fatta a fare tutto il trattamento e adesso… aspettiamo i benefici.

E, ultima news, da giovedì mi hanno spostato in un'altra camera.
Non sono più in oncologia, ma al reparto di cure palliative.
Eh già.
D'altra parte devono riuscire a trovare una giusta terapia contro il dolore e questo è il reparto giusto, checché se ne possa pensare.
E il soggiorno si allunga. Sono già nove giorni che sono qui, ma temo che ne avrò ancora per molto.
Per fortuna il reparto è molto bello e giuro che mi sento veramente in beauty farm.
Il personale è FAN – TA – STI – CO: primnario, medici, psicologa, sacerdote, musicoterapeuta,  infermieri, OSS, volontari… sembrano finti da quanto sono meravigliosi, sia professionalmnte che umanamente.
La stanza è singola, grande, super attrezzatissima e con bagno privato con doccia.
La mamy ha il suo letto e quindi sta fissa qui con me.
C'è una cucina a disposizione degli ospiti.
E' pieno di libri.
Le visite di parenti e amici sono libere: non ci sono limiti di orario e di numero di persone in stanza.
Per cui… e questa direi che è l'unica notizia bella della settimana… in camera mia c'è sempre il pienone di gente!!!
E' proprio così! Dalla mattina presto, alla sera tardi, qua c'è sempre un super affollamento di gente che ride, scherza, mangia, beve…
Io non sempre sono lucidissima e sveglissima a causa della morfina o a causa di episodi di dolore improvviso, ma quando sono presente a me stessa… sono felice, perché sono circondata da un amore grande, incommensurabile, indescrivibile. Quello di:
– mamy;
– "Qualcuno";
– dottoressa "ElleElle";
– il "tato" o zio "Braschino";
 – gli zii;
– "el mejor", o "mio marito" o "Zubi";
– "babybaby", "Gizzu", Petra e Lucia;
– "D&D";
– "Giuliadottore" e "Leodellagiuliadottore;
– "Zanzara" e"Chef";
– "CdM";
– "Figliaminore" e "Figliamaggiore";
– "Bustavuota";
– "IrenA";
– "il babbo di Tommy";
– "lui";
– "mio fratello" e "API";
– "Paul";
– "Nello" e Ire;
– il mio "piscioso";
– mia cognata e mia suocera;
– Renza e Silva;
– "Oz";
– genitori di "lui";
– Nice;
– tutti voi, lettori del mio blog, a cui dico grazie! E scusate per la mia latitanza. Spero di riuscire al più presto a leggere (e magari anche a rispondere) al centinaio e passa di e-mail che ho ricevuto. Siete carinissimi, affettuosissimi e mi date un sacco di consigli utili e incoraggiamenti preziosi.
Grazie di cuore e vedrete che prossimamente riuscirò a mettermi in pari!
Il fatto è che, come avete capito, ho avuto proprio il mio bel da fare qui in beauty farm!!!!

Esami e referti

Stamattina ho fatto la tac con mezzo di contrasto.
Il risultato della scintigrafia ossea "sommato" alle immagini della tac di stamani ci dice questo: le mie ossa sono ridotte a carta velina. Colpa del cortisone, colpa della chemio, colpa della menopausa indotta… Fatto sta che sono a rischio fratture (un po' com'era successo per le vertebre) per cui dobbiamo intervenire.
In che modo?
– da oggi, ogni 21 giorni, flebo di Zometa (ricordate lo "zomerda" come lo chiamavo io?);
– integratori di calcio;
– domani mattina RADIOTERAPIA alle braccia (tanto per non farsi mancar niente).

La radiografia al torace, invece, non ha messo in evidenza niente di nuovo: il versamento pleurico c'è, ma le bestiacce non hanno pisciacchiato ulteriormente.

Grazie alle pasticche di diuretico e alle flebo di albumina i miei piedi sono tornati umani. Sono sempre gonfissimissma, ma almeno non ho più le zampe di un elefante.

Non ho ancora ripreso la chemio. Stiamo discutendo sulla possibilità di cambiarla un'altra volta, ahimé. Questa mi dà un po' troppe tossicità.

Che altro dire?
Uffa.
Sì, uffa.

Beauty farm

Stamattina sono andata a Livorno per la chemio.
Non stavo affatto bene, è vero, ma mai avrei pensato di vincere un soggiorno all inclusive a tempo indeterminato.
Eh già, mi hanno ricoverato per esami ed accertamenti vari visto che ci sono un po’ troppe cose che non vanno bene: i miei polmoni non ce la fanno ad ossigenarsi, i bronchi fanno le fusa, non muovo più il braccio destro, cammino con estrema difficoltà, mi gira la testa, ho i piedi come quelli di un elefante… Insomma, un caos.
Per cui chemio rimandata e soggiorno vinto!

Sono in una camera singola.
Sento e vedo gabbiani sulla mia finestra.
Ho cenato con “Qualcuno” e con la dottoressa “ElleElle”.
Respiro aria di mare.

Vuoi vedere che sono cominciate le ferie anche per me?

Cambio strategia

Son più di 15 giorni che non mi alzo dal letto.
La febbre non accenna ad andarsene.
I miei bronchi fanno le fusa.
Mi fa male il polmone nel punto dove l'anno scorso ho fatto la radioterapia.
Omero destro e spalla destra presto mi si smonteranno.
Ho dei dolori sparsi per tutto il corpo.
L'astenia regna sovrana.

È questa la vita che voglio?
È questa la vita che mi merito?
No.

Da oggi devo cambiare strategia: ignoro la febbre, d'accordo con la dottoressa ElleElle aumento il cortisone, farò finta di star bene. Non ascolterò il mio corpo, non sentirò nessun dolore, mi alzerò dal letto.

E vedremo chi l'avrà vinta.

Eccomi qua

Venerdì sono stata a Livorno a fare la chemio.
Il viaggio in ambulanza non è stato proprio piacevolissimo. Si passa con una certa facilità da 40 gradi a meno 20… quasi quasi faccio un complaint alla mia ASL… con tutto quello che mi fanno spendere!
…
Ah, non spendo niente?
Ok, allora il viaggio è stato ottimo!

Arrivata a Livorno per prima cosa mi hanno fatto l'emocromo, poi un'ecografia ai polmoni e poi la chemio.
Ma andiamo per gradi.

Emocromo e chemio: l'emoglobina è salita a 8.6 per cui… niente bistecca liquida, ma chemio light, come la chiamo io, ovvero, una riduzione del 25% del farmaco. In pratica però è cambiato poco per quanto riguarda gli effetti collaterali, perché anche se sabato non sono stata malaccio, da domenica ho di nuovo un super febbrone, dolori diffusi e una devastante astenia che mi costringe a letto incapace di fare qualunque cosa, come sempre. Uff.

Ecografia: hanno verificato l'entità della pipì delle bestiacce nei polmoni e, grazie al Cielo, non è così abbondante. Non c'è stato bisogno di fare la (terza) toracentesi. Mi tengo quel versamento pleurico finché non dà troppo fastidio. Perfetto.

Quindi… tutto sotto controllo, direi, no?
Beh, più o meno…

Il fatto è che quando sono stata a fare l'ecografia c'era un'infermiera un po'… curiosa… Non mi fraintendete, è stata molto carina, mi ha aiutata a spogliarmi, pulirmi dal gel, rivestirmi, mi ha fatto dei grandi sorrisoni… però le è venuto da farmi qualche domandina.
Forse l'avrei fatto anch'io, intendiamoci, anche perché potevamo essere coetanee e la curiosità, si sa, è femmina! Però… a me ha dato un po' fastidio perché mi sono ritrovata faccia a faccia con la relatà.
Mi spiego.

"Oh come te ne sei accorta?"
"Eh, dalla ginecologa/palpazione al seno/pallottola/vedrai non è niente/ecografia/vedrai non è niente/tru-cut/vedrai non è niente/non è una pallottola ma una bestiaccia… ecc… ecc…"
"Ah, cavoli e hai fatto chemio?"
"Sì, chemio, intervento, chemio, intervento, chemio… finché non sembrava tutto a posto, ma come vedi rieccomi qua. Pazienza."

E lì speravo di finire quel discorso.
Voglio dire: siamo in un reparto di pneumologia… sarà chiaro che ho qualcosa da quelle parti che non va?
Evidentemente no.

"Ho capito. E poi?"
"E poi mi hanno trovato una metastasi ai linfonodi del torace. E poi ai polmoni. E poi all'encefalo. E poi al fegato."

E lì ho abbassato gli ochi, ho fatto un sorriso e ho buttato là una frase fatta "va bene, dai, vedremo".

E poi ho iniziato a ipotizzare il suo pensiero che quasi certamente sarà stato:
A) come fa questa ad essere ancora viva?
B) n'avrà per tre ca'ate ( tipica espressione toscana per dire "évicina alla morte");
C) che cazzo ci avrà da ride? Poverina, dev'essere un po' scema…

Sul pensiero "C" mi ci faccio una grassa risata. Sui pensieri "A" e "B" una grossa riflessione.

Comincio a credere che sia il pensiero di molti. Comincio a credere che in tanti mi vedano già con un piede nella fossa. E mi dispiace, perché anche se veramente fossi vicina al trapasso, beh, vorrei gente sincera, schietta, amica accanto a me. Certo, non pretendo che la gente mi chieda se ho scelto la bara e i canti per la Messa, però vorrei un po' più di sincerità.
Per quale motivo?
Non lo so.
Forse ho scritto un'enorme cazzata. Forse non mi rendo più conto di quanto è difficile stare vicino a un malato. Forse dovrei davvero prendere in considerazione il pensiero "C": poverina… sono proprio un po' scema…

No globuli, no chemio.

Oggi sono esattamente otto giorni che sono inchiodata a questo letto.
E oggi avrei dovuto alzarmi, in qualche modo, per andare a Livorno a fare la chemio.
Invece sono stata bocciata, anzi, rimandata a domani.
Eh già, ho un emocromo che fa schifo: tre rossini (=globuli rossi) messi in croce e un'emoglobina bassissima, per cui…
…da-da-dan…
HO VINTO UNA BISTECCA LIQUIDA PER DOMANI!!!
Sì, cari miei, domani mi tocca l'ennesima trasfusione di sangue e poi la chemio. Olé.
E non solo! Andrò a Livorno in barella con l'ambulanza perché non mi reggo in piedi!
E non è finita qui!
Oggi ho vinto un'infiltrazione di cortisone e acido ialuronico nella spalla!!!
Insomma, ricchi premi per AnnastaccatoLisa!!!

Ma una vincita al "Gratta & Vinci"… quella mai, eh?

No bono

Io ho un amico che si chiama Moustapha.
Ha 23 anni (o 24? Uhm… non ricordo…), è senegalese e di mestiere fa il "vu cumprà". Anche se, a dirla tutta, è un "vu cumprà" un po' particolare… Non è di quelli che ti chiamano, ti stressano per comprare qualcosa… No, lui no. A lui le cose gliele devi chiedere e se ha voglia vende, altrimenti pazienza, venderà ad un'altra persona o venderà un altro giorno. E' un "vu cumprà" stanco. E' un "vu cumprà" che comincia a lavorare alle dieci la mattina e all'una smette perché deve mangiare, pregare, fare la pennichella. Ricomincia alle quattro, per un paio d'ore o tre, non di più. Abita a Carrara e d'estate lavora là, sulle spiagge, d'inverno a Montecatini Terme.
E' a lui che devo il nomignolo "Giuliadottore". E' lui che iniziò a chiamarla così quando gliela presentai.
Io gli voglio un mondo di bene e lui ne vuole a me.
Quando gli dissi della malattia lui mi disse "no bono (con la prima o acuta), mi dispiace, ma te sei tanto bella e tanto brava, passerà". E continua a dirmelo tuttora, ogni volta che ci sentiamo per telefono.
"No bono" è la sua tipica espressione di disappunto.
Se vede qualcuno fumare dice "no bono".
Nel periodo in cui non ero fidanzata e andavo a giro la notte per locali mi diceva "no bono".
Quando seppe che mi stavo licenziando dal posto dove lavoravo all'epoca e dove ci vedevamo tutti i giorni mi disse "no bono".
E a me quell'espressione è rimasta. L'ho fatta un po' mia perché mi piace, mi fa tenerezza.

E giovedì, quando sono andata a Livorno per avere i risultati della tac e per fare la chemio, vedendo gli sguardi delle mie oncologhe, notando una certa accuratezza nel visitarmi, ho pensato immediatamente "NO BONO".
E infatti, gente mia, no bono per niente.
Dopo il tumore al seno ci voleva una metastasi ai linfonodi del torace e ai polmoni.
Ma evidentemente non bastava: ci voleva acnhe una metastasi all'encefalo.
E probabilmente tutto 'sto popò di roba non era sufficiente perché… reggetevi forte… ho ANCHE una metastasi al fegato.

La chemio, evidentemente, non sta funzionando per cui me l'hanno cambiata e giovedì l'ho subito cominciata.
Da giovedì sono a letto con la febbre alta, un'astenia abbestia, incapace di fare qualunque cosa, piena di dolori, con grosse difficoltà a respirare (adesso risolte grazie al cortisone) e con le mucositi in bocca.

E che altro volete che aggiunga?
Come volete che mi senta?
Ogni parola sarebbe inutile e non mi va di star qui a piangermi addosso e lamentarmi.
Continuerò a lottare, come ho sempre fatto, consapevole del fatto che forse non vedrò mai la laurea della Petra, non conoscerò mai la fidanzata di Jacopo e mi perderò il diploma di Sara. Ma so anche che quello che mi resta da vivere me lo godrò il più possibile. Nei momenti in cui starò bene penserò… a star bene, punto e basta.
E vaffanxxxx.

KO

Sono gonfia.
Mangio e dormo.
Prendo cortisone e antistaminico.
E mangio.
E dormo.
E gonfio.
E riprendo cortisone perché questa settimana ho vinto due tac con mezzo di contrasto: quella che ho fatto martedì, per il centraggio alla testa e quella di domani, per il controllo ai polmoni dopo tre cicli di chemio.
E passo le giornate a letto, incapace di fare qualunque cosa.
Però mangio.
Dormo.
E gonfio.
E sono piena di dolori.
E credo anche di avere sì e no tre bianchetti (=globuli bianchi) messi in croce.
E sono astenica.

Ma tanto passa, lo so che passa.
Come sempre.
Basta saper aspettare perché passa, tutto passa.